En liten off-topic uppdatering. Men det blev inget nytt syskonförsök för oss. Embryot överlevde inte upptining. Så nu hoppas vi att hinna med nytt försök innan sommaren. Ska inte vara lätt det här alltså.
Imorgon ska vi till den nya fysioterapeuten (sjukgymnast). Det blir spännande att höra vad hon säger.
Vickan I: Jag skulle precis skriva det samma. Att ni borde ringa neurologen och dryfta det med honom/henne. Jag tycker det är lite jobbigt det här med MR eftersom de måste i narkos. För min son så har det ju varit nödvändigt de gånger det gjorts pga hydrocephalusen, men om det inte är nödvändigt och ni känner att det just nu inte påverkar situationen så kan man kanske vänta? Det är väl oavsett för tidigt för en del diagnostisering?
Lollo831: Åh så underbart, förstår att du är stolt. Det har du all rätt att vara. Så underbart att er kille har rasat iväg så i utvecklingen. Och vad skönt för er att få en paus från alla undersökningar.
Mötet med nya fysioterapeuten gick väldigt bra. Eller ja, Oseas ville varken se på henne eller komma i närheten. Men så är han med nya människor, hon var väldigt bra och sa att hon skulle ta sig tid till att lära känna honom. Hon kom med många bra tips och observationer. Hon har nu också satt honom på väntelista till bassängbehandling, så han kan få en del fysioterapi också i vatten. Det lät spännande. Annars har jag en dålig dag idag. Jag har lust att sluta jobba och bara ha honom hemma 
Tycker det är så svårt att få förskolan att förstå hans utmaningar. De säger att han måste pressas mer att bli tuffare motoriskt, och att han bara står still eller går sakta efter de anställda när de är ute. Jag upplever att de har liten förståelse för att det är svårt med detta väder (massa snö och is) för honom och att han därför blir passiv. Jag tycker att de borde göra mer för att aktivera honom, och inte sätta för höga krav. Det är ju knappast för att plåga dem som han inte gör det andra barn gör. Nej han åker inte stjärtlapp eller kana i snön, han åker inte rutsjkana eller springer omkring. Men han älskar att laga låtsasmat i snön, eller gräva snö och fylla hinkar med. Det finns massa andra aktiviteter han kan göra ute. Men istället så ska de försöka få honom att bli någon han inte är. Eller så känns det i alla fall just nu. Jag har bett om ett möte med avdelningsledaren nu, så får vi se. Hon är bra med sonen, men tror inte hon är lika bra på att informera och få de andra att förstå. Hon är ganska försiktig och ung och jag tror inte de andra ser på henne som en auktoritet, men kör på i de spår de menar är riktiga.
Är det förresten någon här som har tips om bra vattentät sko som ger bra stöd till foten? Stövlar fungerar dåligt för sonen tyvärr
Vickan I: Tack för ditt svar. I morgon är våran fridag och det är jag glad för. Massa mys hemma och så känns det nog lättare att lämna honom igen på torsdag. Vilken bra växt Axel hade förresten, så skönt. Oseas huvud har inte vät alls de sista 14 månaderna, tror det är vanligt att det väer mest det första året. Nu växte ju Oseas huvud ovanligt mycket första året, hela 22 cm, men efter vad jag hört så är det vanligt bland dem utan några problem att huvudväxten stoppar upp runt 1-års ålder. Vägde Oseas idag och han har gått ned 500 g igen Den bra matperioden vi var inne i är över kan man säga. Nu väger han i underkant av 11 kg, och det är inte mycket när man är 92 cm lång
Jag har en smula under mitt x därför fattas det lite här och där 
Ha ha ha, nice Vickan I. Sorry att jag skrattar, men det är lite härligt ändå när våra barn hittar på sådana "vanliga" bus. Och klart han ska vara stolt över att komma upp i soffan, det är inte så lätt.
BP: Säger det samma som Vickan I. Vi har ringt och ringt och tjatat massa för att få saker att hända. Ting tar tid - tyvärr.
Idag har vi haft en jättemysig förmiddag i badhuset. Mannen tog sig fri några timmar så hela familjen har varit och badat. Oseas är alltid lite skeptiskt och försiktig i början, men om man pusher han en del så älskar han att bada sen. Vi går på babysim med honom men ska sluta nu till sommaren. Det är en halvtimmes bad och han behöver i alla fall 20 minuter på sig att komma igång och då är det ju nästan över. Vi lägger de pengarna på årskort på badhuset istället. Vi märker att det är väldigt bra träning för honom att vara i vattnet. Och skönt för hans onda rygg med varmt vatten också.
