• grådis

    V.V.S-tråden - Våga Vägra Skov! Tråd nummer 13!

    För oss med Ulcerös Colit, Crohns och IBS.

    Välkommen!
    Här kan man fråga om besvär o sjukdomar o läbbiga undersökningar som har med mag o tarmsystemet att göra, den samlade erfarenheten är stor.

    Här följer en lista på oss som brukar hänga i V.V.S.-tråden. Hör av dig om du vill vara med på listan

    CROHNS
    grådis
    LillTrulsa
    Dalkulla
    Caly
    Itmorsan
    MaryJo
    Fru U (med hud,muskel och ledvärk och stomi)
    Nio
    Skytten64
    MaddeK (med Ileostomi)
    Maggis
    Smulfröken
    Tussan06
    Pingu2009
    Tindras äiti
    Fairyfloss
    Lotusflower
    Miss Disa (Även U.C)
    Mammasknodd
    Min Engla
    Swala
    Tjorvalina
    Patrik 24
    Hon o Han (Reumatism)
    darkwell82

    ULCERÖS COLIT
    Nallatalla (opererat bort tjocktarm och har tillfällig stomi)
    mumlin (levertransplanterad pga följdsjukdom primär skleroserande cholangit)
    Kusin Knase
    LoneStarState
    Linnann
    MrsDream
    68:an (med följdsjukdom ledproblem)
    Mallansprallan
    Storken78
    nea00
    willow82
    Prommis
    Lällas (IRA opererad)
    vinterland
    Twentyfourhours
    Dist
    Nebulosa
    Blåbärspappa (med bäckenreservoir)
    2äggmamma
    JajjaB
    Lilla Mimsan
    MissDisa (Även Crohns)
    Disa79 (med följdsjukdomen skleroserande colangit)
    Sassa84 (med bäckenreservoir)
    joannakba
    Rebecca (med tillfällig stomi)
    MaijaO
    nybliven lappjänta
    MaddeG
    Lilloppan (med en släng av crohns, 20%)
    070706
    Lärka78
    roslund
    Irish
    Callina
    Nebulosa
    Noffi
    Nindë Amandil (ledbesvär och skleroserande colangit)
    Klimpen

    ÖVRIGA DIAGNOSER:
    68:an (IBS)
    vem är jag (IBS)
    mysis nr1 (IBS samt gallsaltsmalabsorbtion)
    Smulfröken (IBS)
    Pingu2009 (IBS)
    Ankissen (IBS)
    Crazy1 (IBS samt väntar på ytterligare utredning)
    Hon o Han (IBS)
    jost78 (funktionell tarmsjukdom efter prolapsoperation)
    lilla Näktergal (mikroskopisk colit och ulcerös proktit)
    Larki: sns(sakralnervstimulering) med pacemakerdosa pga tarmproblematik.

    VÄNTAR PÅ DIAGNOS:
    Bcsvensk
    JennyF
    Axelpaxel

    ANHÖRIGA
    Slj för Lucas med Ulcerös Colit
    gmt för Lucas med Ulcerös Colit
    Molle72 för Rebecca med Ulcerös Colit
    Malvas Mam, mamma till Linnea med Ulcerös Colit
    Vickan, mamma till Daniella med Ulcerös Colit
    KiDeAlTo, mamma till Dennis med crohns

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-5-95/m35868512.html
    (Gå in på den för att hitta länkar till ännu äldre trådar)

    Länkar till lite annat tarmrelaterat:
    www.sjukvardsradgivningen.se/artikel.asp
    netdoktor.passagen.se/default.ns
    www.magotarm.se/attleva.html
    www.ilco.nu
    inflammationssjukdomar.se/mage/crohns/

    Skriv några rader om dig själv i vår presentationstråd "V.V.S-trådens profiler": www.familjeliv.se/Forum-5-95/m38854371.html

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-02-05 16:39
    ULCERÖS COLIT:
    Inl002 (med ledbesvär)
    Vinterkväll
    Elisabetthan

    ÖVRIGA DIAGNOSER:
    wero73 (ulcerös proktit)

    VÄNTAR PÅ DIAGNOS:
    TrasigUddaStrumpa (trolig IBS)
    optimisten

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-02-06 12:12
    Ulcerös colit:
    vil70
    Tindra Amanda

