Vi med barn som har diagnos Periodisk feber.

Hej!

Min flicka har sedan hon var mycket liten haft återkommande feber.
Hon är nu fyra år och har fortfarande feber mycket ofta och ibland väldigt hög feber. Vid ett flertal tillfällen har vi fått uppsöka akuten.
Hon har genomgått många många provtagningar och undersökningar och har nu fått diagnosen Periodisk feber.

Jag tycker naturligtvis synd om henne att hennes kropp utsätts för denna feber men jag tänker också mkt på vad hon går miste om. Hon kan bara vara enstaka dagar på förskolan och väldigt sällan två veckor i rad, detta också beroende på att min man arbetar skift.

När man har ett barn med periodisk feber har man inte så mycket information att hämta om det och ännu mindre någon att prata med angående alla funderingar kring detta. Det är inte en vanlig sjukdom och inte många vet att den finns
.
Här på familjeliv genom den här tråden vill jag göra sjukdommen synlig!
Här kan vi föräldrar som har barn med periodisk feber ventillera oss, diskutera och dela erfarenheter.

Några förslag på diskutionsfrågor är:

Hur gör ni med all missad tid på förskolan? Mycket av det pedagogiska arbetet och den sociala samvaron går förlorad hur gör ni?

Tar ni ut vårdnadsbidrag då ni ofta måste vara hemma för vård av sjukt barn?

Har ni fått bra information från läkare om sjukdomen?

Detta är bara förslag så har du egna funderingar el bara vill ventilera något går det utmärkt så länge det är rellaterat till ditt barns sjukdom.

Hoppas ni vill dela denna tråd med mig:)