Asfyxi!

Hej!

Hur mår ni och er dotter?
Har ni kommit i kontakt med andra i samma situation?

Hej!

Nej tyvärr. Det är jättesvårt att hitta någon i samma situation. Nu när det har gått en tid så märker jag att det inte är asfyxin eller hjärnskadan som är det viktiga att komma i kontakt med någon utan föräldrar som har liknande erfarenhet. Ovissheten osv. Vi är på ett habiliteringshem då och då och ibland träffar man föräldrar men det är svårt att prata om det. Det är inte alla som vill heller.

Det går upp och ner. Vi vet att hon ser men inte hur mycket, hon har en hörselskada på ena örat och det andra vet vi inget om då det inte gick att mäta pga allt slem. Hon kommer ha en cp-skada och vi tror att den sitter i benen. Det händer dock mycket bebismässigt så hon rullar från mage till rygg konstant och tvärtom är p G. Hon har börjat använda rösten mer vilket är fantastiskt. Första gången vi hörde henne gråta så kom vi överens om att vi aldrig skulle tröttna på det efter som vi inte hörde något ljud ifrån henne de första sex veckorna men just nu är hon inne i gråtperiod så vi kanske lovade för mycket hahaha   

Hej där!

Vi har en dotter som är 1½ år. Föddes fullgången och fick asfyxi vid förlossningen. Fick kylbehandling i 3 dygn. Ovissheten var helvetisk i början... JAG VET!

Men även om det inte känns så nu, så kommer det en vardag. Just nu tycker jag att vi har det ganska bra här.
Felicia, som vår dotter heter, har en CP-skada av dyskinetisk typ. Har sin hjärnskada i basala ganglierna. Du får gärna maila eller inboxa mig!

Stor kram 

För oss har det hjälpt oerhört mkt att ha kontakt med andra i samma situation. Det finns en grupp här på FL som heter CP-prinsar och prinsessors skryttråd. Där står även om en maillista man kan vara med på. Även på FB finns en sluten grupp!

Makaronipuss1: Vi har också en bebis som genomgått kylbehandling, och jag vill gärna komma i kontakt med andra föräldrar i samma situation! Inboxa mig gärna, jag kommer inte in på ditt konto. 

Precis som makaronipuss1 så fick vår son också en hjärnskada. Han fick kylbehandling och skadorna sitter främst på basala ganglia men jag vet inte riktigt hur det kommer att yttra sig. Vår son är idag 10 månader. Såg att tråden är gammal men ville ändå skriva

Lycka till

Är tråden fortfRnde i bruk tros? Hur har det gått för er andra? 

Jag är gärna med om tråden lever!

Hur har det gått för er Ferr? Vår dotter är 3,5 år nu och vardagen rullar på med förskola och annat. Hon går med rollator, talar inte ännu osv.

Vår son fyller 1 år snart! Det har börjat visa sig mer och mer av vilka svårigheter han kommer att få. Han kan sitta med stöd men inte utan. Han varken kryper eller går. Han har även svårt att använda sina händer. De är oftast spända. Vi går hos habiliteringen och han skulle få ståskal nu snart. Han är en väldigt glad kille och skrattar mycket. Börjar ju fundera på hur det kommer att gå på förskolan senare. Går din dotter i vanlig förskola? Vilket hjälpbehov har hon ?

Hej!
Den 20 januari kom vår son efter mycket om och men ut i världen.
Förlossningen ledde till en svår skulderdystoci med svår förlossningsasfyxi som led till det.
Han genomgick kylbehandling och vi var kvar på neo i ca 2 månader.
Igår blev han fyra månader och hittills ser allt bra ut, eller som neonatalogerna säger -"långt över förväntan".
Han kom loss från mig efter 8 minuter och hade apgar 0,0,1.
Jag undrar när började det visa sig för er om och vad det var för något som blev nedsatt?
De säger att det finns "gråzoner" i hjärnan men kan det vara så att det inte kommer bli några men ändå?
Han fick även en plexusskada som läker bra, har era barn det och hur ter det sig i äldre åldrar?
Våra fantastiska starka barn!

Hej
Jag har också en pojke som föddes med utbredda hjärnskador pga syrebrist i hjärnan. Han hade nästan inget blod när han föddes, det hade runnit bort på slutet av graviditeten. Därav syrebristen i hjärnan. Hjärnskadorna finns i nästan hela huvudet o klassades som andra gradens skador. Alla motoriska center blev skadade.
Men trots alla skador har  han utvecklats helt efter det normala. Neurologen säger att utvecklingen har skett mycket bättre än vad de ens någonsin kunnat tänka sig. Vad man ser nu har han för sin ålder utvecklats motoriskt som han borde o vi hoppas att det fortsätter på samma sätt.
Det som inte följt det normala är hans ätande. Han sondmatades de första veckorna innan han kom igång med amningen. Började vid 4 månader med smakportioner, men gick inget vidare. Försökte också med flaska men det fungerade inte heller, men kämpade vidare, gick inte upp i vikt. Vid 11 mån började han sondmatas och har gjort det till denna dag i 9 månader.

Efter sondmatningen slutade han helt äta och har inte kommit igång med det igen. Var på Folke bernadott regionhabilitering i Uppsala för ett par veckor sen för utredning av matoviljan + matträning. Det gick tyvärr inte framåt med ätandet där, och man tror att hans matovilja beror på allt spyende han fått vara med om. Nu gäller det att förhindra spyendet, ge nya goda upplevelser med mat o att locka fram ätandet..

Trots problemet med ätandet tackar vi Gud för att all övrig utveckling gått över all förväntan och räknar med att ätandet kommer igång förr eller senare. Hur det för övrigt kommer att gå får framtiden säga, under resans gång kan det komma fram andra saker som följd av hjärnskadorna vid födseln, Men som det verkar nu hänger han med i utvecklingen med jämnåriga.

Hej! Vad heter gruppen? Jag kommer inte in via länken.