Graviditetsrelaterad hjärtsvikt- Peripartum kardiomyopati

Hej allihopa!!

Jag insjuknade 2012 när jag var gravid med mitt andra barn, min första graviditet (2010)hade varit väldigt lätt så jag tänkte att den andra skulle bli liknande. Så jag blev väldigt chockad när jag i vecka 28 fick svår huvudvärk, värk i hela kroppen, svårt att andas, extremt vätskefylld,det blev som blixtrar i synen. Min barnmorska sa varje gång jag tog upp att jag trodde att något var fel att en andra graviditet så tätt inpå kan vara påfrestande på kroppen.. I vecka 32 fick jag äntligen träffa en läkare på mvc och då konstaterades mkt högt blodtryck, protein i urin och mkt vätskefylld. Läk sa åt mig att direkt åka in till specmvc på det sjukhus som jag hade valt att bli snittad på( pga rädsla).

Specmvc sa att jag hade preeclampsi och jag gick dit på kontroller varannan dag, jag lämnade blod varje gång, vätskan i kroppen blev värre och värre för var dag. Benen gick inte att böja, dom var stasade. Varje besök fick jag träffa olika läkare, jag bönade och bad. Grät och bad att snälla gör snittet tidigare( då var jag i v 36) jag hade då gått upp 38 kg. Jag mådde så dåligt och var så deprimerad att jag inte gladdes åt att få barn , jag var helt slut. Det sista besöket på specmvc sa överläkaren att så länge du själv kan gå in på mottagningen så gör vi inget tidigare snitt. Jag gick hem och grät, funderade på hur jag skulle avsluta mitt liv.

Några dagar innan det planerade snittet så skulle jag på inskrivning på snittavd. Där togs olika prover och blodtryck. Personalen där sa att dom inte förstod att läkarna på specmvc låtit mig gå så här länge med dåliga värden och skyhögt blodtryck. Dom sa åt mig att direkt gå tillbaka till specmvc för dom ansåg att jag var för sjuk att vänta några dagar till. Jag hann aldrig fram till specmvc, jag kollapsade på vägen och på något vis kom läkare och tog mig till förlossningen. Akut snitt gjordes och på operationsbordet så minns jag att jag inte kunde andas , jag sa det till personalen hela tiden men ingen tog sig tid att prata med mig.( jag visste det inte då men mina lungor var fyllda med vätska) .min dotter togs ut och hon var frisk och pigg. Hon hade inte påverkats av preeclampsin. Jag kördes till uppvaket , min sambo och dotter var på BB. Min sambo försökte besöka mig men blev puttad ut ur rummet och jag blev tagen till IVA för att jag hade fruktansvärda smärtor i magen. Hela den natten skrek jag efter min dotter, jag ville se henne, hålla henne, ingen sa något, var hon sjuk? Var hon död? Jag slet loss dropp och slangar för att leta upp mitt barn( efteråt fick jag reda på att kvinnan som låg i rummet brevid precis förlorat sitt barn och hon skulle må sämre om hon hörde barnskrik ellerliknande) så därför fick jag inte se mitt barn. Efter ett dygn på IVA fick jag äntligen komma upp till BB och träffa min dotter men jag kände mig fortfarande så andfådd, svettades massor och stigande blodtryck. Dottern föddes den 5 juli och den 8 juli skrevs jag ut, dom ansåg att jag var ok att åka hem med fortsatt medicinering av blodtrycket och fragminsprutor. Det var även min sons födelsedag och jag ville så gärna komma hem till honom. Tiden hemma var jobbig, jag blev sämre och kvällen den 10 juli skulle jag natta min son och läsa en saga men jag var så andfådd så det var omöjligt, försökte ligga ner brevid honom men det kändes som jag skulle kvävas. Det är det sista jag minns, resten har jag fått berättat för mig. Min mamma och sambo hade tydligen suttit i vardagsrummet och jag hade kommit utspringande med stora svårigheter att andas och ramlat i golvet, ögonen hade rullat bakåt så enbart vitorna sågs. Dom ringde ambulans och det kom 2st, bl.a. en specialambulans med läkare i. Sammanlagt 8 st personer. Min sambo följde med och sa att dom inte skulle köra till Danderyds sjukhus som var närmast för att vi kände att dom inte tagit oss på allvar när vi varit där varannan dag i flera veckor. Jag hamnade på KS i Solna på CIVA med Akut lungödem och allvarlig hjärtsvikt.. Minns inte mkt därifrån. Efter några dagar hamnade jag på hjärtintensiven och låg där i nästan 3v. Dom tappade mina lungor med drän, med furix tömde dom mig på 27 liter vätska. Efter ungefär halva tiden fick jag även en liten infarkt.. Läkarna gav mig diagnos peripartum kardiomyopati.. 4 år har gått och jag går fortfarande på mediciner och min hjärtläkare säger att jag måste ta dom livet ut och att jag aldrig får skaffa fler barn,.

Jag skulle så gärna vilja komma i kontakt med andra som har drabbats av PPCM.. Känner mig så ensam i detta..

Pemberlie då kanske vi går på samma mottagning om det är thorax i Solna du går på?

Har dom sagt något om ditt barn? Mina två barn går på regelbundna hjärtultraljud pga av att jag blev sjuk och barnkardiologen säger att dom kommer gå vartannat år fram till 18års ålder.

Jag har även blivit skickad till klinisk genetik på KS Solna för att kartlägga familjen, både friska eller sjuka familjemedlemmar måste lämna blod så dom ska leta efter någon speciell gen..

På klinisk genetik förra veckan sa dom att PPCM är en mkt ovanlig sjukdom,sommaren 2012 så var det tydligen bara jag och en till som hade blivit så allvarligt sjuk av PPCM på KS

Inte konstigt att man känner sig ensam.. Man ger ett barn liv och håller nästan på att förlora sitt eget.. För mig blev det svårt med anknytningen för att det dröjde så länge innan jag var stark nog att hålla henne.. Men jag vågade inte älska henne för att jag var övertygad om att jag skulle dö..

Något gick sönder i mig den första CIVA natten när jag inte fick se henne, jag blev på riktigt en helt galen kvinna..vet inte vart alla krafter kom ifrån när jag slogs och sparkade. Jag tänkte att jag skulle leta genom hela sjukhuset för att hitta henne.. Men dom höll fast mig ..

[quote=76812328][quote-nick]pemberlie skrev 2016-07-19 18:56:42 följande:[/quote-nick]

Jag går också på Thorax i Solna regelbundet. Min läkare sa att han har ca 10 patienter per år som drabbas av ppcm, det låter ändå ganska mycket. Dom kanske har blivit bättre på att upptäcka det nu?

Dom har inte sagt något om mitt barn eller gjort några genetiska tester. Jag är såklart orolig att min son kan ha nåt.

Jag födde i vecka 34 på CIVA vilket gjorde att mitt barn togs direkt till Neonatalavd och kvar blev jag. Det var fruktansvärt så jag förstår precis vad du menar. Ingen ammning, fick inte träffa honom, uppkopplad konstant och min sambo som sprang mellan neo och CIVA. Jag var så arg att han fick vara med vårt barn så mycket som han ville medan jag låg där. Jag som hade gjort allt "jobb".

Hur får vi kontakt ytterligare?

[/D

Jag har inte någon erfarenhet av den här sidan men visst kan man skicka PM till varandra för

I så fall kan jag skicka min mail till dig eller du skickar till mig..

Jag skulle vilja öppna en sluten grupp på Facebook för oss PPCM- mammor..