MtillMoJ: Lycka till imorgon, låter som en hektisk dag. Hoppas ni kan få några svar från MR så att ni kan få gå vidare.
Här är det något som inte är bra med plutten men vi lyckas inte lista ut vad. Kan hända det är nya låsningar men han är inte fullt så stel som han varit innan när han haft det. Vi ska till läkare på tisdag för vi är rädda att han kan ha för högt tryck på hjärnan (han har hydrocephalus-vattenskalle). Det är så svårt att veta för symptomen påminner om så mycket annat. Och när de är så små så vet man ju inte vad som är fel heller. På torsdag ska vi ha möte med förskolan.
Vickan I: Lycka till imorgon. Hoppas ni får ett positivt bemötande och känner att de välkomnar Axel
BP: Vet inte hur det är i Sverige, men i Norge får man först ett brev om vilken lag man hamnar under, alltså hur lång väntotiden ska vara. Ofta 3 månader tyvärr. Men ring och tjata, kan ju även vara så att det kommer upp en ledig tid på kort varsel.
Det gick bra hos läkaren, huvudet hade växt men ingen fara för att det skulle vara för högt tryck. Han hade fått tillbaka kraftiga låsningar i bäcken, rygg och nacke så nu testar vi ut ännu en ny behandlare. Hoppas att han snart kan få slippa dem. Han har däremot varit sjuk i över en vecka nu. Hamnade på akuten förra veckan och blev inlagd på barnavdelningen pga andningsproblem. Förmodligen krupp, men de kunde inte utesluta astma. Efter massa medicinering blev han i alla fall bättre. Men i natt hostade han tills han spydde, köttbullar av renkött över hela sängen, honom, mig, golvet, väggen osv. Och lukten av renkött är inget jag gillar i vanliga fall, och när det kom i retur var det inte direkt bättre. Hoppas han blir frisk nu i alla fall. Har även varit på kontroll, han använder fortfarande mest det ena benet, och egentligen hela den ena sidan av kroppen används mer än andra. Men mest tydligt på benen och ryggen. Mötet med förskolan kändes positivt, men han har ju inte varit där sen dess så vet inte riktigt än om de kommer ändra något. Vi får se, denna mamman kommer i alla fall fortsätta kräva.
Johanna Gbg: Oj, förstår att ni sitter med många frågetecken då med ett så ovanligt fenomen. Men som du säger ändå bra att ha någonting att gå ut ifrån, och jobba vidare med.
Vickan I: Så roligt att han hade haft det så kul på dagis. När är det han börjar?
Vi var hos fysioterapeuten idag igen. Gick jättebra, plutten var med på att göra de flesta övelserna, han brukar alltid protestera annars. Avslutades tyvärr med att han ramlade och slog sig och blev ledsen, men då började han bli sliten efter 45 minuters träning. Vi fick veta att han kommer få en extra ressurs på den nya förskolan han börjar i efter sommaren, en som ska följa upp det motoriska. Och som ska kunna vara ett extra stöd för honom när de går på tur och är ute och leker. Han står även på väntolista för bassängträning, och när han får plats där så ska det sökas om en assistent som kan följa honom på detta. Hon pratade även om specialpedagog men det är inget jag tycker att vi behöver söka om än. Som det ser ut nu så är det först och främst det motoriska som är påverkat. Han är även socialt försenad jämfört med jämnåldrande, men det kan ju hänga i hop med det motoriska. Så vi får se.
BP: Vet inte alls hur det funkar i Sverige, men för oss så var det bvc som skickade remiss till sjukgymnasten. Men min sin var bara 2 månader då
Anfa: Tycker också du bör be om att få sjukgymnastik till sonen. Bättre att få den extra hjälpen nu, oavsett vad som är anledningen till det.
Vi har haft en underbar helg ute i det fina vädret, bra träning för plutten att röra sig ute i skogen, och så mycket lättare nu med mindre kläder på. Han är så glad över att kunna vara ute också. I morgon ska vi på föräldrasamtal på förskolan. Det blir spännande att höra hur det går för honom. Jag undrar speciellt över den sociala biten, ser att han är försenad där.
