• Kaero

    det konstiga 48-systemet...

    Jag undrar om det är någon mer än jag som reagerar på 48h-upplägget? Och på vad som håller på att hända med detta?
    För oss har det varit svåra, stundtals djävulusiska stunder med hopp och förtvivlan och ett evigt jagande av sjukvårdskontakter, under senaste två veckorna. Vi har velat för att med öppna ögon och realistiska förväntnigar (så gott det går)prata med en läkare för att ett medicinskt öga skulle titta igenom journalen. Men dessa mycket få timmar räcker för att barnet ska försvinna. Regeln har ju varit att org inte vill låsa en akt förrän man bestämt sig - för barnets skull. Och detta är ju moralist rätt eftersom det som gäller är barnet framför allt. Men frågan är om detta nu frångås internationellt..Jag har studerat amerikanska listor och det verkar vara så som vår svenska org meddelat oss försiktigt att USA (andra länder vet jag inte) "kammar" the sharelist (63 org är kntutna till den idag)så fort barn kommer upp på den. Bokar och placerar ut barn och skickar sen tillbaka de som blir över,i regel med svårare diagnoser. Just sådana akter har vi blivit erbjudna. Och eftersom det varit barn med mulitdiagnoser (inkl sk syndrom)eller barn med diagnos som vi från början inte prickat i o inte visste något om kände vi att behövde åtminstone försöka få en snabb läkarkontakt..Men det kan nu räcka med ett par timmar...I e t t fall ringde de vid 18 ´på kvällen, min man var inte hemma och han ville inte prata om något så viktigt på tåget. Senare på kvällen hade vi bestämt oss men då var ju org stängd och vi ringde snabbast möjligt på morgonen vid 8,då var det redan försent...Vår org har nu frågat oss om att ge dem fullmakt att boka ett barn utan att tillfråga oss innan - p g a av denna tids-galenskap. Vilket de fått. Samtidigt känns det lite oroligt, det går inte att förneka. Men vi, precis som ni alla väntande vill ju så gärna ha ett barn. Men det känns sorgligt och skrämmande att hela systemet har blivit som en huggsexa om barnen...Vad har man att sätta emot? Ett system bestämt av en supermakt och sen en supermakt till som inte verkar följa de urspungliga reglerna, som vi i Sverige har fått besked om gäller i a f. Ett land som dessutom har resurserna att ha dygnetrunt-bevakning av listan samt kinesisk-talande personal som kan läsa journaler på ursprungsspråk. Vad jag sett på listan verkar det också uitfrån uttalanden att de har bra (jämförelsevis) lång tid på sig att konsultera f l e r a läkare...)Och om det stämmer så verkar det ha kommit runt 65 barn nu i dagarna (se chinaadopttalk)och åtminstone "min" svenska org ve r k a r (not) inte ha haft tillgång till dessa akter. Vet av naturliga skäl inte hur det är med de övriga två. Mejlade min org och upplyste de om informationen jag hittade dock men vet inte om de läst den. Det här är inte något inlägg om "elaka USA", föräldrar där längtar lika mycket som vi och självklart är de glada för att det finns resurser.Bara att säga grattis. Men som världen nu ser ut undrar jag så smått förtvivlat och rätt rejält sorglig, om ni andra har funderat, reflekterat över rådande situation och hur ni har lagt upp det själva? Är det feltänkt att vilja prata kort med en läkare tycker ni? (Vid det här laget vet jag vad vården tycker...) Eller känner ni likadant? Vad säger era organisationer? (har varit inne på samtliga svenska för att se om något skrivits om detta,verkar inte så) Hur får man sitt barn utan att delta i denna huggsexa...
    Hade här tänkt skriva också om våra vårdkontakter, regionala skillnader i mottagande och den näst intill omöjligheten att få snabb konsultation men ni orkar nog inte läsa mer nu..:) Kan bara säga att nu om någon gång är jag förbaskad över att det dåliga mattebetyget gjorde att det inte blev några medicin-studier...
    Hoppas nu alla förstår vad jag menar och ingen såväl svensk som amerikan blivit förolämpad.
    Ser stort fram emot att få höra era åsikter och ta del av era kunskaper!

  • Svar på tråden det konstiga 48-systemet...
  • Kaero

    Tusan vad långt det blev såg jag nu...sorry o förlåt! Ni får trösta er med att jag skriver sällan :)ska bättra mig...

