Epilepsitråden 9

anna2001

Äldre 13 Aug 19:57
1525 svar

Citera Återställ Anmäl

Epilepsitråden 9

060810 skrev 2009-08-13 19:14:37 följande:
Sen undras jag över en sak som Mino gör några gånger per dag (dock inte i serier om mer än 2 i a f). Han slänger ut armarna åt sidorna och benen rakt fram och tappar ner skallen... Har sett detta hos barn med IS, men då kommer de väl ändå i serier om fler än 2?? Och är han inte lite gammal för att utveckla något sådant? Undrar vad det är han pysslar med. Idag har han haft rätt många såna.. Kanske 20 st. Han har ju varit gnällig med. Han gjorde ju så med armarna i sängen när han sov innan när vi var i Sthlm, om någon kommer ihåg att jag skrev om det då? Men nu kommer det även dagtid... Tror ju inte det är IS, men vad fasen pysslar ungen med?
Vår kille har ju is och gör sådär, men precis som du skriver i serier. Det ser ut lite som att han tänker ta sats och flyga iväg... om man nu får säga så om sitt älskade ep-barn... samtidigt låter han lustigt eftersom lungorna pressas ihop.
Det kan komma några enstaka utfall när han sover, men det är ju inte på samma sätt utan mer som ryckningar.
Vad gäller is sa vår neurolog att man kan få det upp till två års ålder MEN att det är mycket ovanligt att få det sent. Kan du inte fråga er läkare om vad det kan vara?
anna2001

Äldre 14 Aug 06:50

#71

Citera Återställ Anmäl

060810 skrev 2009-08-13 22:01:57 följande:
Ska jag göra! :) Tror jag åker in imorgon och ber dem kolla honom ordentligt ändå. Usch och blä!! Hatar att åka in, men det känns nog rätt att göra det ändå, så har jag fått en första läkarbedömning med på vad det kan vara. Kan det aldrig vara helt lugnt? Skulle behöva det... Bara någon dag eller 2...
Ja gör det, bättre att kolla en gång extra. Var envis nu och ställ krav, det är lika bra att säga att du misstänker is så att Mino blir undersökt.
Sedan hoppas jag att det snart lugnar ner sig för er. Det lugn vi hade i somras har gjort att jag hämtat lite nya krafter som behövs nu när allt startat om igen, här är hypsen tillbaka.
anna2001

Äldre 14 Aug 13:11

#77

Citera Återställ Anmäl

Triplet lady skrev 2009-08-14 12:50:30 följande:

Hej igen Anna Funderar lite... Har din son fatt kortisonbehandling? J har ju fatt kortison i tablettform och det ar det enda som riktigt hjalpt pa honom. Enligt all forskning jag har last om sa anses hormonbehandling vara det som biter bast pa IS. Nu haller vi ju pa att trappa ner pa kortisonet. J ar jatteforkyld, trott och grinig sa jag ar ocksa lite orolig nu...
Ja kortisonbehandling var en av de första sakerna de testade på honom men det bet inte, sabrilexen har varit bäst hittills.
De har höjt dosen på ergenylen och satt in benadon tillfälligt, hjälper inte detta ska vi testa någon annan kombination. Jag lyssnade inte riktigt men tydligen kan is även bero på brist på en b-vitamin? B6? De har tagit sådana prover tidigare som visat han ligger lågt och nu togs nya.
Jag hoppas på att det är en stressreaktion kombinerat med att han åkt på en förkylning.
Detta känns skit tufft eftersom han mått så bra men det är bara att bita ihop och ta nya tag.
Hoppas att J blir bättre snart, infektioner ställer till med besvär så är det, men jag hoppas att han slipper krampa. Vad får ni istället för kortisonet??
anna2001

Äldre 14 Aug 18:11

#79

Citera Återställ Anmäl

Nej, i och med att han är synskadad vill de inte ge honom mer sabrilex. Den påverkade hans syn alltför mycket, men om man ska välja mellan det och is så är ju inte valet så svårt.
Jag hoppas på b-vitamin teorin, men det låter nästan alltför enkelt...

Vad gäller er J förstår jag att du är orolig, is är en knepig diagnos att ha och det finns inga garantier att något funkar. Hoppas att det går vägen för er och att ni slipper gå igenom detta igen.
Försök att njuta av att det fungerar bra nu och inte tänka så mycket framåt. Man vet aldrig hur saker blir och det går ju inte att påverka, så det är dumt att oroa sig för mycket. Lätt att säga eller hur ;)
anna2001

Äldre 14 Aug 18:51

#83

Citera Återställ Anmäl

Morrisey skrev 2009-08-14 18:27:15 följande:
Usch anna! IS igen måste kännas överdjävligt. Tycker att det är konstigt att läkarna säger att det är väldigt ovanligt att man får det igen. Flera här i tråden har ju fått tillbaka det. Jag har även två kompisar vars barn fått tillbaka hypsen. Triplet lady, precis som du oroar jag mig för att det ska komma tillbaka. Vi ska antagligen börja trappa ner sabrilexen i höst och det känns jättejobbigt. Tycker att den funkat så bra på Emil. anna2001, hur länge åt din son sabrilex? hur har de kunnat se att det påverkat synen? Nu vet vi ju inte om Emil ser något alls, men om det nu är så att det faktiskt är så att han ser lite så vill man ju inte förstöra det. Samtidigt så har ju sabrilex varit så effektivt på kramperna. Känns som att välja mellan pest och kolera.
Nej de säger inte att det är ovanligt att det återkommer, det är inte första gången det gör för oss heller. Men det är ovanligt att det debuterar så sent som två-års-åldern. Ber om ursäkt ifall jag är otydlig men jag är så trött.

