Ehlers-Danlos syndrom
Vi har efter 4 år på barnhabiliteringen kanske fått en diagnos på våran ena son. De misstänker Ehlers-Danlos syndrom.
Finns det någon annan här som har barn med detta och som kan berätta lite?
De har idag genomfört tester och filmat honom och sa att de misstänker detta syndrom men ska nu sammanställa allt och återkomma till oss. Jag har knappt hört talas om detta ens så det vore intressant att komma i kontakt med andra som kan berätta lite om hur det är.
