• Anonyms16

    Vi som snart är gravida efter utredning i Aten!

    Hej alla!

    Har läst på här flera ggr men aldrig skrivit ngt. 28 årig tjej som idag fått min 7 missfall, mår sjukt dåligt nu :(

    Gjort utredning i Swe o allt ser bra ut och sen har jag varit i England o gjort immuntredning. Fått mina resultat, ngn som kan hjälpa mig o tyda lite och vad som behövs göra:

    NK Assay (% killed) Panel

    50:1 24.8

    25:1 19

    12.5:1 13,4

    IVIG 12.5 50:1 ** 10,6

    IVIG 12.5 25:1 ** 11,6

    Intralipid 1,5 mg/ml 50:1 ** 11,6

    Intralipid 1,5 mg/ml. 25:1 ** 13,7

    -------------------------------------------------------------

    %CD3, % CD19 , %CD 56 within normal limits

    %CD19+cells, CD5+ *4,3 (5-10)

    Leukocyte Antibody Detection

    Flowcytometry Negative

    (T-cells) IgM+ 1

    (T-cells) IgG+ 2,5

    (B-Cells) IgM+ 1

    (B-Cells) IgG+ 1

    TH1:TH2 Intracellular Cytokine Ratios

    TNF-a:IL-10 (CD3+CD4+) *31,6% ( normal limits 13.2 ? 30.6)

    IFN-g:IL-10 (CD3+CD4+) *7,2%

    PAI-1 4G/5G Gene Polymorphism : Heterozygous mutated

    MTHFR: Heterozygote

    Dr Gorgy i London pratar om il-dropp oc LIT :s

    Sorry om jag e otydlig men mår inte bra just nu, gråter samtidigt som jag skriver :(

  • Anonyms16
    angels8 skrev 2016-05-10 20:10:17 följande:

    Hej!

    Jag kan inte tyda sorry.

    Du kan ju alltid kolla med din dr i London han bör ju kunna förklara och så.

    Beklagar verkligen dina missfall.

    Jag vet hur jäkligt det är.

    Tänk nu att börja din behandling och lugnt låta kroppen läka.

    Jag är oxå på behandling just nu.

    Har ännu inte blivit gravid.

    Men känner att på något sätt är det bra att låta kroppen bli behandlad innan bebis flyttar in igen <3

    Styrke kramar.

    Det som inte dödar en gör en starkare.


    Jag pratade med min läkare men ska jag vara ärlig så blev jag bara förvirrad ???? Tack för dina fina ord. Jobbigt det här med att försöka få barn, ständigt tänker man på det.

    Tänker likadant, låta kroppen bli behandlad först och sen hoppas jag att det är vår tur snart!

    Vilken behandling går du på just nu angels8 om man får fråga?

    Kram
  • Anonyms16
    angels8 skrev 2016-05-10 22:45:22 följande:

    [quote=76613379][quote-nick]angels8 skrev 2016-05-10 22:42:57 följande:[/quote-nick]

    Fragmin predisilon IL dropp

    Vitaminer Omga 3 en på morgonen och lunch

    D vitamin till lunch

    Levaxin dagligen livet ut

    juste och baby aspirin dag till lunchen från dag 23 då börjar jag oxå med fragmin


    Har du gjort immunutredning utomlands? Han vill att jag börjar med IL dropp två gånger o sen lämna blodprov för att se hur mina värden ser ut.

    Levaxin behöver jag inte. Fragmin har jag testat förut men fått missfall ändå. Så vid nästa plus ska jag testa kortison.

    När ska du börja med IL- dropp och kortisonet?

    Hur blir det med din behandling

    juste och baby aspirin dag till lunchen från dag 23 då börjar jag oxå med fragmin

    [/quote]
  • Anonyms16
    angels8 skrev 2016-05-11 08:36:24 följande:

    Ja jag åkte till Grekland till Dr D för allt förutom levaxinet


    Härligt hoppas din resa går bra ? när ska du börja med IL dropp och kortison, i samband med ägglossning?
  • Anonyms16
    Heystella skrev 2016-05-11 10:00:10 följande:

    Anonyms16 - Jag har också gjort utredning hos Dr Gorgy och varit hos honom ett 20-tal gånger och vad jag kan tyda från dina testresultat så är ditt LAD-test negativt, det ska ligga på i genomsnitt 50% och det viktigaste är B-cellerna. För detta behandlar Gorgy med LIT i 2 omgångar. LIT är när din partner lämnar blod som sedan injiceras i din underarm med en nål. Detta ska få kroppen/inumförsvaret att bli mer accepterande mot främmande antikroppar istället för att stöta bort.

