Hörselskadade och döva barn del 4

Håller med Zharmy när det gäller syskon Clara var 6 månader gammal när vi bestämde oss för att köra igen. Vi visste då att det var 25% risk att även syskonet skulle få connexin 26. Vi resonerade som så att om barnet föds hörselskadat, då kommer Clara att få ett syskon som kanske oxå har CI och då är de 2 som har CI. Och föds syskonet hörande, ja då kan de lära sig snacka samtidigt. Lilly föddes utan connexin 26. Helt klart tufft med 2 barn tätt inpå, men det har vi nog igen lite senare hehe, hoppas jag Innan Clara föddes sa vi att vi ville ha 3 år mellan barnen, nu blev det 19 månader istället. Men det här med syskon är ju så individuellt.

Zharmy: Wiii, grattis!!! Härligt att allt gick bra, och fort gick det ju oxå hehe. Klart att syster reagerar lite, konstigt vore annars
Ja, verkligen konstigt att man inte gör screaning direkt, trodde jag var själva grejen för att säkerställa att verkligen alla barn kollas :-O

Ja, det här med att inte reagera på plötsliga ljud gjorde inte heller Lilly på BB de första 2 dygnen vilket gjorde att jag blev 100% säker att även hon hade Connexin 26. Men se, det hade hon inte, och nån vecka senare var hon über-känslig för alla plötsliga ljud Håller tummarna, men vilket som så har ni ju fått er underbara lilla tjej!!

zharmy: Nej men jisses, vilken timing att tappa rösten. Men snart nog kan du kanske prata sår i öronen på henne

lilja1: Ja, precis som du säger, allt kan man inte planera hihi. Det tog oss nästan 2 år att bli gravida med Clara så det hade vi oxå i åtanke när vi bestämde oss för syskon när Clara var 6 mån gammal. Det gick ju på första riktiga försöket med Lilly hehe, så ibland går det fort och ibland tar det tid

Lejon: Japp, då har både du och mannen ett skrivfel på en gen som tillsammans ger 25% risk för hsk på framtida barn. Inget som behöver synas bak i släkten. Hoppas att ni får svar.

Linnémamma: Låter som början på Claras hörselresa, fick inga svar heller. Vet faktiskt inte hur vanligt det är att misslyckas på första, andra och kanske ett tredje test för att sen tillsist få ok. Hade varit intressant att veta. Förstår att det är många tankar som kör runt i huvudet på dig just nu, jag hoppas att de ord som en audiolog sa till mig kan hjälpa dig som de kan hjälpa mig: Oavsett om ert barn har en hörselskada kommer ni att kunna kommunicera fint med henne, på ett eller annat sätt. Precis som grodisar säger så ligg på!! Visar det sig att er tjej är döv och cochlea implantat är av intresse så bör de opereras så fort som möjligt, oftast runt 1 års dagen.

grodisar: Nej men vilken underbar nyhet!! Tänk att det finns hopp Håller alla tummar och tår för Elsa!! När blir det i så fall operation?

Idag har vi firat med tårta för idag är det 1 år sedan Clara fick sina CI inkopplade Hon tryckte i sig 3 bitar och verkade helnöjd hehe.

Lejon: Usch så tråkigt. Förstår att det gör ont i mammahjärtat, håller tummarna att inflammationen håller sig borta!!

Upplever som ni att ibland faller man och är inte alls så stark som dagen innan, just där och då är det riktigt jobbigt, men sen ser jag lilla Clara och inser så långt hon kommit och samla kraft på det viset.

När sorgen över Claras hörselskada var som allra störst så läste jag ett citat från någon väldigt klok människa som skrev att det man ofta sörjer är att ens egna drömmar om barnet kanske inte kommer att infrias. Men barn har sina egna drömmar och skapar sina egna vägar, och väldigt sällan sina föräldrars. För visst var det mina drömmer om hur Clara skulle få det här i livet som jag sörjde.

Lejon Sthlm: Clara operarades i mars då hon var 13 månader gammal och vi kände att vi ville ha henne hemma ett par månader så att hon kunde vänja sig vid ljud i lugn och ro. Så hon började i augusti, då 18 månader gammal.
Hon går på en integrerad förskola med spetskompetens på hörselskadade barn. De tecknar som stöd. På Claras avdelning (den lilla) är det hon som har CI och en annan liten flicka som har hörapparater. De andra 14 barnen är hörande.
De har valt att bryta ner gruppen till en liten grupp där Clara går med 5 andra barn och de andra 10 går i den andra gruppen.

