ryggmärgsbråck/mmc del 4

HEJ på er!

Hinner inte riktigt med att skriva så mycket som jag skullevilja.. Ögnat igenom alla era inlägg..tycker ni är så starka och driftiga, som hela tiden ser till era barns bästa.. ibland kan jag känna att man har ett så enormt ANSVAR. Det har man alltid som förälder, men som jag försöker förklara för min mamma tex, att förutom den vanliga fostransbiten man har så är det egentligen på mig som förälder som det hänger på hur pass bra livskvalite hon skall få ju äldre hon blir..ibland blir tankarna djupa helt enkelt.. Då är det så underbart att ni finns som man kan få känna igen sig i i alla de vardagliga sakerna för oss, som andra inte har..

Angående detta med stol. Jag bad vår arb.ter. om en höjo sänkbar matstol, så F kan vara med vid diskbänken, o som även är bra vid matbordet, då föreslog hon att vi kunde få en "Panda" stol www.etac.se
Har nån erfarenhet av den, är den bra? Tycker F är för liten för den, den har ju ingen bygel o ser så avancerad ut, vad tycker ni ?

sen är vi på Bräcke nu o får intensivträning, o det är SUPERBRA!! rekomenderar alla detta starkt, men man måste få remiss via habläkaren. Det är regionhab, så ni som bor i andra delar av landet har säkert samma motsvarighet hos er. F gör redan efter första veckan stora framsteg, o framförallt, hon har så roligt där, o kan leka på olika sätt som inte kan annars!

Sänder er alla lite ljus o värme!

sunshine - håller helt med! Ansvaret på oss som föräldrar är oerhört stort! Det går inte att bara slappna av o låta det gå av sig självt, jag måste se till att E. får så mycket mer känner jag. Nu är han så liten än att det inte är så mycket som hänt, men bla tänker jag på att man i en studie från Folke Bernadotte hemmet sett att unga vuxna med mmc var väldigt osjälvständiga, i princip beroende av någon annan för att planera sin tid och att ta initativ. Det vill jag kunna träna E. i tidigt, kanske tidigt komma in med minneshjälpmedel om det går. Känner att jag inte vill vara hans assistent när han är 25 och jag börjar närma mig de sjuttio... Hur ska han klara sig då när jag dör lixom!

johlinn: Ja, det är ju inte bara det fysiska man har att tänka på.., nej precis, jag vill oxå att F ska få känna att hon kan skapa sitt eget liv, göra egna val, få många upplevelser..
Den här studien du skriver om verkar intressant, var kan man få tag i den?

Sunshine, vi har en pandastol och E är bara 9 månader. För honom är den toppen, eftersom vi kan sätta fast honom med korsbälte. Han har ju även en hjärnskada och svårt att hålla upp huvud och överkropp.
Det är jättebra också att den går att höja och att sänka ända ner till golvet, så han kan vara med överallt.
Finns en bild på honom i pandastolen i mitt bildgalleri under hjälpmedel.

Sunshine: Jag tyckte pandan verkade jättebra men M's ben var för små så han satt inte så bra i den tyvärr. Det är ju kanon om man har syskon. Då kan dom ju komma ner till bra leknivå med hjälp av pandan. I kronobergs län har man fritt val så har habiliteringen ingenting man tycker känns bra kan man själv få köpa i affär det man tycker passar bäst och få det via rekvisition från landstinget. Om du känner dig osäket på pandan tycker jag du ska höra dig för om vad som gäller i ditt landsting. Lycka till.

suneshine9: vi har också en panda stol både på dagis och hemma. Den har sidostöd och påminner om en fotölj att sitta i - jättebra för små barn i början. Viktor fick den redan som liten och det är jättebra att den går att höja o sänka. På dagis kan han nämligen sitta i jämnhöjd med andra barn som står o leker. Viktor är i dag tre år och använder den fortfarande.
Dessvärre är den lite klumpig. Det är svårt att komma intill med den. Viktor kan tex inte sitta o diska själv från den och jag kan säga som så att sitter han vid spisen ser han inte ner i kastrullerna...men i övrigt är jag jättenöjd med den och kommer inte att byta ut den...

suneshine9. Glömde tillägga att den är utrustad med både midjebälte och en stadig sele...

Sunshine: Jag håller helt med, Vi har ett enormt ansvar. Ibland känns det bara för mycket. Jag känner en liten tjej som har panda stolen den funkar bra för henne. Angelica älskar att vara på Bräcke, hon älskar alla leksaker.