  • sari

    Vi har också försökt hitta läkare för att granska några läkarrapporter, men misslyckats. Vi har inte varit så ihärdiga som er då vi inte än är anmälda till 48-timmarslistan. Men vi ansökte om barn enligt det gamla systemet och var vid ett tillfälle tvungna att tacka nej då vi gick bet på att få någon som ville granska rapporten. Vid det tillfället dog barnet innan det hann få nya föräldrar, så vi är glada att vi inte chansade. Jag tycker inte att man kan chansa med sånt, men det kommer att hända att folk gör det med det nya systemet där det är ont om tid. För de flesta går det nog bra ändå, men några kommer att möta oväntade problem när man är hemma. Åh, andra sidan kanske det alltid är så, att man inte kan veta allt. I USA så är största delen av vården privat det tror jag gör att de har större möjlighet att få rapporter granskade snabbt än vad vi har i den arbetstyngda allmänna vården.

    Jag fick en idé, tänk om vi var många som skulle kunna lobba för att organisationerna som jobbar med 48-timmarslistan kunde gå samman och hitta en läkare som var villig att granska rapporter vid behov. Det skulle vara en tjänst som man fick betala för. Tror att de flesta är villiga att lägga en slant för att få bättre beslutsunderlag. Jag vet att i alla fall AC har läkare som granskar vissa rapporter redan. Jag tror att det gäller läkarrapporter från framförallt Ryssland. Det bör ligga även i organisationernas intresse att man inte tar förhastade beslut för att det är omöjligt att hitta en läkare som ställer upp. Hur det praktiskt skulle lösas får man fundera på, men jag tror att det skulle vara fullt rimligt att hitta en lösning som funkar praktiskt. Men vi måste nog vara många som i så fall ligger i och efterfrågar tjänsten.

  • mimpen

    Vi fick ett sn-barn, fast inte genom 48-timmars-systemet. Vi fick kontakt via AC med deras bedömningsläkare, så nog måste de ju ha en sådan?! Vi fick via AC höra att han tittat på bilder av barnet (någon utförligare läkarrapport fanns inte) och utifrån det gav en god prognos. Vi litade på det, och hann förvisso tala med honom senare. Men då hade vi liksom redan bestämt oss, och ville mest bara veta lite mer om praktiska detaljer.

    Vi läste också på nätet och fick klart för oss att de rent fysiska skador vår dotter har inte på något vis hänger ihop med ökad risk för psykiska skador, vilket var vår första rädsla. Sen rullade det på, och nu, 7 månader efter hemkomst, är vi rätt bekanta med både vårt hemsjukhus och vårt specialistsjukhus... :)

    Jag förstår oro vid skador som kan leda till döden i värsta fall (typ hjärtfel), men om det rör sig om fysiska frågor, som dysmeli eller LKG, förstår jag inte varför man måste ha en expert att granska akten om man redan i förväg har läst på och vet vad det kan innebära för ens framtida vardag? Fast jag är kanske bara blåögd...?

  • chatnoir

    mimpen skrev 2009-01-24 11:35:47 följande:


    Jag förstår oro vid skador som kan leda till döden i värsta fall (typ hjärtfel), men om det rör sig om fysiska frågor, som dysmeli eller LKG, förstår jag inte varför man måste ha en expert att granska akten om man redan i förväg har läst på och vet vad det kan innebära för ens framtida vardag? Fast jag är kanske bara blåögd...?
    Exakt, så resonerade vi också. Förutom LKG såg vår sons rapport helt fantastisk ut, samt att vi fick tre fina foton (hans blick är så intensiv, vi blev sålda direkt!). Det var liksom inte så mycket att fundera på när vi fick förfrågan, bara lite stress kring rehab-planen. Jag tog ut komp och var hemma i två dagar för att ordna med allt. Sen är det givetvis en massa som vi fortfarande inte vet, som exakt hur många operationer som kommer krävas, eller hur mycket vi kommer behöva jobba med talet... Men det är ju liksom det man säger ja till när man adopterar ett barn med särskilda behov, att det kan innebära en hel del extra jobb och att man inte kan veta i förväg exakt vad det innebär.
  • chatnoir

    mimpen skrev 2009-01-23 19:58:02 följande:


    Jag har för mig att AC har berättat att de tillfrågar föräldrarna FÖRE de "låser barnet", medan andra organisationer "låser barnet" först och sen tillfrågar de blivande föräldrarna. Den andra metoden låter ju vettigast, eftersom man ju ska vara påläst redan innan. Tycker jag.
    Jag håller med!
  • Vimsa2

    Vi åker om en vecka och adopterar genom BV och 48-timmars listan. Jag har helt för mig att BV låser barnens akt först sedan frågar föräldrarna. Det ju då man har 48 timmar på sig att låsa upp eller behålla för evigt . Väljer man att låsa upp tar det 48 timmar igen innan de kan låsa ett nytt barn åt familjen eftersom adoptionsföreningarna ALLTID måste låsa barnet mot ett föräldrarpar! De kan inte alltså låsa barnet "bara sådär" till "den som passar", utan måste alltid lämna namn på vem de låser åt.

