Vi med barn som har diagnos Periodisk feber.
Hej!
Jag hr en dotter som är 7 år och jag misstänker att hon ahr periodisk feber.
Sen hon var 1 år så har hon näst intell vart sjuk två gånger i månaden. En bra månad så har hon bara vart sjuk en gång. Men de j´kan även bli fler. När hon blir sjuk så får hon 40 graders feber och är då bara säng liggande. Varje gång så kräcks hon alltid då febern når sin högsta topp. Hon kan inte äta och har svårt att dricka. Ont i hela kroppen och yrar. Sen efter cirka fem dagar så är febern borta.
Hon hinner då äta upp sig igen och sedan kommer febern igen.
Vi har vart inne med henne så många gånger, och får samma svar varje gång. Vi kan inte se något fel med henne förutom att hon har hög feber och högt crp. Så de skriver ut antibiotika och säger att vi ska höra av oss om de inte blir bättre. De blir de ju efter några dagar men sedan kommer de 14 dagar efter igen.
Vi har inte fått någon hjälp och har tröttnat att sitta på akuten och alltid få samma svar.
Dottern min blir alltid lika ledsen när hon blir sjuk. Hon missar så mycke i skolan och som hon själv säger: Jag har tröttnat på att alltid vara sjuk.
Men de jag vill komma fram till och fråga om är hur fick ni hjälp? Hur startades eran utredning?
Vi får noll hjälp och har nu kämpat. Vi blir bollade runt och ingen vill ta oss an.
De säger att vi ska höra av oss när hon är sjuk men vi får ju ingen hjälp då heller?
Känner mig dålig som mamma som inte kan hjälpa min prinsessa. att jag inte ens klarar att få en tid bokad.