Finns det fler som sondmatar?

Välkommen Smulan 89 till gruppen!
Min pojke har sondmatats i 9 månader, vi får göra det mycket långsamt under nästan hela dygnet. Det är som om maten inte sjunker undan och så kräks han lätt. Tog över ett halvår innan vi fick sondmatningen att fungera någorlunda med denna långsamma takt. Hans mage och tarmar har inte undersökts, känner att han inte riktigt fått rätt vård. Var med sonen på Folke bernadott regionhabilitering på matträning och utredning för några veckor sen. Där rekommenderade de en remiss till Akademiska sjukhuset förgrundlig undersökning av mag och tarm. Leder det ingen vart hoppas jag att han får knapp.

Känns som en pina varje gång sonden ska bytas då han blir helt ursinnig. Samma sak varje dag hemma när vi behöver tejpa om sonden.

Har läst att näsmagsond bara ska vara en tillfällig lösning bara upp till 3 månader. Hans läkare har varit emot knapp trots att vi önskat det.

Smula 89 hade din son också näsmagsond i början?

Välkommen!
Läkaren har hela tiden trott att han ska börja äta när som helst. Hon har inte trott oss på att han kräks så mycket och att det inte går att mata honom med vanlig mat. Vi provade i ett halvår med smakportioner vid sidan om amning, gick inget vidare, har inte tvingat i honom mat på något sätt, fick spä ut maten till vällingliknande konsistenser och mata med sked. Men måltiderna tog väldigt lång tid och till sist gick det inte längre. Pojken gick inte heller upp i vikt. Efter att han fått son har det inte gått att få honom att äta längre. Har provat att lämna honom utan mat halva dagar men trots det finns inget intresse för mat.
Läkaren har bara uppmanat att anstränga oss mer med att få mat i honom. Men det går inte. Har försökt i över 1år nu. Har 2 andra barn från tidigare så det är inte det att man är ovan. Det funkar helt enkelt inte som för de andra barnen. Jag kan ju inte tvinga honom att äta!
Sen ville läkaren att vi hoppade över en måltid per dag med mat i sonden och i stället  ge vanlig mat. Inget bättre resultat. Han har gått på förskola sen i augusti med hopp om att börja äta där. De har inte sondmatat honom där så han har varit helt utan mat där. Men inte ens det har fått honom att äta där eller hemma.

När vi var på Folke bernadott sa de att denna svältningsmetod är helt fel. Han kommer inte att börja äta genom svält eller bara genom att se andra barn äta. Tvärtom blir det ännu svårare att få honom att äta så. Och om han inte sondmatas där är risken stor att han inte hänger med i utvecklingen.
Efter Folke bernadott sondmatas han nu också på förskolan.

Läkaren har helt enkelt inte lyssnat och trott på oss. Men efter utredningen på Folke märkte de att det är som vi hela tiden sagt. Läkaren har också trott att han skulle närma sig ätandet med stora steg på Folke, men så blev inte fallet. Så nu väntar vi på att få komma till Akademiska sjukhuset i Uppsala för fullständig undersökning av mag och tarm. Och därefter magknapp om vi inte blir hjälpta.

Hej Smulan 89!

Vilken jobbig start din pojke fått och av vad du berättat förstår jag att det fortfarande är mycket att kämpa med. Kommer han att behöva dropp resten av livet? Hur orkar du med allt? Får du någon form av avlastning? Livet blir annorlunda när man inte har friska barn. Jag tror att man själv måste vara inne i det för att förstå hur det är.

Våran pojke hade också en tuff start. Han hade nästan inget blod när han föddes med akut kejsarsnitt. Blodet hade runnit bort från honom via moderkakan in i mitt blod. Blodbristen gjorde att han fick syrebrist i hjärnan och det i sin tur gjorde att han fick utbredda hjärnskador i nästan hela huvudet. Han fick 3 blodtranfusioner under första dygnen och flyttades till Uppsala med helikopter. Ingenting av blodbristen framkom i rutinkontroller eller extra kontroller då jag tyckte att det var lite för lite aktivitet i magen.

För att göra saken ännu mera invecklat, fick jag i v 38 lunginflammation + blodförgiftning. Jag ringde efter ambulans för att jag mådde så dåligt, men de sa att det bara var vanlig influensa och bad mig ta Alvedon och kontakta familjeläkare om jag inte blev bättre. Följande dag tog jag mig till närmaste akuten, där de tog mig på allvar och visste att nu var det bråttom för oss båda. Med ilfart med ambulans till förlossning där jag blev snittad. Pojken togs omhand på neontalavdelning  först och flogs sen till Uppsala, medan jag fördes nedsövd till intensiven. De väckte inte upp mig för att mitt tillstånd var så kritiskt. Så jag fick aldrig se pojken som nyfödd och de visste inte hur det skulle gå för honom. Men när jag så småningom väcktes upp och blivit informerad om pojken det lilla de kunde säga, fick jag foton på honom och jag kunde ringa och prata med personalen som tog hand om pojken. Min man var förkyld så han fick inte heller vara hos pojken.