Vickan I: Ja här är det sällan han är helt blåmärkesfri. Alltid bulor och blåmärken i pannan. Fördel att ha lite extra vätska i huvudet, tål lite mer smällar då Så härligt med familj i närheten som kan hjälpa till. Vi har 50 mil till närmaste familjemedlem. Men på onsdag ska jag och Oseas till Sverige, och då ska vi vara där helt till söndag.
Ville dela en film av Oseas med er. Han har blivit så duktig med språket och älskar att sjunga, här sjunger han "Vargasången" - Ronja Rövardotters godnattvisa
Vickan I: Hur går det för Axel på förskolan?
BP: Hoppas det gick bra idag 
Vi har varit på 2-års kontroll med plutten. Han är 27 månader nu, men strax över 2 år korrigerat sett. Vi har fått fylla ut flera olika schema som handlar om språk, motorik, problemlösning osv. Vissa är standard för 2-års kontroll, andra för att han är prematur. På språk kunde vi kryssa av för allt och lite till. Han har blivit en riktig liten pratkvarn och pratar i långa meningar. Det känns så bra att ha ett område där han till och med är längre än det som förväntas. På grovmotorik var det inte många av sakerna han klarade av, en del saker kunde jag kryssa av för "ibland" på. Men det var ju väntat, och de gjorde inte så mycket ut av det eftersom han har uppföljning av sjukgymnasten också. Men, han har fått utslag över precis hela kroppen stackarn. Småprickig överallt. Som tur är verkar det inte klia, men han säger att det gör ont när jag stryker honom över ryggen t.ex. Ska försöka få läkartid till honom imorgon och kolla upp det. Han hade ju mycket atopisk exem som baby, har varit under kontroll en tid nu, men tror det kan vara det. Har blivit lite bättre när vi smörjt massa med en fuktighetskräm för atopisk hud och gett honom oljebad. Och så har vi upptäckt en ny utmaning. Vi har haft sommar här i några dagar och då var vi på stranden. Och det var ju inte speciellt bra för glasögonen. De kommer ju slitas ut efter bara några strandturer. Så måste kolla upp om vi kan få bidrag till ett par extraglasögon också, de kostar 7000,- om vi ska betala allt själva.
Hoppas all i gruppen har det bra. En varmare årstid möter oss alla nu, och våra små kan få träna sig på att röra sig ute utan alla kläder på.
Vickan I: Så bra att han trivs i förskolan. Visst är det tufft att se när ens barn får smällar. Oseas tycker fortfarande att det är jobbbigt med de barn som är lite tuffare och mer aktiva i leken. Men de är duktiga på att skärma honom och låta honom få vara den han är. Men helt kan man ju inte skärma dem heller. Men jag ser att Oseas tål det bättre nu än förut, även om han gnäller om någon försöker dra i honom eller liknande. Men han säger ifrån och protesterar, dety känns bra. Jag har hört om många som får bra hjälp av ett sådant täcke. Men tråkigt att allt ska ta sån tid ja. Vi börjar hoppas lite att vi har hittat nyckeln till sömn här nu. Han vaknar fortfarande 3-4 gånger pr natt, men det är ju ren lyx mot hur det har varit. Vi har ju egentligen hela tiden vetat att det är hans återkommande låsningar som påverkar nattsömnen, men nu har vi äntligen hittat en behandlare som hjälper honom så att han får hålla sig bra längre.
lattelower01: Min son är född i v 32. Hur var han med att ligga på mage och lyfta huvudet som baby? Hade han någon favoritsida han föredrog att ligga mot? Många barn som väljer att hasa sig fram på rumpan framför att krypa har låsningar i bäcken, rygg eller nacke. Vår son har fått otroligt mycket hjälp av en kiropraktor som har behandlat honom för låsningar. Hade det inte varit för den behandlingen hade han aldrig varit där han är i dag. Rekommenderar verkligen att ta en koll av det, om inte annat så för att utesluta. Själva kontrollen tar inte många minuter. Många läkare i Sverige som är skeptiska till detta och menar att det inte har en effekt. Neurologen trodde vår son hade cp pga svagare vänster sida och att han var hyperton. Men efter behandling för låsningar så har de gått helt bort från detta. Min son har kiss/kidd som innebär låsningar www.barnasfysioterapeut.no/kiss_kidd.html
Angående språket, har de pratat något om stödtecken? Inte säker på vad det heter på svenska, men tegn-til-tale på norska
Har inte varit inne på länge. Hur har det gått med täcket Vickan I?
