ryggmärgsbråck/mmc del 4

Dreamrose: Superbra att du inte har cancer!! Men de får väl se till o ta ordentligt med prover på en gång, så du får svar nån gång!
Ang. v.b så fick vi 25% första året, sen 75%, vi överklagade, men fick inte höjt. Merkostnader fick vi inget för heller..
Vi har även handikappanpassat hela huset invändigt, o det fick avslag på från kommunen. Det verkar som lotteri, ibland vinner man o ibland inte!
Jag är lite spänd , F opereade ju sina fötter den 8 jan, o hon har blödit så mkt genom gipset, så det blev helt mjukt, då la de bara ett lager gips utanpå, så jag hoppas verkligen att det har läkt ok ändå, på måndag ska vi gipsa om, o då får jag se hur det ser ut, o även hur f:s fot form har ändrats!
..o en semla känns helt rätt! mmmm

Hej!
Vi köpte detta huset när F redan var född, o det är inte i ett plan, men allt finns på entreplanet, så vi tyckte inte att det spelade nån roll att det även är övervån o källare.
Då tyckte de på kommunen att de inte behövde bekosta nånting, eftersom vi köpt ett hus som inte var anpassat när vi visste att vi behövde det!
De ansåg att huset var byggt -61 o ej renoverat, så vi skulle ändå renovera, det kan jag hålla med om. Jag begär inte att de ska betala tapeter o golv, men flyttning av väggar, byte till bredare dörröppningar, flytta öppningar, utökad yta till badrummet , flyttat rör o avlopp i badrummet mm, såna snickartimmar hade vart skönt att få hjälp med!
Vi har räknat på att detta kostat oss ca 80 000 men de ger oss inget. Vi kommer få en ramp till ytterdörren, o dörröppnare när hon blir äldre. Vi kommer också få ett höj o sänkbart handfat, men det är allt, ingenting på utsidan, plattgång eller ramp till altandörren.. trist, bra ändå att inte alla har sån otur m handläggare!

Kan tiilägga att vi också hade möten m hab-arb.terapeuten o gjorde allt enligt deras normer o regler, Dreamrose: tack för att du lugnar en hönsig mamma! ;)

Rafiki: stackars lilla tös! Har haft tillräckligt tycker jag! F har ju inte nån shunt, men under första året mätt vi huvudomfång varje dag, och vi blev tillsagda att vara vaksamma på vissa saker, bl. a illamående o kräkningar, kanske det har o göra med detta ändå? Men som sagt jag vet ju väldigt lite om detta..

imorgon ska vi gipsa om F, och jag är SÅ nyfiken på hur det ser ut! Samtidigt ska vi avgjuta till nya skenor, det blir en lång dag, men kanske får hon ett härligt bad på ortopeden, så vi får tvätta tårna innan det gipsas igen, alltid något ;)
Tårta har jag minnsan fått idag, på kalas hos moster, men behöver verkligen gå ner i vikt jag me!

Det blev inte som vi tänkt oss idag. Visade sig att de bokat en tid 2 v för tidigt åt oss, o nu skulle hon tydligen vara gipsad 8 v plus 2 tills hon får nya fothylsor.. Men bra ändå att de ger det lite extra tid att läkas , innan man gipsar om..det blev inget bad, men de gjorde öppningen lite vidare vid tårna, så nu får jag in tops iaf!
Rafiki; skönt att du får träffa neurologen!
Christina: Hoppas att allt går bra!
Ang resande, så åkte vi i somras till Spanien. Vio bokade sätn m extra beutrymme, längst fram, ifall vi skulle bli tvugna o rika på planet, men de har ett litet skötbord på toan, så det gick bra där, men hon var ju bara 1 1/2 år då.

Rafiki: usch vad jobbigt ni har just nu!
Hoppas att ni får en ordentlig koll på I , att ni får hjälp m detta!
Hur länge har hon haft dessa kräknigar nu?
Tänker på er

Hej allihopa!
Såå länge sen sist jag var här, har skummat ignom era inlägg, men aldrig hunnit skriva, så mkt som händer oss alla hela tiden , både bra o dåligt.

har nu jobbat i en o halv vecka. Känns riktigt kul, så mkt lättare nu när jag kan köra till alla möten , mindre stress, o att vara föräldraledig mitt i veckan är verkligen perfekt!!

