bebisar/barn som har/haft svag muskeltonus/muskulär hypotoni

Min kille har hög muskeltonus men har annars många liknande problem och försenad motoriskt. Hans problem har varit massiva låsningar i nacke, rygg och bäcken (KISS/KIDD) Vill bara tipsa om ett jättebra matstol som ge bra stöd. Min son har haft uppföljning av sjukgymnast sen han var 3 månader och hon sa att det är väldigt viktigt ratt barnet får fullt stöd motoriskt när det ska lära sig att äta för det kräver så mycket av dem att lära sig att äta. Vi köpte en stol som heter peg perego prima papa diner. Han är nu 14 månader och sitter fortfarande jättebra i stolen.

Lycka till

Nej, det är nog väldigt viktigt att inte sätta honom i en "vanlig" barnstol. Min son är 14 månader nu och klarar det när vi är borta, men jag ser skillnad på hur han äter när han är hemma och kan sitta i en stol som ger honom bra stöd

Har du läst om KISS och låsningar? Det var det min son hade, och jag har förstått att det är lika vanligt att få låg muskeltonus som hög. Du kan ju läsa om det och se om det stämmer in på din son, i Sverige är det kiropraktorer som behandlar barn med låsningar.

www.kiss-kidd.no/index.htm

Min son lärde sig hålla upp huvudet i magläge vid 6 månaders ålder, alltså väldigt försenad. Han lärde sig sätta sig upp vid 13 mån ålder och krypa vid 1 års ålder. Nu reser han sig upp mot möbler och går längs dem, han är snart 15 mån. Han har tagit ikapp jättemycket jämfört med hur försenad han var i början. Han hade ingen kontakt (tror jag fysio kalla det) med magmusklerna och det har han fått tränat fram. Han kompenserade mycket för sina svaga muskler och detta gjorde att han gjorde saker på fel sätt om man säger så. Som när han lärde sig att rulla så gjorde han det på ett jättekonstigt sätt, men han kom runt. Så vi har fått lära honom att göra saker på rätt sätt hela tiden. Och när han gjort det så har han tränat musklerna automatiskt, men det har aldrig kommit spontant.

Men här har ju alltså behandlingen varit avgörande, vi har tur som bor närma Oslo som har många specialister på just låsningar. Nu i juni ska vi in till sjukhuset på en större utredning då de misstänker cp, men vi som föräldrar är inte bekymrade. Även om han fortfarande är försenad så ser vi ju hur mycket han lär sig och han har en fin utveckling i förhållande till sig själv. Det jag vill säga är att även om de är väldigt försenade så kan de ta ikapp mycket med rätt träning

Jag har hört om många som fått juset den kommentaren, att barnet är så starkt som orkar hålla upp huvudet, fast det egentligen är låsningar i nacken som gör att barnet håller huvudet i en sådan hållning.

De misstänker cp på grund av att han har varit (och fortfarande är i en viss grad) väldigt stel i kroppen, och mycket starkare i vänster sida än höger. Han hade favoritsida mot vänster och då är det vanligt att det blir så, men läkarna vill utesluta att det är en cp-skada som orsakar det. Men eftersom sådana undersökningar tar tid att få så har ju han hunnit bli mycket bättre under den sista tiden, så jag tror de fort kommer se att situationen ser annorlunda ut nu. Eftersom han är prematur så är det också extra uppmärksamma på detta, då cp är vanligare bland prematura

Det var likadant här, han gallskrek i amningsposition, funkade i en konstig stående position när jag gick runt och bar honom ibland. Gud som jag kämpade med amningen, pumpade var 3: e timme och försökte amma innan varje flaskning. Eftersom han är prematur så åt han var 3:e timme i 6 månader och varje måltid tog 1,5-2 timmar. 5 minuter efter första behandlingen hos specialisten inne i Oslo så kunde jag lugnt lägga honom i amningsposition och han tog bröstet. Innan klarade han inte att koordinera sug-svälj-andas så det var mjölk överallt de gångerna han godtog att ligga. Så det var verkligen som ett mirakel. Tyvärr fick han tillbaka låsning ganska fort och varje gång så kom amningsproblemen tillbaka. Så här funkade amning en kort stund efter varje behandling, så efter 6 månader med pumpning och kämpande så försvann helt enkelt mjölken.

Hoppas att ni också vill märka framsteg när ni får mer träning

Ja jag minns hur svårt det var att träna magläge med en kille som hatade det. Här hjälpte det mycket att lägga honom på amningskudden så han fick upp bröstkorgen lite, mycket lättare att hålla upp huvudet i den positionen. Den finns speciella kuddar för det, i Norge heter de skråputer, typ snedkuddar Du kan kanske höra med sjukgymnasten om ni kan låna en sådan. Men amningskudden funkade bra här alltså. Här kan du se ett kort på min kille som tränar på amningskudden och hur vi la honom. Jag fick hålla en hand bakom rumpan ibland så han inte gled ned, så var pappan framför och motiverade

Här är ett kort på när han lyfter huvudet på amningskudden

Vår son hade det precis så som du beskriver. Vi var helt enkelt tvugna att ta ut honom ut sovrummet, tända lampan och prata med honom så han vaknade till. Var inte en chans att lugna honom på det vanliga sättet. Inget sjunga eller stryka eller sådana vanliga saker, distrahera och få honom ut ur vad det nu var han var i. Har hört om flera som haft småttingar som upplevt detta. Vet inte vad som var anledningen här, men han vaknade en gång i timmen hela natten i lång period, ibland var det varannan timme, men sällan. Fortfarande vaknar han många gånger per natt så sammanhängande sömn ser vi långt efter (15 mån nu). Inte någon tröst kanske Men nattskräcken eller vad man ska kalla det gick över av sig själv, kan ju hända det hade sammanhäng med att han lärde sig krypa men jag kopplade inte det då så kan inte säga säkert om tidspunktet stämde.

Tycker det låter logiskt som psykologen säger. Vi märkte tydligt på vår son (och märker fortfarande) att hans motoriska försening gör honom frustrerad. Nu när han kan krypa så är det mycket mindre frustration och han är en mycket nöjdare kille som kan komma sig runt. Men det har varit en lång väg hit, och fortfarande mycket som han jobbar med. Vi ska till utredning i juni med tanke på eventuell cp eller annan förklaring på hans höga muskeltonus.

Här försöker vi få in träningen i vardagen. Klättra upp i soffan, klättra upp trappan själv osv - men det blir ju mycket lättare när barnet är äldre och träningen blir mer stimulering. Vet hur det är att känna att man inte får tid till att träna tillräckligt, men jag är säker på att när man är observant på att det behövs så gör man det tillräckligt, om du förstår vad jag menar.

En kompis till mig har en liten son som nu hunnit bli 2 år, men han var motoriskt försenad, vägrade ligga på magen och grät mycket. Han hade också problem med magen, och efter att ha fått bukt med den så tog han ikapp massor motoriskt. Läkarna och sjukgymnasten där konkluderade med att det var hans magproblem som orsakade hans försening. Alla som har varit förstoppade vet ju hur jobbigt det är, och tänk för en liten baby då