Även om det är en fsk med inriktning på hörselskador så är den lilla avdelning där Clara går på inte anpassad för det. Förr upptäcktes en hörselskada senare och barnen hamnade av de orsakerna på den stora avdelningen. Detta är något som gjort mig superarg eftersom kommunen pekat med hela handen på den här förskolan. Vi fick ingen hjälp på någon annan förskola eftersom denna fanns... och så är den inte anpassad?! Vi träffar rektorn var 8e vecka tillsammans med vår specialpedagog som är (om ni ursäktar min liknelse) en minihitler. Jisses vad hon domderar och har sig. Vi slipper vara 'the bad cops' för det gör hon så väl själv hihi. Så sakta men säkert blir förskolan bättre och bättre. Pedagogerna har fått gå på seminarium och utbildning för att fräscha upp sina ci-kunskaper, avdelningen har fått akustikanpassade bord, Clara tränas varje dag en stund ihop med en kompis för att träna ling-ljud etc. Pedagoger har följt med på AVT-träning. Så både vi och de jobbar hårt för att de ska bli bättre.

Nu är jag ju hemma med lillasyster så Clara är på dagis 20 timmar (hörselskadade har rätt till extra 5 timmar) i veckan (tis, ons 08-15 och fre 08-14). När både jag och min man börjar jobba ska vi båda gå ner till 85%. På det viset behöver tjejerna bara vara på dagis från 08-15. Vi anser att det fulla vårdbidraget möjligör detta.
Sorry för det långa inlägget

Lejon: Jag tror inte att ci-barn har andra akustiska behov än hörapparatbarn. De säger ju att ci-ljudet är bättre än hörapparat-ljudet men likväl är de långt ifrån normalhörande. Jag märker på Clara hur hon ofta drar sig ifrån när det blir stimmigt.

Något som var oerhört lärorikt (och chockartat) för oss var när Clara var 3 månader gammal och bar hörapparater (hon fick det först då vi inte visste hur dåligt hon hörde) var att själva få testa hörapparater. Specialpedagogen kom hem till oss med vad som liknade stetoskop (men det var inte ett stetoskop) där hörapparater var påkopplade för att föräldrar skulle förstå hur ljudet lät i hörapparater. Just för att man skulle inse hur alla ljud i hemmet lät. Så vi gick omkring med dessa 'stetoskop' och gjorde vanliga sysslor, satte igång kaffemaskinen och gjorde en espresso, stängde (slog) i skåp etc. Värsta upplevelsen var när min man hade en plastpåse i händerna och prasslade samtidigt som han pratade. Jag hade ingen chans att höra vad han sa eftersom påsprasslet förstärkes lika mycket som talet. Jag grät som en stucken gris efter att hon lämnat huset. Det var en fruktansvärd upplevelse, men väldigt väldigt nödvändig. Vi hade ju aldrig annars kunnat förstå hur ljuden förstärks i en hörapparat och hur burkigt det var och det gjorde oss genast medveten om hur vi var tvugna att bli mer ljudmedvetna när vi kommunicerade med Clara. Samtidigt som jag skriver det här är jag rädd att jag gör många ledsna och upprörda men jag vill bara berätta om hur vi upplevde det. Vi önskar SÅ att vi kunde få uppleva liknande fast med ci-ljud men det har vi inte kunnat. Dock är ovan upplevelse så stark att vi idag lever som om det är det ljudet Clara uppfattar. Vi vet att ljudet sägs vara mycket bättre i ci, men det är väldigt individuellt och detta är den enda referens vi har och då lever vi efter den. Samtidigt vill jag påpeka att jag vet inte vad för modell av hörapparat vi fick lyssna in på och tekniken går ständigt frammåt.

Är det någon annan än vi som fått 'lyssna in' på en hörapparat?

Jag hoppas verkligen inte att jag gjort någon ledsen för det är absolut inte min mening!!!

anne h: Så smart att du själv har ett sådant, tror att det är oerhört viktigt att berörd personal och inte bara vi föräldrar får lyssna av.