neurofibromatos

Hej! Mitt tips är.. läs inte för mycket på saker, alla har olika symptom på detta och vissa går genom livet utan att ens veta om att dem har det..

Min son har nf1, fick diagnosen på sin 2års dag, han blir 4 nu i mars.. han har fläckarna,  ligger bakom i all utveckling(har inget språk, inget konsekvenstänk,  motorik, you name it) han ät absolut inte dum, jävligt smart. Kommet på nya jävelskap hela tiden ???? 
Jag var väldigt deppig första året över detta med all oro inför framtiden,  men det släpper lite med tiden. Det läskiga är ju att man inte har en aning om vilka problem han kommer få i framtiden..  eller hur det ska gå i skolan. Inlärningssvårigheter är ju en grej som går ofta hos personer med nf1.. I tillägg till andra diagnoser som autism och adhd.. vi väntar på utredning för autism nu.. jag har haft på känn att han har autism sen han var bebis typ.. 

Fördelen med att dem har diagnosen är att dem får mycket mer rättigheter och hjälp ift skola osv..

Jag är med på en sida på Facebook som heter "Nf1 och Nf 2 neurofibromatos sweden" där vi diskuterar olika saker och kan få stötte av andra föräldrar och vuxna med nf, du borde bli medlem där :) om du hwr Facebook så att säga..  

Men håll huvudet uppe, det kunde varit så mycket värre ????

Glömde också svara på det, min son är född med fläckar..  hade ingen aning om vad det var, trodde det var födelsemärken.. men tiden gick och han lärde sig inte saker som andra bebisar, han kunde först gå och krypa när han var 2,5 år.. han kunde inte sitta själv förrän han var 1,5 typ.. våran läkare reagerade på hans fläckar vid ett besök av helt andra orsaker och hon frågade om han alltid haft fläckarna för hon kände igen symptomen,detta med så extremt försenad motorik och övermobil och så fläckar.. så vi skickades på utredning och dem scannade hjärnan och tog blodprover osv.. han har tur nog inga tumörer o hjärnan än iaf..

Han har en spontan mutation av nf1, varken jag eller min sambo har dem generna