    Väntar på diagnos:
    Drömmerdrömmar

  • Svar på tråden V.V.S-tråden - Våga Vägra Skov! Tråd nummer 13!
  • strålöga
    Svar på #637
    Starkast skrev 2009-01-06 20:01:21 följande:
    Hej!Mammasknodd:Fy vad jobbigt!!!Larki:Tycker så synd om dig! Något som kunde blivit så bra bara KRÅNGLAR! Hur går det med jobb då? Du kunde ju inte jobba där du ville... Är du kvar på jobbet som är för tungt? Bra gjort att stänga av telefonen! Det är jättesvårt att säga nej.Nindë Amandil:Du väntar ju på operation ju. Läs igenom reglerna, för minns jag inte fel säger de att man har rätt till sjukpenning medans man väntar på åtgärd inom vården, ex. operation. ÖVERKLAGA!!
    Jag överlever på ett eller annat sätt
    Jo, jag arbetar inom hemtjänsten men har fått tacka nej till landsbygden pga att jag inte kan köra bil varken i arbetet eller privat.
    Har varit skönt de sista dgrna att traska då det var -27 grader kallt, riktigt vinterväder
    Nej, jag kan inte arbeta inom sjukhusmiljö men det funkar inom hemtjänsten. Har dock sökt som ssk till sjukhemmet här i kommunen men har inte hört ngt angående det.

    Sedan 3 nov har det blivit värre med läckage och blödningar. Jag använder spark i jobbet, för jag har inte ngn bra balans för tillfället. Bra att hålla i sparken så man inte druttar på ändan.

    Hur går det för dig? Är det tal om ngn operation inom den närmsta framtiden?
  • Vickan

    Måste fråga. märker Ni när ni är på väg in i ett skov? får ni någon föraning så att säga?.. dottern har idag klagat över att hon har ont i vänster arm och håller den vinklad mot kroppen.. Det är snart ett år sedan vi upptäckte hennes sjukdom (maj-08) och då hade hon ledvärk i armar rygg och ben...

    Nu är jag såklart orolig att hon håller på att få ett nytt skov kan det vara så?? Eller kan man ha ledvärk ändå?

    Tack på förhand

  • Lilla näktergal

    Ninde: shit, vad strängt det låter från FK, måste gå att överklaga eller nåt. Precis som någon sa, finns där inte nån regel som gäller när man väntar på OP?

    Larki: Åh måtte du inte behöva göra om Op:n...den var ju hemsk! Coolt att åka spark, det kan man ju bara drömma om här nere i gröna Skåne! Fast vi har haft rätt kallt nu nån vecka, härom dagen 9 minus på morgonen, det var kallt som fan. Kan inte ens tänka mig hur 27 känns?

  • strålöga
    Svar på #643
    Har ni ingen snö i skåne Vill du låna lite Här har det snöat hela dagen men nu kommer kylan tillbaka..
    Nej, jag kan ju inte säga att jag längtar till en ny operation, på tanke på hur de förra var men jag kan inte ha det såhär heller.

    Hur är det med dig då? Har inte sett dig så mycket online på msn under helgerna.
  • grådis

    Gotlandsunge skrev 2009-01-06 20:15:29 följande:


    Hej! Tycker denna tråden är fantastisk när man har frågor. Bara att klicka in och ni är så snälla och tar er tid att svara. Har därför en fråga just nu... :) Jag fick diagnosen Crohns nu i höstas. Min mamma var inlagd nu i dagarna, hon berättade då för sin läkare att hennes dotter (alltså jag) har fått Crohns. Läkaren hade då sagt till henne (enligt henne själv), att det är något som kan gå över. Att jag inte behöver ha det för alltid. Va? Är det så? Kan det försvinna? Det är MYCKET möjligt att min mamma missförstått läkaren.
    Crohns är kroniskt och går inte över.
    Däremot kan det som Jennyf skriver "gå över" på så sätt att man är skovfri under längre eller kortare tid.
    En del får ett eller två skov och är sen besvärsfria resten av sina liv, andra har det jobbigt med täta skov i början av sin sjukdom och sen planar det ut och kommer mer sällan, för en del blir besvären jobbigare och ihållande och med komplikationer så de blir sjukpensionärer och har varierande grad av kontinuerliga besvär.
    de allra flesta blir påverkade på ett eller annat sätt. Tror att det är rätt ovanligt med de som bara har ett skov och aldrig mer märker av sin sjukdom.
    Men de allra flesta som får adekvat underhållsbehandling o lyckas hålla sin sjukdom i shack, kan leva alldeles normala liv med familj, resor, arbete osv
  • grådis

    Nindë Amandil skrev 2009-01-06 17:19:58 följande:


    Äsch, har ringt å pratat med försäkringskassan å de vill tvinga mig att jobba de få procent jag kan isåfall å som jag mår nu kan jag verkligen inte det, inte ens en procent... Springa på toaletten på ett jobb var tionde minut är inget alternativ för mig. Så det blir snällt att gå hemma utan någonting, så jäkla surt.
    usch, stackare
    Kolla upp reglerna eller har du nån som kan hjälpa dig? Vadsäger doktorn om detta då, kan de hjälpa till nåt?
  • grådis
    strålöga skrev 2009-01-06 21:13:21 följande:
    Lite svårt att förklara det där pirret Det är så att pacemakern som är inopererad i korsryggen, när den är påslagen , styrs av en yttre fjärrkontroll för att ställa in program mm. Pacemakern skickar elektriska signaler till den elektrod ( som jag har aktiverad), elektrodernas färste är i i kota S2. Det där pirret ska kännas litegrann runt omkring ändtarmen för elektroden ska aktivera så att den yttre analsfinktern ska knipa så det inte ska vara ngt läckage. Vilket inte fungerar för närvarande. Jag har fått remiss skriven till skiktrtg för att lokalisera elektrodernas fäste ifall de inte är där dom ska vara. Ang utbyte blir det elektroderna som ska bytas ut utifall det visas galet på rtg samt att pacemakern måste opereras längre in under huden. Just nu känns halva pm under huden och det är polen som skickar de elektriska impulserna till elektroderna därav får jag en del el stötar ( påminner om att lägga handen på ett elstängsel) när jag kör bil, sitter här vi datorn, mobiltfn , ja mycket elektrisk apparatur stör så att säga. Jag hoppas du förstod någorlunda min förklaring.
    jobbigt
    Hoppas du får nån ordning på det
  • grådis

    Vickan skrev 2009-01-06 21:31:11 följande:


    Måste fråga. märker Ni när ni är på väg in i ett skov? får ni någon föraning så att säga?.. dottern har idag klagat över att hon har ont i vänster arm och håller den vinklad mot kroppen.. Det är snart ett år sedan vi upptäckte hennes sjukdom (maj-08) och då hade hon ledvärk i armar rygg och ben... Nu är jag såklart orolig att hon håller på att få ett nytt skov kan det vara så?? Eller kan man ha ledvärk ändå? Tack på förhand
    Vet inte med de andra men jag kan ha ledvärk även utan att springa på toa 20ggr/dag och ha feber. Så jag svarar : Ja, man kan ha ledvärk utan skov.

    Jag märker vid väderomslag att jag får mer ont. Sen kommer det o går lite.

    Kan hon ha växtvärk? Hur gammal är hon?

    Mina föraningar på skov
    ont i magen
    trött &hängig o tappad matlust
    ökad frekvens på toabesök
    förändrad avföring
    blod o slem
  • malvas mam

    Vickan: Linnea fick sitt andra skov nu i mellandagarna (sitt första skov sedan insjuknande och diagnos i maj 2007). Vi förstod först inte att det var ett nytt skov på gång, eftersom hon dessutom var förkyld, men hennes symptom var:
    trött och hängig, blek
    ökad frekvens av toabesök
    blod och slemblandad avföring

    Vi har kört lokal Kortisonbehandling i 9 dagar nu, Predklysma, men det har inte hjälp någonting och nu börjar hon dessutom vakna på nätterna och ha ont i magen, vilket aldrig hänt förut... Jag har en telefontid i dag med hennes läkare, så det troliga är att hon får börja äta Kortison igen... suck...

    //Anna, Linneas mamma

  • fairyfloss

    Mammasknodd: Fy sjutton vad orättvist att drabbs 2 gånger! Krya på dig vännen!

    Jag har inte varit inne på ett tag, orkar inte läsa ikapp men jag hoppas att alla mår bättre.

    Jag har bestämt mig för att börja jobba!! Som dagmamma. Starta eget företag. Ja fråga mig inte hur jag ska klara av det för det vet jag inte själv men det får fan ta och gå. ORKAR inte vara trött och sjuk och hemma längre. Jag har varit hemma i nästan 3 år!! Så i mars ska jag börja jobba igen och det kommer bli så sjukt jobbigt men jag hoppas jag inte blir totalt utslagen.

    Magen mår okej som det är. Vi har köpt en höghastighetsmixer! Nu kan jag göra smootha smoothies, inte med en massa bitar i. Kan även göra mandelmjölk utan att behöva sila den (eftersom det blir så små bitar), "whole juice" alltså mixa frukt till juice fast man har kvar alla nyttigheterna, fiber och skal (ja inte på alla frukter såklart) bara att det blir mixat och lättsmält, koka soppa (!) göra bröddeg och massor av grejer. Den kostade 4000 spänn men jag älskar den redan! Min förra var ju verkligen skit. Jag är sååå nöjd! Men det är två saker jag MÅSTE sluta äta.

    Sluta äta 1) Jäst bröd. Har kommit på att vete inte är så hemskt i små mängder om det inte är i bröd, dock kan jag inte äta mycket. Men jäst, nej det måste jag lägga av med HELT.

    Sluta äta 2) Dessa jäkla bönor! Jag älskar bönor men det GÅR inte, magen blir ju som en ballong och det är inte alls bra. Det måste jag verkligen sluta med.

    Stenåldersdieten kommer närmre och närmre men havre, ris och råg tänker jag fortsätta äta än så länge.

Svar på tråden V.V.S-tråden - Våga Vägra Skov! Tråd nummer 13!