Men trots den jobbiga starten har våran pojke utvecklats utöver allas förväntningar. Trots att alla motoriska center blivit skadade. har han utvecklats helt efter det normala. Han verkar också hänga med andra jämnåriga. Men han fixar inte med ätandet. Vi är så otroligt tacksamma för att allt annat har gått så bra hittills och hoppas att ätandet ska lösa sig på lång sikt.
När vi frågat experterna vad som hade hänt om jag inte åkt till akuten säger de att det kan ha varit frågan om timmar som min pojke hade klarat sig till och i mitt fall 1-2 dagar.

Vi bor i Västmanland

Min pojke är dryga 1,5 år. Blir 2 i februari. De andra barnen som är friska är 5,5 och 4.

Du är beundransvärd som orkar med allt under veckan när din man jobbar. Har du goda vänner eller släktingar i närheten som kan hjälpa till när barnen är sjuka eller om du själv blir sjuk eller någonting annat akut händer?

Min man har långa arbetsdagar med arbetsresor inräknade så jag får sköta det mesta själv men han är i varje fall hemma på natten och helgerna. Sen är han tyvärr inte så praktisk lagd så även om han var mer hemma så har jag inte så stor hjälp av honom. Men när de andra barnen är sjuka är det ganska tufft. Kommer själv från Finland så har ingen släkt här som kan hjälpa mig och min mans släkt har också flera timmars bilväg till oss. Så det gäller att bita ihop och försöka orka så gott det går.

Tråkigt Smulan 89 att din man inte hjälper till så mycket hemma. Ha borde ta större ansvar nu när ett tredje barn är på kommande.

Tråkigt också för dig Henning Ankarudd att barnets mamma inte är närvarande. Men han får vara glad at ha dig i stället som ställer upp till 100 %. Men man vill väl göra allt för sina barn. Har man ett sjukt barn är det bara att gilla läget och göra så gott man kan. Du och din pojke har också haft en tuff start med mycket vistelse på sjukhus. Min man har sjukhusfobi, är livrädd för att bli smittad, så den biten har jag alltid fått sköta själv. Han lider också av olika tvångsbeteenden så därav är det jag som måste ha huvudansvaret hemma.

När min pojke föddes i februari 2013 var det mycket RS virus i farten och vi var livrädda för att han skulle bli smittad av systrarna. Systrarna var båda snoriga, hostiga och febriga när han föddes. det gick runt hemma. Men allt gick bra när vi kom hem inget RS-virus.

Tack för tipsen av undersökningar. Man vet ju så lite själv. Men det är väl så att man måste komma till rätt läkare för att det ska hända något och så måste man ta reda på själv vilka undersökningar som kan göras och stå på sig så att det blir gjort. Ska i morgon träffa läkare, hoppas att hon redan skickat iväg remissen till Akademiska.

Ja vi har matpump men den kan vi bara använda när han sover. I början använde vi den hela tiden. Men i somras när han lärde sig att gå, går det inte längre att få honom att sitta stilla under måltiderna, och att springa efter honom med pumpen funkar inte heller. Sätter vi honom i matstolen, klättra han ur och sitter han i vagnen blir han ledsen och käks. Varje måltid tar 1-2 timmar och vi ger mat var 3:e timme. I somras började vi försiktigt ge honom mat med spruta direkt i sonden. Delade upp måltiden i mindre doser och gav varje halvtimme. Och sakta men säkert har vi höjt dosmängden. I början gav vi 30 ml varje havtimme. Nu är vi uppe i 45 ml. Hans mat håller nu på att bytas ut till mera energirik mat så att måltidera kan kortas ner. Så nu har vi fått backa lite till 35 ml eller 40 ml så att magen vänjer sig vid den nya maten. Märker att den sjunker långsammare undan.

Det tog oss över ett halvår att få den förra maten att fungera. Hoppas det går fortare med den nya maten. På sjukhuset gav de alldeles för stora mängder i börja så han kräktes upp all mat. Vi var över 1 månad inskrivna innan vi fick komma hem. Läkare och dietist lyssnade in på mig när jag sa att han inte kan ta emot så stora mängder på en gång och inte så fort. Men de sa bara att en 1 åring ska kunna dricka 2 dl välling på en kvart så han ska åtminstone klara av det på en timme. Men då han bara kräktes hela tiden trodde de att han var magsjuk och vi flyttades till isoleringsrum där varken jag eller pojke fick gå ut ur rummet. Men magsjuka var det inte. Hans kräkningar minskades först när vi kom hem och jag minskade måltidsdoserna till 130ml och gav flera måltider i stället. När han är sjuk ger vi mindre mängd så han får behålla maten, men då måste vi också använda nattens timmar.

Var på sjukhuset idag för att byta sond. Inget trevligt med en gallskrikande pojke som försökte komma loss från famnen. Han visste precis vad som skulle hända. Det är en pina för honom varje gång det sker. Efteråt hade vi tid hos läkaren. Denna gång var hon mer positiv för knapp. Skulle personligen prata med dem på Akademiska om de i samband. Däremot tyckte hon att det inte behöver göras några andra undersökningar på pojken om inte Akademiska var av annan åsikt. Jag försökte stå på mig om att han inte blivit ordentligt undersökt. Så vi får väl se hur det blir med den saken.

Ni som redan har knappbarn, var det en jobbig procedur att få knappen. Gjorde det mycket ont efteråt? Blev såret infekterat?
Sköter ni knappen på något speciellt sätt? Rengöras? Något annat man behöver veta om knappen?

Tack för infon! och för alla tipsen!