Johlin: Jag tänker också på hur det ska gå för A. Jag kommer ju inte att finnas för evigt. Jag har sett vuxna med rmb. En del har familj, barn och jobb men jag har också sett de som inte klarar sig sjålv. Jag började att träna A tidigt. Det finns bra minneshjälpmedel.
När A var liten så hade jag en almenack i badrummet, alla veckans dagar hade en egen färg. På den satte jag lappar vad som skulle hända under dagen. Det hjälpte.

 Sedan hade jag och assistenten en dagbok som vi skickade mellan varrandra. Hon skrev vad som skett underdagen. Jag fråågade henne. Många barn med rmb har svårt att återberätta. Det har varit jättebra.

På hennes gympapåse finns det olika lappar om vad som ska finnas i gympapåsen. (lägger ut kort på starka bilder)

Dremrose: Jag läste din blogg. Stora kramar till dig!!!

Hej
Jag har lagt in bilder på de minnes hjälp medel A har. De ligger under starka bilder

johlinn: På vårat HAB har de redan börjat prata om att barn m rmb är väldigt dålioga på att ta initiativ och har svårt med minnet! På dagis ska de börja med en minnes almenacka och bilder på vad som ska hända under dagen!
Jag tycker själv att I är ganska självständig och ganska duktig på att ta egna initiativ. Har även fått beröm av HAB på det. Känns skönt men d är väldigt bra att ha i bakhuvudet tror jag!
Visst har vi ett enormt ansvar kan jag med känna. Det är så viktigt för våra barn att de verkligen kommer bli självständiga!
Och mkt hänger på oss föräldrar att vi håller mkt uppdaterat och vet mkt om olika saker tycker jag!
det är ju inte så att någon precis slänger på en bra saker, eller vad tycker ni?

Catmat: Ni har så mkt smarta grejor!! Tack för du delar m dig!
Tavlan på toan och minneskorten verkar kanon!
Hur mår din man?

Vi har fortfarande strul m magen....
I bajsar 2 ggr/dag

Snart kommer arbetsterapeuten och en tekniker för att kolla lite....
tur att jag har städat...........

idag kom kallelsen till operationen. Den 21 april är det dags. Hoppas verkligen att det blir av, annars kanske han får gå med gips hela sommaren och det är inte kul =(
Igår var Robin jätte duktig och gick säkert 10 meter själv med hjälp av gåskal och rullator. Då höll mitt hjärta på att svämma över av stolthet *ler* han blir bara duktigare och duktigare för var dag som går. Fast han vill inte gärna gå utan bara köra stårulle, huvudsaken är att han står tycker jag just nu, för gåendet kommer nog senare.

Studien:
www.akademiska.se/upload/22657/Microsoft%20Word%20-%20Rapport%20081009.pdf
Det var inte så många med i den , men det väckte många tankar hos mig iaf! Ska lägga minneshjälpmedlen på minnet inför framtiden!

Dreamrose: Förstår att du är stolt. Jättekul.
 Det kommer att gå framår med gåandet. A hon stod först väldigt länge och hon reste sig upp och när hon kännde att hon hade balans sen började hon gå med rullatorn och nogot år senare så släppte hon rullatorn.

Rafikii: Jobbigt med magen.

Per hade 70 i Hb så han var och fick två påsar blod.  Han fivk svar på rtg och det var rikligt med lymfa i axlar ,ljumskar och bäcken. Doktorn var inte orolig utan menade att cellgifterna ska ordna detta

www.familjeliv.se/Forum-11-241/m42649076.html

Hej
Det har startat tråd nr 5. Den ligger underblandat. FL har flyttat oss. Varför vet jag ej?

www.familjeliv.se/Forum-11-236/m42647004.html

Här är den nya tråden

Det är inte så troligt att ni kommer tillbaka till funktionsshinder, men om ni vill så kan ni anmäla att ni vill komma in under medlemsgrupper "barn med speciella behov" så försvinner ni inte i mängden av pladdertrådar.
Under speciella behov ligger än så länge ADHD-tråden, cp-prinsar och prinsesseor, tuberös skleros samt en matvägrans tråd.
Där finns med andra ord gott om plats
En annan fråga är ju vem som har nöjet att flytta trådar hela tiden

Två lingon - vi har faktiskt hamnat tillbaka under funktionshinder med vår andra tråd. Men hamnar vi under medlemsgrupper ska vi såklart se till att hamna under barn med speciella behov rubriken, tack för tipset!