Charge syndrom???

Pierre Robin är väl inte samma sak som charge? Vår son är född med Pierre Robin, o enligt läkarna så är det en sekvens, vilket innebär att det inte är bestående. Pierre robin är att man föds med liten underkäke samt gomspalt. Käken växer ut undertiden barnet växer och gommen sluts i operation.. Visserligen fick han genomgå ul på hjärtat, men där fanns inget fel där.

Skrik och Panik skrev 2009-09-08 12:23:37 följande:

GHS, nej det är inte samma sak. Men många som är vuxna som har Pierre Robin Syndrom skulle i dagens läge fått diagnosen CHARGE. Och det stämmer inte att PR inte skulle vara bestående, det är det. Många har fått operera sin käke. Sedan har jag andra "problem" som hör ihop med det som är bestående.

Det är ju såklart olika från fall till fall! Känner mig trygg med den sjukvård vi har fått och dom kontakter vi har med specialister i Uppsala.

Charge syndrom???

INNEHÅLL