Epilepsitråden 9

Eldo

Äldre 23 Sep 14:44
1525 svar

Citera Återställ Anmäl

Epilepsitråden 9

anne h skrev 2009-09-23 10:04:18 följande:

Hej igen. Vi gjorde EEG för tre veckor sedan, för varje dag som gått sedan dess har jag blivit mer och mer övertygad om att sonens ep anfall i somras var en engångsgrej, att det skulle stanna där och att EEG undersökningen skulle visa på .. ja, inget. så fick jag brev i dag där det stod tvärtom; han har ep, aktivitet framförallt på höger sida vilket överensstämmer med symptomen han haft på vänster sida...vad händer nu? räckte det inte med utv st, hns, rejält överrörlig med ortoser osv.. Nå, där stod att han ska in på magnetröntgen i höst, hoppas det blir snabbt iaf.Gissa om vi kommer ha hunden i närheten av sonen i fortsättningen när han sover.. för jag misstänker att han har anfall ibland, när han sovit hela natten och ändå vaknar totalt slut.. (hunden har ju larmat förr, men då fattade vi itne vad som var på G)
Tråkigt att det visade sig att vara ep! Jag känner som du gör...räcker det inte snart. Vi hinner bara landa i en diagnos så dyker det upp något nytt.

Anne, missminner jag mig eller har din pojke sömnsvårigheter och andningsuppehåll då han sover? Har ni funderat på om detta kan vara anfall? Vår sons sömn blev bättre (den är INTE bra, men bättre) när han började med ep-medicin. Han har sina allra flesta kramper i sömnen och självklart påverkar detta sömnen (och lusten att vilja somna). D får ofta andingspåverkan i samband med sina anfall....även de anfall som inte är så stora. Ibland har han bara "handlovsviftningar" + andingspåverkan eller att hela kroppen spänner sig + andingspåverkan. Detta då i sömnen.
Eldo

Äldre 26 Sep 20:06
#920

Citera Återställ Anmäl

Någon som vet om det är någon skillnad mellan lamotrigintabletterna och lamictaltabletterna?
D har 30 mg + 35 mg av lamotrigin fördelat på en 25 mg + 1 eller 2 st 5 mg beroende på morgon eller kvällsdos.
Han har den sorten som går att tugga, lösas upp eller sväljas hel.
25 mg går hur bra som helst. De är jättesmå, men han måste ta den ihop med yoghurt för att den ska slinka ner. 5:orna klöks han av om de börjar smällta det minsta, vilket resulterar i att han kräks. Vi vet ju inte hur mycket av medicinerna som kommer upp! Vi har nu fått börja dela på hans medicin intag. Han har 3 olika ep-mediciner + andra mediciner. Nu får vi först ge lamotriginen och vänta 20 min och därefter ge resten. Det värsta är att vi inte vet om han har fulldos eller inte då han kräks.

Vi har testat lösa upp tabletterna i olika vätskor och har testat att lägga tabletterna i olika saker, men vätskorna kräks han direkt av och yoghurt är det som har fungerat bäst.

Jag funderar på om lamictalen är precis lika dan. Löser upp sig och smakar lika.
Funderar på att be att få receptet som en 25:a + 3 st 2mg (som också är små) och en 25:a + 5 st 2 mg. Blir en massa tabletter, men bättre det så att han får behålla medicinen än att han kräker upp det.
Eldo

Äldre 26 Sep 20:44
#923

Citera Återställ Anmäl

2små2stora skrev 2009-09-26 20:09:19 följande:
Eldo: lamictalen smakar svartvinbär den hade min son och vi löste upp den i 4ml vatten och gav med spruta. Det smakade då vinbärssaft om det.
Lamotriginen smakar också svartvinbär. Den är god! Jag smakade doppade skaftet på en tsk och smakade för att se så att det inte var smaken. Vi har testat att lösa i både vatten och flera olika sorters saft. Detta fungerar sämst.... I början klarade han att svälja tabletterna säkert i flera veckor. Sen började han klökas av 5:orna och då gick vi över till sylt, glass och yoghurt. Yoghurten fungerar bäst. Han har sällan problem med 25:orna, som är mycket mindre än 5:orna.
Sonen tar så mycket mediciner, flera riktigt äckliga och så reagerar han så här av en som är god!
Och, nej han är inte allergisk mot soja. Har varit mjölkproteinallergisk, men inte sedan en tid tillbaka.
Eldo