  • mammamys06
    chatnoir skrev 2009-01-24 16:34:36 följande:
    Men det är ju liksom det man säger ja till när man adopterar ett barn med särskilda behov, att det kan innebära en hel del extra jobb och att man inte kan veta i förväg exakt vad det innebär.
    Det får man räkna med även om det inte är ett barn med känt SN! Jag vet flera som fått barn via vanliga kön på "friska" barn där det visat sig vara svåra handikapp och mycket särskilda behov. Så är det bara. Behöver bara se till vår son, SN men det har vi aldrig känt av som något särskilt behov egentligen, ett par glasögon som provats ut men sedan så höll han på att dö av vanlig feber....så som sagt, det kan hända saker som man absolut inte räknat med, man får de barn man får och man älskar dem lika mycket oavsett hur stora/små deras särskilda behov, de är ju våra alldeles särskilda och speciella underbara barn!
    Världens lyckligaste mamma är jag!
  • Vimsa2

    Håller med mammamys06. Vi har vänt på detta att ta emot ett sn barn. Vi tänker såhär, sn barn står under större medicinsk övervakning med tex regelbunda läkarbesök, bor ofta hos fosterfamilj eller på barnhem som är mer personaltäthet, de blir mer observerade om ev andra fel, vi får läsa deras journal (jag själv jobbar inom sjukvården), vi får två-tre fotografin osv, de delarna gör att vi kan bilda oss en ganska bra uppfattning om konditionen på barnet.

    Alternativet är att få barn genom vanliga kön, kan gå bra men kan även innebära dolda fel. Barnen har hittats när de var nyfödda, genomgått 1 läkarundersökning vid den åldern, är allt bra så blir det inget mer läkarbesök innan adoptionen. När du väl får dina papper och bild kan du inte säga; detta barnent verkar ej må bra, ser ut att ha ett syndrom osv utan det är bara att gilla läget och tacka ja, annars måste du ha ett speciellt skäl att tacka nej.

    Så för oss är det en fördel att kunna adoptera genom 48 timmars listan. Vi har ej valt svåra sn utan bara de lätta som inte kräver massa operationer eller är livskvalité nedsättande. Egoistiskt kanske någon tänker, men man ska inte ta på sig mer än man orkar och vill själv. Vi har två barn till att ta hand om som kräver sitt.

  • rallarrosen

    Vi fick som sagt bra bemötande från vårt småstadssjukhus och har talat med flera specialister. Men om jag ska vara fördomsfull så kan det bero på att det var min man som skötte den delen, jag tror att vården är mycket bättre tyvärr på att neka en kvinna tid. Han stötte på patrull förstås i form av sjuksköterskor som tyckte att vi skulle ha varit ute i mycket bättre tid men då for han helt enkelt in till sjukhuset och satte sig på avdelningen tills rätt person dök upp.

    Att tex LKC i Stockhom inte längre läser journaler och ger bedömning är illa, hur många barn/journaler per år kan det handla om egentligen? Men om man får deras allmänna info om LKG och så klarar man kanske själv att avgöra om man kan tänka sig ett sånt barn eller inte. Och de kanske kan rekomendera någon privatpraktiserande läkare på området.

    Sen kan det kanske vara bättre för barnet att det inte låses upp förrän paret bestämt sig men det tror jag inte. Jag tror att det är bra att föräldrarna får den tiden och känner att de får fatta ett bra beslut och att det är bra för barnet också. Det var ingen större tvekan från vår sida, vi hade ju bestämt oss får "våra" diagnoser.
    Men vad gäller svårare diagnoser eller en kombination av flera så måste föräldrarna få god tid på sig, och de föräldrar som känner sig säkra på sådana har nog adoptionsorganisationerna, lättare för de mindre org, talat mycket med.

    Jag hoppas verkligen att det löser sig för er Kaero, att ni får kontakt med rätt personer nästa gång.

