Charge syndrom???

Jag har en son som är tre år och har CHARGE syndrom. Det finns rätt bra information på Socialstyrelsens hemsida för små och mindre kända sjukdomar / ovanliga diagnoser. www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/CHARGE+syndrom.htm

Vi har fortfarande tusen frågor som vi inte vet svaret på. Den jobbigaste tycker jag är - Hur ska det gå i framtiden.

Det jag har lärt mig om Charge är att graden av funktionshinder är så vitt skild att det är svårt att dra alla Chargebarn över en kam. Vad vi har märkt hittills så är min son troligen inte någon utvecklingsstörning. Han är helt döv och saknar hörlesnerv. Han har fullt fungerande ögon och bra syn (ingen colobom). Han är tillväxthämmad och har inget balanssinne. Han är slemmig och trång i luftvägarna vilket gör att han får ta Pulmicort regelbundet. Till detta kommer andra mindre "fel" som dock inte påverkar honom så mycket i vardagen som det är idag.

Långt inlägg blev det och det finns väldigt mycket mer att berätta men det får jag inte plats med här.