Tror jag har narkolepsi efter vaccinet!

Om någon med kunskap om eller erfarenhet av narkolepsi kan läsa det här och svara så skulle jag vara enormt tacksam!

Jag tog vaccin mot svininfluensa 2009 på hösten. Tog aldrig en andra dos.

Vid den tiden var jag en ambitiös person som hade studerat 3 av sex terminer på komvux. Siktet var läkarprogrammet och jag hade MVG i alla ämnen utom i ett. Jag var 23 år gammal.

På våren efter vaccinet började jag känna en oförklarlig trötthet. Jag var så trött i slutet av terminen att jag inte orkade iväg till skolan. Mina betyg rasade och jag lyckades nätt och jämt få godkänt i mina ämnen. De dagar det var som värst kunde jag sova 20 timmar. Vissa dagar klarade jag av att gå på någon lektion men jag fick bland annat pikar från en lärare som trodde att jag var alkoholpåverkad. En studiekamrat sa att jag var lat. Människor blev irriterade på mig och det var hemskt. Mest av allt hatade jag mig själv som inte kunde skärpa mig och hålla mig vaken.

Tidigt den våren var jag på min sista utlandsresa. Jag ser på bilderna hur trött jag var. En enorm skillnad mot bilder från terminen innan. Jag sitter mest och hänger med halvslutna ögon.

Tröttheten gav inte med sig och sista läsåret klarade jag inte ens av att få godkänt i mina ämnen, tog bara några enstaka kurser. Jag fick plocka in gamla dåliga gymnasiebetyg för att ens kunna få ett slutbetyg.

Tröttheten blev faktiskt bättre med åren. Jag sover inte 20 timmar per dygn längre. Jag sover 7 timmar/natt ungefär. Men problemet är att jag hela tiden somnar på dagarna. Ibland kan jag sova några timmar men oftast sover jag bara några minuter för att bli något mindre trött. Ibland kan jag vara vaken några timmar i sträck. Ibland sitter jag och hänger en hel dag i ett halvvaket tillstånd och får inget gjort.

Jag är konstant trött. Jag har aldrig blivit pigg igen, så som jag var innan vaccinet. Det känns som att jag har blivit berövad mitt liv. Jag är arbetslös och får ingen inkomst någonstans ifrån. Jag vet inte ens hur jag skulle klara av att arbeta.

Jag orkar inte med roliga saker ens. Det är ansträngande att träffa människor, åka någonstans, uträtta ärenden, vara i gallerior, på caféer. Jag lever mitt liv i hemmet med kortare promenader. Någon gång i månaden åker jag till grannstaden för att shoppa eller liknande men är helt slut efteråt så det är inte värt det. Jag hälsar inte på några andra människor än mina föräldrar som bor 50 meter bort.

Jag påbörjade en treårig utbildning på universitet men all frånvaro på grund av att jag inte har orkat åka till skolan har gjort att jag ännu inte är klar trots att jag skulle ha tagit examen för ett par år sedan. Jag blir så trött på föreläsningar och av att läsa att jag inte kan hålla ögonen öppna.

Bra dagar kan jag vara vaken hela dagen men jag är fortfarande inte pigg. Har som en dimma som skapar en ridå mellan mig och verkligheten. Jag har svårt att hänga med i samtal och sitter ofta och stirrar tomt rakt fram som att ögonen har fastnat. Jag kan känna mig pigg korta stunder precis efter en power-nap och ibland utan att veta varför. Känslan av pigghet håller i sig en halvtimme i regel. Kanske en timme om jag är aktiv.

Jag har tänkt sedan problemen med narkolepsi uppdagades att jag kanske är drabbad. Men när media har framställt de här drabbade personerna så har de gjort det som att de sover KONSTANT och att de RAMLAR IHOP I HÖGAR av kataplexier (jag ifrågasätter inte att det finns personer som är så svårt drabbade, de har det värre än vad jag har). Och jag har tänkt att jag inte är drabbad för så är det inte för mig.

Men jag kan inte skratta och har inte kunnat det på flera år. Kataplexin har kommit smygande för mig så jag har vant mig och inte insett att något är fel. Jag har precis läst om narkolepsi och inser att jag nog är drabbad av kataplexier även om jag fortfarande kan stå på benen- de kan vara av mycket varierande grad.

När jag skrattar kommer inget ljud och jag tappar kraften i överkroppen och måste luta mig över något. Nacken blir också svag. Så står jag halvt kollapsad och "skrattar" (dvs att det rycker lite i mig) tills "skrattet" går över.

Några gånger har jag känt att det kommer som en ilande kyla i nacken och eller ryggen och jag har blivit kraftigt försvagad. Jag vet inte varför det kommer men det går fort! Då har jag nästan ramlat ihop. Jag har trott att det har varit svimningsanfall. Kataplexi?

Jag har också börjat misstänka att jag lider av narkolepsi för att jag somnar in direkt i REM-sömn vilket tydligen är typiskt. Ibland har jag hallucinationer (syner) några sekunder innan jag har somnat. Ofta vaknar jag precis efter insomningen med ett kraftigt ryck.

Min nattsömn verkar vara splittrad. Jag kan vakna många gånger per natt. Jag är aldrig pigg på morgonen utan sömndrucken (som om jag är full) när jag tvingar mig upp.

Jag har sökt hjälp flera gånger. Fått höra att det är normalt att vara trött ibland och att jag är fullt frisk då blodproverna visar sig vara normala. En läkare tog mig dock på allvar med min trötthet för två år sedan. Men han sjukskrev mig för utmattningssyndrom. Och trots att jag varit hemma och vilat i två år är jag inte piggare. Hjärndimman har inte släppt.

Jag är också under utredning för ADHD på grund av min oförmåga att kunna fokusera och på grund av min ojämna energinivå. Jag tror inte att jag har ADHD, jag tror att jag har narkolepsi.

Finns det något som kan tala om var jag ska söka hjälp? Ska jag skriva en självremiss till neurologen?

Jag vet att man medicinerar mot narkolepsi men jag får inte äta antidepressiva (fick psykos av SSRI i tonåren) och jag får heller inte äta centralstimulerande (på grund av ett annat tillstånd). Så vad finns kvar?

Kommer resten av mitt liv att vara såhär? En trött och sömnig person som orkar ta en timmes promenad en bra dag men som aldrig kommer att orka åka med barnen på semester, gå på konsert, anordna en bjudning, tälta, gå en härlig skogspromenad, åka till simhallen... SKA MITT LIV SE UT SÅ?

För in i det sista har jag tänkt att det är utmattning, stress och allt det som läkarna på vårdcentralen har fått mig att tro att det är. Jag har också örfilat mig själv många gånger och skrikit "jävla latmask" eller "jag hatar dig" innan ögonen sluter sig för jag har tänkt att jag är en lat och bortskämd människa som inte kan göra nytta.

Men jag är kroniskt sjuk antar jag. Och känner en sådan uppgivenhet att jag inte vet om det är värt att fortsätta. Inte om det ska vara såhär.

Finns det hjälp så jag kan leva ett normalt liv och var hittar jag den?

Jag är helt förtvivlad. Snälla någon- hjälp mig!