Men tufft att släppa kontrollen över allt hemma o över F. att nån annan nu ansvarar för rik, mat, att vaka så att ingen snubblar på henne, mm mm... F ska bli av m gipset på onsd, om en vecka, då får vi fot skenor o ståskal, o kan äntligen börja träna igen så smått, hon har även fått tid för 2 v intensiv habilitering på reg.hab i Bräcke, toppen!! (vet bara inte om jag kan med att ta ledigt för detta, när jag precis börjat jobba?) men de villa tt båda föräldrar ska närvara..hmm må så gott allihop! Ska ta en kopp te o börja med översta boken i högen från bokrean ..
Dreamrose: Håller tummarna, hoppas att det går bra, att du får en snabb op tid oatt proverna visar bra resultat, tänker på er!

tingeling, så skönt att op är över, hoppas att det läker ihop fint.
Oskis: så roligt,alltid uppmuntrande att höra när allt funkar o barnen gör framsteg!

christina. Så tråkigt att komma in precis i en sån hemsk situation. Sånt är inte okej. Hoppas bara inte att det händer igen.

Hoppsan slutstycket hamnade i mitten, blev lite fel..:=0

rafiki:
F fick prova en liten minirullstol när vi skulle prova ut en rullator till henne. F sken som en sol o hon såg plötsligt så stor ut.. men vi var inte riktigt redo ännu.. Men vet att det komma skall.. Vi vill ju inte missunna henne något, samtidigt som vår sj.gymnast ar sagt att vi ska avvakta till efter sommaren, för att hon ska komma igång lite bättre med gåhortoserna.. så jag vill gärna höra hur det går för er! Lycka till! - skönt oxå att hon verkar vara på bättringsvägen!

Förresten hur är det för er med matstolar, har ni alla fått en från hab m fotstöd? det har inte vi, men på ett möte m dagis sa vår arb.terapeut att det skall finnas på dagis - då undrar jag, -men hemma då???? varför har hon inte gett oss det där? ....konstigt, eller hur! , o fortsatt trevlig helg på er!

Dreamrose: vissa säger faktiskt att det är en lyckodag! Kommer tänka p dig o don familj den dagen! Skönt att du äntligen får bort det, så att du går mot tillfrisknande! Måste ha varit en tuff tid för er..

F ska oxå till sjukhuset på fredag för röntgen av sina fötter, då får vi veta om op har lyckats!
Men ortopeden vill oxå ha en röntgen igen på hennes höfter, skumt.. det ena benet är kraftigt utåtroterarat... kanske misstänker han att allt inte är ok..?

F är så sjuk, hon kräks är snuvig , febrig o det kommer var från ett sår på ena foten, så vi ska åka in imorgon bitti o kolla upp henne. hoppas bara att vi får sova inatt!

Det är en tuff omställning för oss alla fyra nu när jag arbetar, och jag känner mig dragen åt alla håll..samtidigt som jag känner att jag nångång måste kunna ladda energi, men hur gör man det? Hur gör alla ni tappra goa mammor när ni känner att, nä nu är det nog?
jaja, allt känns säkert mycket bättre imorgon! ;)

catmat: i jämförelse med hur du/ni har det nu så ska jag vara tacksam, att det inte är värre. Hoppas ni får extra stöd o hjälp med allt nu. Håller tummarna för er!

ja det är verkligen många som har det tufft nu.. tur att vi iallafall går mot ljusare tider, med våren o sommaren så kanske även allas vår hälsa blir bättre! Kram på er alla som behöver det!

HEJ på er!

Hinner inte riktigt med att skriva så mycket som jag skullevilja.. Ögnat igenom alla era inlägg..tycker ni är så starka och driftiga, som hela tiden ser till era barns bästa.. ibland kan jag känna att man har ett så enormt ANSVAR. Det har man alltid som förälder, men som jag försöker förklara för min mamma tex, att förutom den vanliga fostransbiten man har så är det egentligen på mig som förälder som det hänger på hur pass bra livskvalite hon skall få ju äldre hon blir..ibland blir tankarna djupa helt enkelt.. Då är det så underbart att ni finns som man kan få känna igen sig i i alla de vardagliga sakerna för oss, som andra inte har..

Angående detta med stol. Jag bad vår arb.ter. om en höjo sänkbar matstol, så F kan vara med vid diskbänken, o som även är bra vid matbordet, då föreslog hon att vi kunde få en "Panda" stol www.etac.se
Har nån erfarenhet av den, är den bra? Tycker F är för liten för den, den har ju ingen bygel o ser så avancerad ut, vad tycker ni ?

sen är vi på Bräcke nu o får intensivträning, o det är SUPERBRA!! rekomenderar alla detta starkt, men man måste få remiss via habläkaren. Det är regionhab, så ni som bor i andra delar av landet har säkert samma motsvarighet hos er. F gör redan efter första veckan stora framsteg, o framförallt, hon har så roligt där, o kan leka på olika sätt som inte kan annars!

Sänder er alla lite ljus o värme!

johlinn: Ja, det är ju inte bara det fysiska man har att tänka på.., nej precis, jag vill oxå att F ska få känna att hon kan skapa sitt eget liv, göra egna val, få många upplevelser..
Den här studien du skriver om verkar intressant, var kan man få tag i den?