Äldre 29 Sep 17:44
#958

Citera Återställ Anmäl

Smuliz skrev 2009-09-29 12:45:21 följande:
Nu har vi bokat tid för gammaglobulin-behandling. Någon här som går på sån?Dropp 1 gång i månaden för att försöka motverka lite sjukdomar..
D har just nu uppehåll för att se om han kan klara sig utan gamma, men annars har han fått det i flera år. Vi valde att ge det hemma i stället. Väldigt enkelt att göra det hemma. Vi som ändå hade så mycket läkarbesök kände att det var skönare att göra det hemma i lugn och ro. Fast då måste man ge det en gång i veckan och nålen stick i underhudsfettet i magen. Nålen kopplas till en liten pump som bärs i en liten väska (ca 4x10 cm är pumpen!!!) runt midjan. Det tar ca 1½ timme för medicinen att gå in, men då är man hemma och kan leka som vanligt.
Eldo

Äldre 29 Sep 17:48
#959

Citera Återställ Anmäl

anne h skrev 2009-09-29 11:42:44 följande:

kramperna kommer plötsligt oftare, eller är det vi som lärt oss att "se"?Känns som om han har dem varje dag nu, kan det verkligen öka från noll till varje dag, helt plötsligt?
Ja, anfallen kan plötsligt öka, men när man är van att se kramper ser man sånt man tidigare inte har sett.
Kan bara jämföra mellan D på dagis och D i skolan. Hemma såg vi nästan dagligen anfall (frånvaroattacker), men på dagis såg de bara de som skakade. Nu i skolan, där personalen har en annan utbidlning, ser de flera anfall i veckan. De har också sett anfall som inte vi här hemma har sett. Alltså en form av anfall där han blir frånvarande, men inte så som vi är vana vid.
Eldo

Äldre 29 Sep 20:52
#964

Citera Återställ Anmäl

060810 skrev 2009-09-29 20:18:38 följande:
Ni som gett 18 mån sprutan till era barn med ep.Hur reagerade de på den?Här har vi sett FULA saker! Efter ca 1½ timme började Mino skaka som ett asplöv i hela kroppen. Både armar och ben skakade. Sen har han hållt på så av och till hela dagen.. :( Läkaren informerade om att när man har epilepsi så kan man få ökade kramper av den här vaccinationen och hon tyckte att han borde fått en extra dos medicin precis innan själva sprutan. Men eftersom neurologen inte sagt ett jota om detta så hade jag ingen aning om att det var så. Stämmer det eller är det något joks som hon typ hittat på för att jag inte ska skylla ett evtl. anfall på vaccinationen?Blev så ställd liksom när hon sa det.Annars hade Mino gått ner 90 gram i vikt! (JIPPIE) *alltså jag är skitglad för det*Han hade inte växt en mm på 2 veckor, men det gör heller inget. Han är 86.3 cm lång och väger nu 13.410 gram! :) Stor kille har jag! :)Utvecklingsmässigt gick det faktiskt bra! :) Gången var lite ostadig tycker hon, men han går och det var det viktiga enligt henne. Talet, ja där ligger han ju back, men hon tyckte han förstod väldigt mycket och det var positivt. Sen kunde han med nöd och näppe rita, men fick godkänt efter många försök. Blev några få streck som hon godkände! :) Klossarna klarade han av! :) Men han har byggt med lego i 6 månader nu, så det trodde jag skulle gå med, bara han fick klossarna att ligga kvar och han lyckades med det. Men först skulle han prata "Minoianska" med dem. Han hotade nog dem att om de inte ligger kvar så åker de i backen! :DLäkaren gillade jag och det är superskönt! :) Hon ingav ett stort förtroende.Hoppas bara hon har fel med ökade anfall!! Det vill jag inte höra!!Men det är väldigt! oroligt här hemma ikväll.. Det skakas och rycks om vartannat, så helt fel har hon nog inte tyvärr! :(
Men, det låter troligt att kramptröskeln sänks. För man kan ju bli sjuk, dvs få en del symtom (tex feber), av sprutan och då borde väl kramptröskeln sänkas. Eller? Fast att det skulle gå så snabbt hade jag ingen aning om.
Eldo

