En frisk och en sjuk tvilling (ovanligt syndrom) - finns det någon mer?

Hej igen och tack för era svar!

Min son har Trisomi 8-mosaiksyndromet. Det är väldigt ovanligt och i Sverige finns ca 15 kända fall. Man kan läsa mer om syndromet på http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/trisomi8-mosaiksyndromet. Ludvigs sjuka lungor och hans brist i immunförsvaret är också endel av syndromet även fast det inte finns beskrivet på Socialstyrelsens hemsida. Hans syndrom är så ovanligt att läkarna inte han berätta för oss vad vi kan förvänta oss av Ludvig. Speciellt av hans lungor som har blivit sämre och sämre ju äldre han blivit. Att hans immunförsvar till viss del saknas fick vi reda på i veckan vilket kan ha bidragit till att han varit så otroligt sjuk.

Jag tycker att det är ovissheten som är svår. Jag är medveten om att det är "ovisst" att ha barn och att det är endel av att vara förälder - men jag är så rädd att Ludvig ska bli sämre och sämre ju äldre han blir. Usch!

I och med att han är så sjuk så ska vi "akta oss" för att träffa andra människor så att han inte blir smittad med något elakt virus eller någon bacill. Skulle vara toppen om det fanns någon annan förälder i samma sits med ett väldigt infektionskänsligt barn - för då kanske man skulle kunna träffas!

Och mitt i det här så är Moa en strålande sol som har fått bo med oss på sjukhus i flera veckor, bo med farmor på dagarna långa och med en av oss på nätterna...

Men som sagt - allt löser sig nog på något sätt!

/C