  • chatnoir

    mammamys06 skrev 2009-01-24 21:20:26 följande:


    ...så som sagt, det kan hända saker som man absolut inte räknat med, man får de barn man får och man älskar dem lika mycket oavsett hur stora/små deras särskilda behov, de är ju våra alldeles särskilda och speciella underbara barn!
    Fint skrivet!
  • sari

    Jag är ledsen om du kände dig utpekad chatnoir, det var verkligen inte meningen. Jag har inte reagerat på något enskilt inlägg eller person utan på flera inlägg i flera trådar. Det jag reagerat på är när någon skriver att tiden är väldigt knapp på 48-timmarslistan. Så fås flera svar att det spelar ingen roll för man har läst på om sitt SN innan. Men det viktiga att även skicka läkarrapporten för bedömning till en läkare har glömts bort att skrivas om. Nu skrev du att det var precis vad ni gjort. Är det en lättbedömd läkarrapport så tycker inte jag heller att det behövs 14 specialistutlåtanden. Men jag tror att det är viktigt att också skriva om det steget. För jag tror att det kommer att bli vanligare med dubbeldiagnoser. Det är i alla fall vad min organisation säger, att många barn på listan har flera diagnoser. Jag tycker inte att det är okej att lämna över ansvaret att granska en rapport till organisationen för att se om det finns ytterligare problem än just det speciella SN som man valt. Men det är också viktigt att var påläst innan om sitt SN så att man kan svara snabbt. Det stora problemet är att alla inte har lika lätt att hitta läkare som är villiga att kasta ett öga på läkarrapporten. Flera läkare som vi varit i kontakt med har sagt att de tycker att det är för stort ansvar. Jag tycker fortfarande att det vore bra om organisationerna hade en läkare tillhands som man mot ersättning kunde kontakta. Men även fast jag vet att AC har en läkare som kollar på läkarrapporter ibland, så har de till oss sagt att för 48-timmarslistan finns ingen läkare att tillgå genom dem.

    Att skriva på listor är ett trubbigt kommunikationsätt. Ibland menar man samma sak men har olika fokus, det är då lätt att missförstå varandra. Ni har inte haft några problem att få läkarkontakt vad jag förstår, så ditt fokus ligger inte där. För oss så har det varit ett stort problem och jag tror att det kan vara svårt för flera. Jag tror då att det lätt kan bli så att man hoppar över det steget. Speciellt om det på listor man läser står att det inte är viktigt när man ändå läst på om sitt SN.

  • Kaero

    Hej vänner! Är i flyende fart men ville bara få ur några korta(!, jag lovade ju att dessutom träna på detta ;)) ord.
    Det har kanske blivit lite missförstånd och inläggs-röra eftersom en ny tråd startade någon dag efter mitt inlägg som har samma tema, därför går diskssusionerna ständigt ihop. Min utsprungsfråga gällde ju själva u p p l ä g g e t av 48. (Inte fråga om val av SN-barn eller inte - eller Greenlinebarnsadoptioners vara eller icke-vara). Samt hur detta system har utvecklats. JAg kan då kort - säga att efter att ha varit ansluten sen början av september: (varöfr vi inte satte upp oss på den tidigare var att vår org glömt informera oss om den och vi kopplade bort hela denna värld udner sommaren och var inte inne på en endaste lista eller adoptionssida för att bara orka)- att för att ett sytem i grunden ska fungera måste alla inblandade vara berörda av samma regler. Godtyckligeten skapar felaktigheter,desorientering och frustration över icke-lika-behandlingen. Att det skapats ett system som gör att barn får sina föräldrar och vi förlädrar får våra barn är gott i sig.Rent av super! M e n ett system utecklas och förändras, o det gäller ju att ständigt se över det och diskutera för en positiv utveckling - och att det inte heller riskerar att missbrukas. det är som med dmokrati höll jag på att säga. Det är inte ett perfekt samhällssystem, men det är den bästa modellen vi har hittills. Emmellertid kräver demokatin en ständig diskussion om den för att att just fortsätta vara en demokrati.
    Sorry för ev skrivfel, bråtom, bråttom nu!
    Men avslutningsvis det kanske vore bra att smälta ihop denna tråd som jag avsåg handla om upplägget och den tråd som handlar om "48 bara bra?" Tycker ni det? simma lugnt.

  • mammamys06

    Oj, det är jag som startade den andra tråden, visste inte om denna tråden, sorry om det blivit förvirrad pga det


    Världens lyckligaste mamma är jag!
Svar på tråden det konstiga 48-systemet...