Hej!
Min tjej, nu fyra år, har äntligen fått en diagnos idag!
Jag letar efter personer som har erfarenhet av monosomi 18p-syndromet (18p-deletionsyndrom, De grouchy syndrome).
Det föds 1-2 barn per år i Sverige med syndromet så det borde finnas någon där ute!
Tacksam för all information jag kan få 
Ingen?
Tack
Trattbröst är att bröstkorgen är insjunken, det blir som en grop i mittten. Hos vår tjej blev det bättre sedan hon opererade bort en del av halsmandlarna. Innan dess hade hon svårt att andas, hade andningsuppehåll på nätterna bland annat. Jag har hört att trattbröst kan förvärras av astma och andningssvårigheter. Det finns en annan variant där bröstkorgen går åt andra hållet, som en sköld. Läste just att båda varianterna är ganska vanliga hos personer med 18p.
Jobbigt att vänta på svar...hur gammal är din tjej?
Ibland har man tid och ork att berätta, ibland inte, det är helt ok .
Hoppas att det går bra med de undersökningar och utredningar ni har framför er.