Inlägg från: sextiotalist |Visa alla inlägg
  • sextiotalist

    MS idag, okunskap etc

    Jag har flera bekanta som har MS, min mammas väninna har MS. Hon har fött två barn, arbetat heltid, numera är hon rullstolsburen men piggare än se flesta 80+arr. En fd kollega har MS sitter i permobil och klarar sig inte själv. En annan kollega arbetade heltid fram till sin pension.

    Det är en lurig sjukdom. Dem kan vara väldigt aggressiv och inga bromsmediciner hjälper och den kan vara beskedlig och personen behöver knappt någon medicin alls.

  • sextiotalist
    Mandel skrev 2015-12-28 12:19:37 följande:

    Det är med MS som alla andra sjukdomar. Alla reagerar olika och alla blir olika drabbade.

    Istället för att tiga så sprid kunskapen! Sprid att det inte är döden att få MS. Det är ingen som dör pga MS. MS förtvinar inte hjärnan.

    Lär folk att MS och ALS inte är samma sjukdom. MS kan man leva med hela livet i ett normallångt liv.

    Har en väldigt nära vän - en man, som har MS och när han fick diagnosen så gick han på träffar med andra MS-sjuka. Det räckte med första träffen och sedan vägrade han att gå dit mera. Alla var sjukskrivna och alla bara gnällde. Så ville han absolut inte ha det.

    Läkarna har varit beredda att sjukskriva honom på heltid redan ifrån första dagen han fick diagnosen. Han vägrade!

    Idag tränar han flera gånger i veckan och äter bra mat och mår bra. Vi har alla lärt oss att hjälpa honom för att förhindra problem som har med sjukdomen att göra.

    En arbetskamrat fick MS när hon var 2+0. Hon såg sin chans att slippa undan genom att hela tiden dra sjukkortet så fort det blev lite jobbigt. Försökte man hjälpa henne eftersom man trodde hon var sjuk blev hon sur för hon var minsann inte sjuk. Men skylla på sjukdomen för att man inte fick ficka i flera timmar gick bra...

    Min moster hade MS när jag var liten och då var hon 60+. Hon gick med käpp annars var det inget som vi andra märkte av.


    Det där med sjukskrivning. En bekant med MS, läkaren bedömer 25% arbetsförmåga, får inte sjukskrivningen godkänd av försäkringskassan. Hon kan ju orka arbeta mer i ett annat arbete.

    Vem anställer en med en sjukdom som troligen gör personen sämre på 50% med skov som när de inträffar gör henne sängliggande?
  • sextiotalist
    Anonym (Ts) skrev 2015-12-28 14:16:47 följande:

    Olyckligt för din bekant! Antar att den haft diagnosen länge?


    I minst fem år. Men den är kognitiv så hon har säkert haft den i minst 10 år. Det var svårt att diagnostisera sjukdomen eftersom den endast satt sig mentalt. På så vis att hon blir väldigt trött. Det var först när de hittade plack som de förstod vad hon led av
  • sextiotalist
    Anonym (Ts) skrev 2015-12-28 12:02:30 följande:

    Varje gång blir jag lika upprörd över att journalisterna (eller vad de nu är....) inte tar reda på fakta. Om de har med en faktaruta om MS är det ofta väldigt negativ och onyanserad information. Det värsta jag läst var att MS är en sjukdom som gör att hjärnan förtvinar!!!? Min neurolog skrattade åt detta men blev samtidigt beklämd över okunskapen.

    Det hade varit bra om någon av oss "friska" med MS vågade träda fram. :)


    Men MS kan vara dödlig den också. Den kan påverka andningen såpass så mycket att personen blir beroende av respirator.

    Hjärnan förtvinar inte. Men min bekant har endast kognitiva besvär. Okunskapen verkar vara överallt, även bland de som har MS.
  • sextiotalist
    Anonym (Ts) skrev 2016-02-08 08:31:37 följande:
    En förkylning kan vara dödlig. Att gå över gatan är dödligt. Ms är inte klassad som dödlig. Jag litar på min läkare som haft Ms som specialitet sedan 60talet.

    Den här trådens syfte är att peppa. Människor som har behov av att trycka ner etc behöver inte skriva här. Apokalyptiska beskrivningar av Ms som helt eller delvis inte stämmer/är osannolika får vi ändå genom t ex media.
    Så min fd kollega, som idag sitter i permobil med andningshjälp, han existera inte. Visst han lever med hjälp av respirator, men hade han inte haft den, så hade han varit död och orsaken till att han inte kan andas själv är pga MS.
    MS kan vara lindrig men den kan också vara aggressiv. Nej, bromsmedicin fungerar inte. Den mannen som jag känner fick inte sin MS på 60-talet, han har fått bromsmediciner, min bekant, för henne fungerar inte bromsmediciner alls.

    Jag minns fortfarande den kvinnan som hade MS och låg i respirator när jag arbetade på hemtjänsten.

    Jag tycker man absolut ska peppa, men när jag läser den här tråden, så får jag mer intrycket att man endast vill hänvisa till de lindriga fallen och blunda för att det finns de där MS begränsar väldigt mycket, där de behöver hjälpmedel för att överleva.
    Än en gång MS är en lurig sjukdom, för vissa går det utmärkt att leva ett bra liv, för andra så är den aggressiv.

Svar på tråden MS idag, okunskap etc