Hej, jag är mamma till en son på 8 månader. Han har ett hjärtfel som kallas AV-block. Det finns inte jättemånga barn med det hjärtfelet och jag skulle vara glad för kontakt med andra föräldrar i samma situation.
Finns det någon därute tro?
Ok, ja det är inte lätt att hitta andra i samma situation. Vad kul att du hittade hit. Hur mår din lilla tjej? Fick ni reda på det under graviditeten eller när hon föddes? Vilken typ av AV-block har hon?
Jag har givetvis en massa frågor :)
Vi fick reda på det i graviditetsvecka 23 genom ett ultraljud på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Jag fick några veckor innan veta att jag har en antikropp i blodet som skulle kunna orsaka ett hjärtfel och så blev tyvärr fallet.
Efter att vi fått reda på att barnet i magen hade ett hjärtfel fick jag äta kortison (som dämpar inflammationen på av-knutan) tiden ut. Jag förlöstes med planerat kejsarsnitt i vecka 37. Min sons puls ligger på i snitt 65 slag/min, den har sjunkit något sedan han föddes. Det görs långtids-EKG på honom typ var tredje månad för att se när det är dags för operation av pacemaker. Lukas har förresten också AV-block III.
Vilken hemsk upplevelse för dig att det blev så akut men va skönt att hennes puls låg så högt ändå. Jag antar att hon inte har genomgått någon operation än?
Vi bor strax utanför Örebro så det är dit vi åker för de vanliga undersökningarna. Operationen kommer genomföras i Göteborg.
Jag fick reda på antikropparna eftersom jag har varit blodgivare. jag visste däremot inte att de kunde påverka barnet under graviditeten, det fick vi reda på i vecka 14.
Lillkillen mår bra, han är pigg och glad som alla andra. Vi går på mätningar var tredje månad och från början varnade man oss för att operation skulle kunna bli nödvändigt redan som nyfödd men så blev inte fallet. Skönt! Nu siar inte läkarna så mycket om framtiden utan vi ska vänta och se hur pulsen ter sig framöver.
Jag håller med dig om att det är lite extra nojigt nu när alla är sjuka i allt möjligt.
Du skriver om Sjögrens, har du några symtom eller vill de kolla upp dig ändå?
Jag har antikropparna men ingen följdsjukdom av det. Jag hoppas att jag slipper det i framtiden också.
Ok, Sjögrens. vet inte riktigt vad det innebär men jag hoppas att du kommer mår bra ändå?
Jag vet inte om man ska kalla det att jag har blivit utredd direkt. De har frågat mig en massa om hur jag mår, om jag brukar vara sjuk, om jag har värk. De frågade också om vi har reumatiska sjukdomar i släkten. I mitt fall blev det svar nej på alla frågor och därefter har inget gjorts.
Har du känt av någon värk eller har ni det släkten?
Ja nu får vi hoppas att våra små slipper pacemaker så länge som möjligt.