Jag är hemma med en prickig unge, antar vattenkoppor. Men han har lärt sig att springa. Han springer och springer och springer och är så glad och stolt. Det är så härligt att se honom. Han har sin sista dag på förskolan i morgon, efter semestern börjar han i en mindre förskola med färre barn och extra assistentstöd. Det tror jag kommer bli väldigt bra för honom. Vi var på besök på tisdagen och han tyckte om det jättemycket. Vi har varit och lekt på uteområdet några helger så han skulle vänja sig lite vid det. Tänkte fortsätta med det i sommar och hoppas det gör övergången lättare
Jag har inte varit inne och läst eller skrivit här på jättelänge. Ska läsa upp mig på vad som har hänt med era små den sista tiden.
Min Oseas har nu hunnit bli 3 år. Han har börjat på avdelning med barn som är 1 år äldre än honom. Hansa förskola har små avdelningar indelat efter vilket år barnet är födda i. Så han går nu med 2010-barn. Förra året gick han med de som var lika gamla, det gick inte så bra. De var väldigt motoriska i leken, och fysisk aktiva. Han som är så försiktig och ängslig av sig hade svårt för att hantera deras snabba rörelser och var mycket otrygg. Språkligt och mentalt är han långt framme, därför valde de att flytta honom. Det visade sig att vara jättebra. Han trivs mycket bättre och är inte rädd för de andra på samma sätt. Han har varit jättemycket sjuk denna vintern. För 2 veckor sen opererade han bort mandlarna. Vi hoppas att det ska hjälpa både på sjukdom och sömn. Han har haft allvarlig sömnapne hela sitt liv, och efter operationen har han inte haft några andningsuppehåll. Helt otroligt.
Motoriskt går det sakta, men det går framåt. Han väljer fortfarande att krypa om det är lite backe eller ojämnt underlag, men det handlar mycket om att våga testa. Han har ännu inte lärt sig att komma sig framåt på varken bobbycar, eller andra liknande som cyklar. Så nu har vi sökt om en specialtrehjuling från hjälpmedelcentralen. Det ska vara bra för hans stela ben med den pedalrörelsen. Hoppas han kan få den ganska fort för nu börjar snön att smälta. Han är extremt svag i armarna så det försöker vi träna upp. Häromdagen hade han sett en hund på tv som gick på frambenen, så han ville prova att gå på händerna. Han klarade flera "steg" när vi höll i benen. Det var ett stort framsteg. Man kommer långt med rätt motivation. Han har fått nya glasögon också. Visade sig att han hade ännu sämre syn än vi trodde, plus att han har allvarlig grad av astigmatism. Så nu har han höjt styrkan och fått korrigering för astigmatismen.
Han ska igenom en ny utredning i vår. Han är ju långt framme med språket, men de menar att han avviker från normalen där också. Att totalen liksom kan vara en beskrivning som ger en diagnos. VI får se. Han har språk som en 6-åring fast han bara är 3 år. Ganska fascinerande som förälder i alla fall. Men det är ju då väldigt långt mellan hans motoriska färdigheter som är närmare en 1,5 åring, och de mentala och språkliga färdigheterna. Konstigt nog tycks det inte frustrera honom. Han har nästan aldrig visat frustration över vad han inte klarar motoriskt. Skulle ibland önska att han blev lite frustrerad så kanske han kunde bli motiverad till att prova mer. Socialt har han fortfarande stora problem, men han blir tryggare och tryggare. Han leker fint med äldre barn, men gillar inte alls jämngamla. Han säger det också. Han vill bara vara med de vuxna på förskolan. Men han trivs och är nöjd nu på den nya avdelningen. Så vi hoppas han kanske kan gilla att vara tillsammans med de andra barnen när han blir mer frisk och får mer kontinuitet på förskolan. I januari var han där 4 dagar. I februari 7 dagar. Och han var inte frisk en enda vecka i november och december. Som tur är jobbar jag bara 50%.
Det var en liten avhandling om hur det går med Oseas. Nu ska jag läsa om era små