• Zombiemma

    Hjälp mitt foster har hlhs!

    Fick igår efter besök hos specialister i Uppsala veta att mitt lilla barn i magen har hlhs, hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom. Detta innebär bla att hans hjärta inte kommer ha en fungerande vänsterkammare när han föds och det kommer krävas 3 stora operationer för att han ska kunna överleva.

    Jag har inte en aning hur jag ska kunna ta beslutet att avbryta graviditeten och således säga föda ut mitt i övrigt friska lilla barn eller gå vidare och klara den tuffa framtiden med många långa stunder på sjukhus och konstant oro..

    Vi fick knappt någon information alls igår och vi blev hemskickade utan ens ett nr att ringa. Jag vet alltså inte ens vem jag ska ta kontakt med. Allt känns så hopplöst och jag känner instinktivt att jag vill inte förlora min lille pojke men klarar vi av allt?

    Är det någon som har ett barn med hlhs eller sitter i samma situation, hur går det för er?

  • Svar på tråden Hjälp mitt foster har hlhs!
  • Zombiemma

    Tack för ert stöd!

    Det känns verkligen som pest el kolera..

    Saken är den att graviditeten är helt oplanerad och vi skulle inte ha fler barn men jag kunde inte ens tänka mig att göra en abort i v 5-6 så just nu känns det helt sjukt att abortera en 20-veckors pojke.. Jag har sån panik över just det valet..

    Men samtidigt... Klarar vi av att få ett sjukt barn?

  • Zombiemma

    Ja jag blir så otroligt rörd av hur fina människor man hittar här!

    Tack för alla era fina råd!!

    Det känns så hopplöst alltihop, speciellt när man fått så lite hjälp från sjukvården. Och sen allt som man har att ta hänsyn till, det är vårt fjärde barn och jag känner en oro för hur dem andra kommer få det i framtiden..

    Ska försöka få kontakt med Sahlgrenska som (i fall vi fortsätter) kommer operera..

    Tack igen alla fin!

  • Zombiemma

    Ja det är precis så vi tänker!

    Hade det varit första barnet hade vi inte tvekat men med 3 till som kräver uppmärksamhet och kärlek så blir det hela mycket svårare...

  • Zombiemma

    Jag tar absolut inte illa vid ceciliajohansson!

    Oddsen för överlevnad är ganska bra, men det är sedan problemen kommer med hur pass bra liv han kommer få..

    Han kommer inte kunna idrotta och blir infektionskänsligare än friska barn..

    Man har inte utfört den här sortens operation mer än ca 25 år så det är svårt att säga livslängd..

    Samtidigt så forskas det mycket på sjukdomen och det går stadigt framåt!

    Min största skräck har varit och är att behöva föda fram ett barn så här i v20-21 så det blir en faktor men jag vill ju såklart göra det som är bäst för mitt barn och i det här fallet känns det så otroligt svårt att avgöra...

  • Zombiemma

    Ingen fara, jag hade inte tagit illa upp ändå..

    Det är så vansinnigt många faktorer att ta hänsyn till och vi försöker ta in allt men det är så svårt!

    Men till slut så handlar det hur som helst om ett barn och det är det finaste man kan få! Såklart att det finns betydligt värre saker som händer i världen men just nu är det här det värsta som kunnat hända mig..

    Tack än en gång alla som kommer med fina ord och bra input!

  • Zombiemma

    Tack alla för allt stöd!

    Idag fick vi äntligen kontakt med en barnkardiolog här hemma och fick ett så fint bemötande och svar på massor m frågor..

    Vi fick även svar på snabb fvp som såg jättefint ut så nu har vi tagit beslutet att fortsätta och ge vår lille pojke allt vi har och kan..

    Vi kommer få en ny läkare i Uppsala också då bemötandet där var under all kritik (fick läkaruppbackning även där)

    Det kommer såklart bli tufft men med både familjer och vänner som stöd ska vi göra allt för att ta oss vidare..

    Nu får vi ladda om och försöka ta reda på så mycket vi kan om vad vi står inför och förbereda oss så gott vi kan!

    Tack än en gång för allt stöd och för allas input!

    Nu håller vi tummarna för framtiden!

  • Zombiemma

    Tack Rocket mania!

    Ja jag googlade runt och förstod att det var den du menade.. Hoppas den kommer igen, vore nog nyttigt att se!

Svar på tråden Hjälp mitt foster har hlhs!