    Vidare så är ditt antal av NK Killer Cells ganska högt, det ligger på 24 och Dr Gorgy vill helst att man ligger under 15 för att det ska vara optimalt för graviditet. Detta behandlas med IL-dropp som kan göras på hans klinik alt. hemma i Sverige. Första droppet brukar tas 14 dagar innan ET vid IVF och så fort som möjligt vid naturlig graviditet. Sedan fortsätter man ta dropp vid olika tidpunkter om graviditeten fortlöper.

    Ditt TNF-alfa är högt, önskvärt av Dr Gorgy är att det ska ligger under 30 men helst under 25. Högt TNF-alfa kan behandlas olika men Gorgy brukar främst använda sig av Humira som man tar i 2 omgångar och sedan tar ett nytt blodprov. Humira är både dyrt och har många biverkningar och på senare tid har Gorgy även börjat använda sig av Anti-malaria tabletter som har visat sig vara väldigt effektiva för att sänka TNF-alfa.

    Gorgy brukar också testa DQ-Alpha och KIR-Receptorer, har du gjort dessa tester med? Sen så ordinerar aldrig Gorgy några vitaminer eller kosttillskott utöver själva medicinerna så det kan vara bra att ha koll på det själv.


    Tack för svaren väldigt nyttig info som lugnat ner mig lite. Angående humira så har jag sagt nej till den pga biverkningarna, sen när jag läst på lite så kan man få ner tnf alfa med Il-dropp om det är så att höga nk celler orsakar att tnf alfa stiger :) så jag kommer börja med dropp här i swe och sen se hur mina celler ser ut.

    Angående KIR så vill han att jag ska ta neupogen för det men vill inte ta den pga biverkningarna :s

    Vitaminerna får jag läsa på lite men känner att det kan man väta med :)

    Har du gjort ngn behandling och fått lyckat resultat? Hur har din behandling sett ut?

    Kram
  • Anonyms16

    Någon som gjort LIT och kan dela med sig lite info hur det fungerar och när man börjar? Vad ska man tänka på? Ngt man behöver göra innan? Tacksam för alla svar :D

  • Anonyms16
    Heystella skrev 2016-05-11 12:34:38 följande:

    Svarar igen :) Om Gorgy vill att du ska ta Neupogen för KIR så saknar du antagligen alla 3 KIR-Receptorer precis som jag. Jag tog Neupogen var 4:e dag från plus till vecka 12, den enda biverkningen jag hade vart ont i skelettet samma dag som jag tog Neupogen-sprutan men det gick över fort.

    Har gjort LIT också, 4 gånger. 2 behandlingar förra hösten och några veckor efteråt plussade jag naturligt för första gången (är i vecka 27 nu) och sedan ytterligare 2 behandlingar för att få upp B-cellerna ytterligare. Man gör i princip alltid LIT i omgångar om 2 behandlingar för bäst resultat. Hos Gorgy kostar det 850 pund/gång och man brukar göra första omgången några månader innan planerat gravidförsök. Första gången av 2 måste ens partner lämna blod för infektionsscanning sedan dagen efter om allt är ok så ska partnern tillbaka till kliniken och lämna blod på morgonen och sedan samma dag på eftermiddag så injiceras blodet i dina underarmar. Det gör ganska så ont, men går fort! Efteråt brukar man bli rejält svullen och det brukar klia mycket, detta är dock en bra reaktion som visar att behandlingen fungerar.


    Nämen va roligt, grattis till graviditeten :D Härliga nyheter, verkar som att immunbehandling går hem för många :)

    Uppskattar verkligen att du tar dig tid att svara på mina frågor. Hyr många månader innan planerat graviditet bör man börja med LIT? Hur många dagar bör man vara i London för detta om min man ska lämna prov för infektion och sen starta allt? När får man svar på hur cellerna ser ut?