Äldre 1 Oct 15:32
#978

Citera Återställ Anmäl

Puff 2008 skrev 2009-10-01 15:06:48 följande:
Hemma med myran och myr-pappa idag.De skulle skjutsa mig till jobbet imorse, men Myran fick ett gm på väg till bilen och sedan ett stort gm i bilen. Fick gira av vägen in på närmsta mack och ge steso. Vågade inte fortsätta utan vände hem och visst fasen hade hon feber som var på väg upp. Så in med ipren och panodil och hålla tummarna. Och så kortison som hon ju behöver vid infektion också. Rosslig ärhon så det är väl en jäkla luftvägsinfektion igen. Våran ailos går varm idag. Och jag blev tvungen att stanna hemma och hjälpa att hålla koll på damen. Men det är första gången vi lyckas hantera feber snart en hel dag utan ambulans eller akuten ...
Usch, jobbigt!
Här har vi haft massor av kramper inatt. Det är så himla trist!!!
Jag såg att Myran har aiolos och tänkt tipsa om en superbra portabel inhalator. D har en neubunette när han är frisk och så har han en aiolos. Vi har känt stort behov av att ha en inhalator som kan ge ventoline och koksalt när vi är iväg. Det är ju inte så att man släpar med sig en aiolos på stan precis ;)
I våras fick sonen utskriven en Omron. Den är liten och supersmidig!
Ett tips för den som känner att man skulle behöva ta med sig aiolosen. Vem orkar bära på den? Och, hitta eluttag?
80.80.24.87/r11x.asp&include=00000
Vi försöker nu in i den längsta med omron innan vi går över på aiolosen. Hittills har den fungerat lika bra! Det bästa är att den är ljudlös......... och går att använda med batterier. OT, men tänkt att de är inte så snabba med att tipsa om sånt här i sjukvården.
Eldo

Äldre 7 Oct 17:06
#1049

Citera Återställ Anmäl

2små2stora skrev 2009-10-07 13:16:45 följande:
Idag kom kallelsen för influensa vaccination till Michael. Tydligen tillhör han någon speciellriskgrupp. Är det någon mer här som fått kallelse för vaccinering?
D har fått tid till måndag nästa vecka, men han räknas nog som riskgrupp pga att han har en medfödd immunbrist och astma (+ kromosomfel som gör att han är hypoton).
Eldo

Äldre 7 Oct 17:09
#1050

Citera Återställ Anmäl

lillis23 skrev 2009-10-07 13:44:44 följande:
Jag frågade ep-sköterskan och vi tillhör inte riskgrupp, men det sa en annan läkare att vi gjorde, så jag har ingen aning...Ja så har då SVT varit här och jag hoppas det blev bra. De var jättenöjda, tyvärr var Elliot väldigt trött och tyckte inte att allt var spec kul, men de filmade massa utanför själva intervjun, så jag hoppas det blir bra. Känner mig helt blank och kommer typ inte ihåg vad jag sa, men de tyckte att det blev väldigt bra, så jag får lita på det. Kommer sändas inom några veckor..kort lidande alltså:) Usch, men Elliot var jättefin vilket var viktigast.kram på er alla
Spännande! Du får berätta när ni fått veta när det ska sändas.
Eldo

Äldre 7 Oct 20:07
#1053

Citera Återställ Anmäl

060810 skrev 2009-10-07 20:01:20 följande:
Blir nog ingen intervju.Jag känner att jag inte orkar det, kan bli åt fel håll med tror jag.Izabelle är sjuk med och vägrar äta (Smuliz: hon äter mindre än Amanda nu)... Skitjobbigt för hon brukar alltid äta även när hon är sjuk, men nu säger hon att hon inte kan svälja och sätter i halsen..Fick skit av min mamma för att jag "rännde på stan" idag.. Men jag försökte hitta på roliga saker och lägga in lite mat i det, men hon vägrade ändå... Fan att man ska ha så oförstående föräldrar som bara klankar ner jämt!! Tycker allt min käre mamma för skärpa sig lite ibland.. Hon är jävligt snabb på att klanka ner på mig.. Allt jag gör när ungarna är sjuka är FEL! BLÄ!!Mopsan:Ja 1 års dagen är passerad här och det är helt sjukt vad man lärt sig det senaste året. Skulle nog behöva gå tillbaka och läsa vad jag skrev då. Ska nog göra det tror jag.
Halsfluss igen??? Vi hade det så när D var liten. Det tog hur lång tid som helst att bli av med det. Trots storstädning och att allla nappar och tandborstar kastades. Först förstod vi inte heller att D var smittbäraren....han hade inga symtom första omgången.

«
‹
Sida 3 av 5
1
2
3
4
5
›
»

Svara i tråden

Svar på tråden Epilepsitråden 9

Epilepsitråden 9

INNEHÅLL