En frisk och en sjuk tvilling (ovanligt syndrom) - finns det någon mer?

Min tvillingar är numera 11 år gamla och tiden på sjukhuset och hjärtoperation är ett minne blott. Nu är det påsklov och fritids har åkt iväg och bowlat. Vi har haft stort stöd av andra föräldrar (till enlingar mest...) via FUB. Det finns ett nätverk för ovanliga kromosomavvikelser som kanske kan vara till stöd: http://www.noc.fub.se/