Hypospadi-tråden del 5

Hej alla mammor med hypospadi-söner! :)

Jag födde min lilla son 30 mars i år, direkt när han kom ut sa de "åh, det blev en liten pojke!", och så fick vi ligga o glädjas ett tag... men... sen då läkarna skulle göra undersökningen så berättade de att Teo's kön såg väldigt speciellt ut, och ingen av läkarna där kunde, genom att titta på könet, fastställa om det var en pojke eller flicka jag fått!
Antingen kunde det vara en flicka med jättesvullna blygdläppar och en för lång klitoris, eller så var det en pojke, med delad pung och snoppen mittemellan (visade sig senare att det var det senare alternativet)

Det kom som världens chock, då jag och min pojkvän båda är 20 år, och vi hade ju självklart inte tänkt att nått sånt kunde hända!
Vi fick rum på special BB, medans Teo fick ligga på neonatalen med övervakning första natten (bara för att man inte visste vilket kön!).
Dagen efter gjordes ett ultraljud för att se om det fanns äggstockar eller testiklar, de tog en massa blodprover och gjorde kromosomtest... Vi fick provsvaren på torsdagen (han föddes på tisdagen), och de sa att han var en kille, men att han har grav hypospadi.
- det ser ut som att pungen sitter i ljumskarna, på nått sätt... väldigt högt sitter den iaf! ser typ ut som blygdläppar med en liten minisnopp i mitten xD och snoppen sitter fast och går inte att lyfta på, och urinen kommer liksom som från ett "hål" på undersidan, precis mellan pungen och snoppen... och så har han en klyven förhud...

Vi fick senare en remiss till Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Solna, där vi var på kontroll för ca 1,5 månad sedan! De sa även att Teo ska opereras då han är mellan 6 månader och ett år.

Så skönt att veta om fler som har det så! Har känt mig så oerhört ensam... har känt att det är mitt fel, att jag kanske ätit nått dåligt... men VET ju att det inte är så, att det är något som sker per automatik, och att jag inte kunnat förhindra det på nått sätt, men ändå...
Kändes så konstigt bara, att vi som är så unga... :/

kram på er, och hoppas allt blir bra med era små grabbar!

(vi bor i linköping, btw )

Smilla75:

Könet på ett barn med hypospadi kan se väldigt olika ut... Men det jag vet är att urinröret inte riktigt mynnar där det ska, och att pga detta så kan det bli så att pojken kissar "åt nått annat håll" än "det vanliga".

Min son har så pass grav hypospadi att hans kön ser ut som en blandning av  tjej och kille! plus att urinröret mynnar på undersidan av snoppen. Svårt att förklara så här, men tänk två svullna blygdläppar med en liten, liten snopp i mitten som pekar rakt nedåt.... och snoppen täcks ibland helt, så att det ser ut som att han inte har nån..

Jag tycker att du nog bör kolla upp din son's kön, fråga på BVC, de borde veta var du ska vända dig, och de borde även kunna säga ifall det ser normalt ut eller inte! Annars, ring en barnläkare och beställ tid för en kontroll!

Smilla75:

Skönt att ni äntligen fick någon som tittade på er son, så att allt blir bra nu! Lycka till med operationen sedan! Det fixar sig

Vi var på astrid lindgrens barnsjukhus i solna i måndags, då läkarna sa att det kommer bli två operationer (pga att min son har så pass allvarlig hypospadi, plus en "missbildning", det går ju ej att se ifall han är kille eller tjej genom att bara titta på könet), första operationen blir i oktober/november sa de, och den andra ca ett halvår efteråt. (Min son är nu ca 5 månader)

Men det känns jobbigt och struligt att behöva åka ända dit, eftersom vi bor i linköping...
 Och då när operationen blir av så pluggar min pojkvän, och hans pappa som brukar skjutsa oss till sjukhuset jobbar ju då... Och jag har inte körkort, så jag har ingen aning om hur jag ska ta mig upp dit själv... För jag och min pojkväns pappa (vår sons farfar) är inte direkt bästa vänner...
Dessutom måste jag och Teo stanna på "patienthotell" (?) i ca två veckor där uppe!
Någon som vet hur det går till med patienthotell? Kostar det något?
Åh, så mycket grejer att tänka på nu alltså... Vill bara att allt ska vara över...

tack för svaren ang patienthotell!
Trodde först man var tvungen o betala allt ur egen ficka, och det hade nog blivit en del pengar...
Och bra det där med ersättning för resa, ska kolla upp det också!

Ska upp till stockholm för inskrivning på tisdag 30/11, operationen är på onsdag 1/12 !
Är så nervös! Nästan mest inför tågresan, då jag kommer åka upp själv med sonen... Svårt med barnvagn, barn och stor resväska på ett x2000 tåg! :-S