Vi hade sabrilexen i ett halvår och han såg i stort sett ingenting. Det går ju att göra ett slags syntester även när de är små genom ett slags kort där de mer kollar om barnet noterar att det är en bild på kortet och var den är placerad.
Då fattade vi ju inte att det var sabrilexen, vi antog att det var hans synskada. När den togs bort började han plötsligt att se mycket bättre, från ett par decimeter till flera meter.
Har ni kontakt med en ögonläkare så be att dom gör en syntest.
anna2001

Äldre 14 Aug 19:06

#85

Citera Återställ Anmäl

Ahh, ok, vad konstigt.
Till oss har de sagt tvärtom att den är svårbehandlad och gärna återkommer.

Myran: Undrar om vi får synachten, den har vi inte testat. Varför slutar ni med den? Var det ni som inte skulle trappa upp förrän ni hade trappat ner? Precis sådär blev det för oss också när sabrilexen lyftes bort utan att ersättas med annat.
Vår nuvarande neurolog säger att de ska varit krampfria i två år innan de lyfter en medicin utan att samtidigt ersätta med en annan.
Jag är så trött på att vi aldrig blir av med hypsen. Ena stunden tror man att den aldrig kommer tillbaka igen och så pang, börjar det om.
Nu blev det rörigt, men ni fattar ändå ;)
anna2001

Äldre 18 Aug 14:37

#171

Citera Återställ Anmäl

060810 skrev 2009-08-18 12:22:33 följande:
obs: jag och barnen är med på tv ikväll!!!!! :) kl. 20.00 på svt2!!!! glöm inte titta på oss då! :)
Hej, jag kunde inte hålla mig så jag har redan tjuvkikat på svtplay.
Vad söta barn du har!!!
Jag lovar att jag ska titta ikväll oxå!

Vår lille fis börjar må lite bättre, vi gör nytt eeg på fredag. Håll nu tummarna för att hypsen är borta.
anna2001

Äldre 18 Aug 18:37

#184

Citera Återställ Anmäl

Puff 2008 skrev 2009-08-18 14:52:27 följande:
Håller alla mina tummar för att hypsen är borta. Vi skall göra eeg i morgon. (måndagens eeg gick åt skogen eftersom Myran inte somnade...och just hyps kan vad jag förstår missas om man inte får en kvalitetsregistrering)...så jag håller tummarna för oss och er tillsammans. Ingen mer hyps!
Tackar, dom tummarna kommer väl till pass. Hoppas nu att ni inte heller har hyps.
Triplet lady skrev 2009-08-18 14:57:59 följande:
Vad skönt att han mår bättre! Är kramperna borta? Hoppas EEG visar en förbättring också!
Ja, nu har han inte krampat sedan i söndags... eeg:t blir nog bra, han brukar få lite lugnande innan så att han somnar sött.
060810 skrev 2009-08-18 14:54:38 följande:
Nämen Anna2001 då, kunde du inte hålla dig i 5 timmar till??! *asg* Det kunde faktiskt inte jag heller nu när jag läste om att man kunde se det på nätet redan!! Jag tycker det blev väldigt bra och vilka minnen man fick tillbaka från den tiden då det spelades in. Det gjordes ju i april eller något sådant! Snacka om att jag ser gravid ut när de filmar mig gåendes, men jaja, bara att ta! :p Så ser man visst ut efter 2 barn! :p Men min röst låter så fejk så det är hemskt! :p Jag fick nämligen inte prata min skånska dialekt utan skulle låta lite risksvensk och det var då inte det lättaste! Men det blev bra och det är skönt det. Kul att barnen syntes så mycket med som de ändå gjorde under de 3 minuterna som vi är med.
Äsch, du ser inte gravid ut.
Jag tycker att hela reportaget var avslappnat och mysigt. Med bullar och saft & söta barn :)
Fast jag förstår dig, det är alltid hemskt att se och höra sig själv. Men jag hörde inte att du "fejkade" dialekten.
anna2001

Äldre 23 Aug 15:54

#310

Citera Återställ Anmäl

060810 skrev 2009-08-23 14:09:08 följande:
Du har nog helt rätt där. Att när man uppnår mer och mer krampfrihet så kanske behovet av tråden minskar och man "märks" inte lika mycket som oss som skriver jämt om anfall och skit. MEN jag vill ha lite solskenshistorier till tråden med! Det behöver vi som kämpar! Vi behöver höra om barn som blir bättre (och även ni vuxna förståss) och är krampfria för att se lite ljus i tunneln. Visst, vår personliga tunnel, är inte nattsvart då vi endast har en medicin och marginal att höja, men ibland känns det bara piss när anfallen kommer, men sen tittar man på sin kämpe och livet är värt att leva igen.
Här kommer lite solsken... vår plutt har varit krampfri exakt en vecka idag och hypsen är väck, de ringde och meddelade idag.
Måste ha varit all stress av att börja förskolan!

Angående förskolan har han en resurs som fungerar mer & mer som en assistent, utan det hade han varit odräglig. När han inte orkar mer tar de promenader eller vilar m.m. Funkar jättebra!
Eftersom han inte heller pratar blir han också arg, slåss och kastar saker, men det ses som helt naturligt. Det gör även andra som parvlar som inte kan göra sig förstådda på förskolan.
Blev lite chockad över det jag läste, lät som att en Prusseluska uttalat sig.
anna2001

Äldre 24 Aug 13:50

#331

Citera Återställ Anmäl

Fick förslaget till vb idag och har blivit erbjudna en fjärdedel... känns lite. Hur mycket har ni andra? Är så trött på att ha med fk att göra, ska man orka klaga här oxå?

«
‹
Sida 1 av 2
1
2
›
»

Svara i tråden

Svar på tråden Epilepsitråden 9

Epilepsitråden 9

INNEHÅLL