Charge syndrom???

Hejsan, jag har ngt som heter Pierre Robin syndrom, fick det som nyfödd. Det är i stort sätt samma sak som CHARGE, o läkarna idag tror jag har CHARGE. CHARGE fanns inte som diagnos när jag var liten.

Jag har colombom på vänster öga, är hörselskadad, har litet käkparti det vill säga liten haka. Har ett hjärta som är lite mysko (felvända hjärtklaffar) Sedan lite tilläggs grejer på det.

Jag lärde mig gå när jag var 18 månader.

Har ni frågor så svarar jag gärna

GHS, nej det är inte samma sak. Men många som är vuxna som har Pierre Robin Syndrom skulle i dagens läge fått diagnosen CHARGE.

Och det stämmer inte att PR inte skulle vara bestående, det är det. Många har fått operera sin käke. Sedan har jag andra "problem" som hör ihop med det som är bestående.