Charge syndrom???

Vår son utvecklas inte som han "ska", är nio månader och bl a sitter han inte själv än. Har colobom på ett öga, hörselnedsättning och lite svårt med motoriken. Efter besök hos genetiker idag fick vi besked att han kan ha Charge syndrom. Har aldrig hört talas om det innan... Någon som har erfarenhet av det? Tusen frågor har man nu o ännu inga svar...