Forum Förälder Barn/funktionshinder
  • 060810
    060810
    1525 svar
    Citera Visa endast Anmäl

    Epilepsitråden 9

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".
    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest.

    Schnappi i magen: Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC: Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan: Lusken född juli 2004, Lamictal, Falköping Skaraborg

    Triplet lady: Joar född juni 2008. Medicinerar med kortison och Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: Myran född Augusti 2008. Medicinerar med Fenemal, Sabrilex + genomgår Synachten behandling. Bor i Göteborg.

    Smuliz: Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23: Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Absenor och Iktorivil. Bor i Värmland.

    Happy2: Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    MrsEkka: Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil och Tegretol. Bor i Dalarna.

    Per Se: dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo: D född 2003. Trileptal, Iktorivil, Lamotrigin. Bor i Skåne.

    Eela: M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!: Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina: Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey: Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman: Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04: Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch: Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-08-11 15:41
    Länk till vår sida med info och länkar bla.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    Länk till vår träff-tråd:
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

  • Svara i tråden
    Svar på tråden Epilepsitråden 9
  • Smuliz
    Smuliz
    #181
    Citera Visa endast Anmäl
    Morrisey skrev 2009-08-18 14:13:01 följande:
    De misstänkte samma på Emil men efter muskelbiopsi och div prover så tror jag nu att det är uteslutet. Har ni gjort muskelbiopsi?Mopsan, håller så med i det du skriver! Det borde verkligen uppmärksammas mer. Jag tycker att det är läskigt att man vet så lite och när det gäller barn så borde det ju verkligen prioriteras. Och att det är ovanliga sjukdomar gör det ju inte mindre viktigt! Det är så många gånger jag reagerat på att läkarna inte vet och att de famlar i intet, och då är de ändå några av de bästa neurologerna i landet vi pratar om. Suck!Tänk vad omedveten man var om allt det här innan.
    Nej vi ska göra muskelbiopsi nu i höst. I Huddinge.
  • Smuliz
    Smuliz
    #182
    Citera Visa endast Anmäl
    Puff 2008 skrev 2009-08-18 14:48:18 följande:
    Ja, fy fasen. Inte för att Myran misstänks för just mito-sjukdomar men det är ändå rätt hög igenkänningsfaktor. All frustration och just det faktum att läkarna vet så lite om neurologiska knasigheter. Och alla oväntade saker som dyker upp. Färdigheter som försvinner, plötsliga svårigheter att syresätta sig eller feber utan förklaring är ju en del av allt Myran hittat på.... Tänker så klart med en gång på smuliz och Amanda. Hur har ni det?
    Ja det stämmer som du skriver. Färdigheter som helt plötsligt försvinner. Nu har det gått liiiiiite framåt (peppar peppar...) och hon är gladare än förut

    Hon har också börjat göra lite konstiga andningsljud för sej, vet inte om det är ett påhitt från hennes sida, eller om det är nåt som bör kollas upp.

    Feber utan förklaring har hon också haft hela första 4 månaderna på året.

    Och att hon är extremt muskelsvag. Som ett spädbarn i kroppen.

    Hoppas det är nåt annat, botligt.
  • Puff 2008
    Puff 2008
    #183
    Citera Visa endast Anmäl

    Vad skönt att hon är gladare iaf. Ja det är inte lätt med en ett åring som är som ett spädbarn....känner igen det där så väl. Myran väger ju nästan 11 kg och kan inte ens balansera huvudet. Kan säga att det är en konst att få in henne i bilen...

  • anna2001
    anna20­01
    #184
    Citera Visa endast Anmäl
    Puff 2008 skrev 2009-08-18 14:52:27 följande:
    Håller alla mina tummar för att hypsen är borta. Vi skall göra eeg i morgon. (måndagens eeg gick åt skogen eftersom Myran inte somnade...och just hyps kan vad jag förstår missas om man inte får en kvalitetsregistrering)...så jag håller tummarna för oss och er tillsammans. Ingen mer hyps!
    Tackar, dom tummarna kommer väl till pass. Hoppas nu att ni inte heller har hyps.
    Triplet lady skrev 2009-08-18 14:57:59 följande:
    Vad skönt att han mår bättre! Är kramperna borta? Hoppas EEG visar en förbättring också!
    Ja, nu har han inte krampat sedan i söndags... eeg:t blir nog bra, han brukar få lite lugnande innan så att han somnar sött.
    060810 skrev 2009-08-18 14:54:38 följande:
    Nämen Anna2001 då, kunde du inte hålla dig i 5 timmar till??! *asg* Det kunde faktiskt inte jag heller nu när jag läste om att man kunde se det på nätet redan!! Jag tycker det blev väldigt bra och vilka minnen man fick tillbaka från den tiden då det spelades in. Det gjordes ju i april eller något sådant! Snacka om att jag ser gravid ut när de filmar mig gåendes, men jaja, bara att ta! :p Så ser man visst ut efter 2 barn! :p Men min röst låter så fejk så det är hemskt! :p Jag fick nämligen inte prata min skånska dialekt utan skulle låta lite risksvensk och det var då inte det lättaste! Men det blev bra och det är skönt det. Kul att barnen syntes så mycket med som de ändå gjorde under de 3 minuterna som vi är med.
    Äsch, du ser inte gravid ut.
    Jag tycker att hela reportaget var avslappnat och mysigt. Med bullar och saft & söta barn :)
    Fast jag förstår dig, det är alltid hemskt att se och höra sig själv. Men jag hörde inte att du "fejkade" dialekten.
  • 060810
    060810
    #185
    Citera Visa endast Anmäl