    Har du tagit il -dropp, kortison? :)
  • Anonyms16
    Heystella skrev 2016-05-11 20:47:55 följande:

    Vi gjorde första LIT-omgången i September och Oktober och ursprungsplanen var IVF i Februari, enligt Gorgy sitter effekten av LIT i ca 9 månader. Hos Gorgy görs LIT nästan uteslutande på fredagar, vi brukade åka till London tidigt torsdag morgon för att först lämna blodprov för scanningen (ska göras innan kl 12 dagen innan LIT) och sedan görs resten på fredagen. Efter att man har gjort detta 2 gånger ska man vänta ca 3 veckor sedan tas ett nytt blodprov och sen dröjer det ytterligare nån vecka innan svaret kommer, en evig väntan :)

    Jag har tagit kortison från plus till och med vecka 18 och även IL-dropp i vecka 4,5,8,12 och 16. Gorgy verkar inte alls ordinera lika mycket IL som ex. Dr D i Athen, men i mitt fall kan det nog även bero på att jag tog Neupogen och hade gjort LIT att jag inte behövde så många dropp totalt. Lycka till!


    Tack för all info, känns mer klart i mitt huvud nu :)Återkommer om jag har fler frågor :D
  • Anonyms16
    angels8 skrev 2016-05-12 18:42:28 följande:

    En fråga.

    Har någon av er berättat till eran ivf klinik att ni har en behandling som vi till era svenska läkare?

    Jag känner mig orolig att dom ska ta det fel.

    Har blivit så illa bemött när man kommer med något utanför svenska ramar inom deras sjukvård syn.

    Dom kan ju inte ta att andra är bättre på missfall. Tacksam för svar om erfarenheter.


    Jag kommer inte säga just för att jag har försökt o blivit illa bemött jag med och fått tillbaka: "vi e specialister vi med". Lite konstigt att de säger så när det inte finns någon i swe som är lika duktiga och är fördjupade i graviditetsimmunologi som utländska läkare. Tycker svenska sjukvården är lite för fega och inte villiga att tänka utanför boxen!
  • Anonyms16
    angels8 skrev 2016-05-12 20:49:11 följande:

    Exakt!

    Vi har tagit paus och försökt själva men kanske efter sommar måste vi ringa ivf och göra nytt försök.

    Då vet jag inte hur jag ska säga om min behandling eller ska jag bara bara tyst och göra mina försök .


    Finns ingen mening med att de ska veta då många läkare inte tror det hjälper utan kommer alltid med konstiga kommentarer om att d o d har inget med graviditet att göra och att det inte finns tillräcklig med vetenskap och forskning på bla graviditet o tex fragmin, kortison etc. Går allt bra så överlämnar ivf kliniken dig till barnmorskan och väl där kan man berätta allt så man får gå på extra kontroller etc. All lycka till!
  • Anonyms16

    [quote=76792174][quote-nick]Avokado skrev 2016-07-12 14:28:44 följande:[/quote-nick]

    Hur gör ni när ni tar uppföljande blodprov? Antar att ni skickar blodet utomlands för analys, men var tar ni provet? Är det bara gå till VC?

    Håller tummarna för alla er som försöker! Nästa vecka ska jag ha första läkarsamtalet och provtagning. Åker till Dr Gorgy i London. Hoppas jag får hänga här ändå.

    Hej Avokado!

    Jag har varit hos Dr Gorgy i London. Hans plan för mig var att först behandlas med intralipiddropp med tre veckors mellanrum och sen ta ett blodprov två veckor efter för att se hur mina celler ser ut. Rör med info skickade Dr gorgy till mig. Har lyckats få tag på en kvinna här i swe som ger mig droppen och som ska blodprovet. Nu måste jag reda ut med FedEx hur jag ska skicka iväg blodrören, ska nämligen ta blodprovet snart. :)

  • Anonyms16
    mom2012 skrev 2016-07-13 19:02:23 följande:

    För att få lov att skicka blod måste du bli kund hos FedEx. Skapa ett konto och knyt till ett betalkort. Gör gärna det några dagar innan för det tar en stund för allt att registreras. Sen förbokar du en upphämtning den dag du ska ta blodprovet. Du skriver i tiden och så får de ett fönster på ca 3 h de måste hämta paketet. Det va mkt smidigt. Kostade ca 1000 kr.


    Åååå tack för info. Fyllde du i en fraktsedel och commercial invocie? Skickar du blod till Dr Gorgy? :)
Svar på tråden Vi som snart är gravida efter utredning i Aten!