    Hihi, vi fick ta om många gånger för att det blev för dialektalt och vissa ord fick jag inte säga.. Kommer knapp ihåg vilka, men vi hade roligt i a f.
    Trevligt att jag inte ser gravid ut, men usch sicka komplex jag har för min mage!

    Ja det var gott med lite fika där! :) Fast hur kul är det att blanda saft till barnen om bvc-sköterskan skulle se det. Hon fick spel när jag sa att barnen drack saft ibland.. Alltså max i gång i veckan! Så hon skulle ju se detta nu då! :p

    Har sagt till på dagis och de ska med kolla på programmet! :) De tyckte bara det var kul att vi skulle vara med. :)

  • Morrisey
    Morris­ey
    #186
    Citera Visa endast Anmäl
    Smuliz skrev 2009-08-18 16:21:25 följande:
    Ja det stämmer som du skriver. Färdigheter som helt plötsligt försvinner. Nu har det gått liiiiiite framåt (peppar peppar...) och hon är gladare än förut Hon har också börjat göra lite konstiga andningsljud för sej, vet inte om det är ett påhitt från hennes sida, eller om det är nåt som bör kollas upp. Feber utan förklaring har hon också haft hela första 4 månaderna på året. Och att hon är extremt muskelsvag. Som ett spädbarn i kroppen. Hoppas det är nåt annat, botligt.
    Känner så väl igen det där med slappheten. Emil är också som ett spädbarn och vägde häromdagen 11,6 kg. Det är verkligen tungt ochh otympligt att bära. När de utvecklingsbedömde honom var han på det mesta som en 2-månaders men några saker var på 1-månad. Han klarade inget på 3-månadersnivån och då var han precis 1 år.

    Smuliz, vad bra att ni ska göra muskelbiopsi. Verkar ju som om det är bästa sättet att upptäcka mitosjukdomar. Håller tummarna att det är något annat!
    ♥ Son född augusti-04 ♥ Son född juni-08 ♥
  • Jontesfru
    Jontes­fru
    #187
    Citera Visa endast Anmäl

    Schnappi det var ju roligt o du såg ju ut precis som du gör. Bra alltså o dina barn lika gulliga.


    Mamma till Anton 12år och Axel 2 år
  • Mopsan
    Mopsan
    #188
    Citera Visa endast Anmäl

    schnappi

    hihi hela familjen har suttit bänkad här. tog mååååånga förklaringar för barnens morfar innan han fick bilden klar för sig. Hon har två ungar men har bara haft sex en gång???? jaha så lillen är heminsemination då? osv osv du är lite för modern. men nu har han fått det förklarat för sig.
    du såg inte alls gravid ut tycker du förde dig och pratade jätte bra. och barnen såg väldigt gulliga ut så idylliskt tror inte nån kan komma med negativa åsikter efter det inslaget du visade vart skåpet ska stå.
    antisex natasja

  • 060810
    060810
    #189
    Citera Visa endast Anmäl

    Hihi vad roligt att ni gillade det! :)
    Förstår att det kan ta tid för den äldre generationen att hänga med, så var det här med i början, men sen när man förklarat så lossnade det.
    Bägge ungarna är ju inseminationsbarn, så inget sex-barn här inte.. :p
    Då hade inte Izzie varit så gullig som hon är, för killen var då ingen sexbomb direkt! :p

  • 060810
    060810
    #190
    Citera Visa endast Anmäl

    Izabelle kämpade med att vara vaken men somnade 10 min innan det började, hon som varit så glad hela eftermiddagen/kvällen för att hon ska vara med på tv! :p
    Men hon får se reprisen eller på webben! :)

Svara i tråden
Svar på tråden Epilepsitråden 9

INNEHÅLL

Forum
Avdelningar
FamiljeLiv.se
© 2003-2024 - All rights reserved       Modern Women Media Sweden AB       Kungsgatan 44, 5tr       111 35 Stockholm       Sweden


Annonsera Kontakt Säkerhet & regler Cookies