• 060810

    Epilepsitråden 9

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".
    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest.

    Schnappi i magen: Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC: Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan: Lusken född juli 2004, Lamictal, Falköping Skaraborg

    Triplet lady: Joar född juni 2008. Medicinerar med kortison och Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: Myran född Augusti 2008. Medicinerar med Fenemal, Sabrilex + genomgår Synachten behandling. Bor i Göteborg.

    Smuliz: Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23: Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Absenor och Iktorivil. Bor i Värmland.

    Happy2: Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    MrsEkka: Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil och Tegretol. Bor i Dalarna.

    Per Se: dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo: D född 2003. Trileptal, Iktorivil, Lamotrigin. Bor i Skåne.

    Eela: M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!: Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina: Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey: Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman: Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04: Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch: Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-08-11 15:41
    Länk till vår sida med info och länkar bla.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    Länk till vår träff-tråd:
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

  • Svar på tråden Epilepsitråden 9
  • Mopsan
    2små2stora skrev 2009-08-26 21:25:22 följande:
    De borde kunna gå in med topimax eller trileptal eller varför inte Iktorivil eller hermolepsin som är gamla välbeprövade mediciner.
    Ja se jag hade rätt. Jag sa till happy att 3busfrön säkert skulle komma med några bra förslag underbart. Gudarna ska veta att man behöver råd och stöd ibland.
    Hon har ju hamnat i det där läget där det känns som att man aldrig ska få ordning på det att man är ett hopplöst fall behöver lite hopp och stöd nu hoppas vi hon har nog med kött på benen för att kunna kräva några förändringar imorgon.
  • 2små2stora
    Mopsan skrev 2009-08-26 21:49:33 följande:
    Ja se jag hade rätt. Jag sa till happy att 3busfrön säkert skulle komma med några bra förslag underbart. Gudarna ska veta att man behöver råd och stöd ibland. Hon har ju hamnat i det där läget där det känns som att man aldrig ska få ordning på det att man är ett hopplöst fall behöver lite hopp och stöd nu hoppas vi hon har nog med kött på benen för att kunna kräva några förändringar imorgon.
    Hennes sambo får slåss åt henne, hon ska inte ta sådan fighter ensam utan se till att hon har ngn med sig.

    Nu ska jag krypa i säng pojkarna ska upp till skolan i morgon och J somnade tidigt.
    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
  • Mopsan
    2små2stora skrev 2009-08-26 21:59:40 följande:
    Hennes sambo får slåss åt henne, hon ska inte ta sådan fighter ensam utan se till att hon har ngn med sig.Nu ska jag krypa i säng pojkarna ska upp till skolan i morgon och J somnade tidigt.
    sov så sött och du tack du har gett mig många ovärdeliga tips och råd genom allt.
  • Smuliz

    Mopsan: Det är helt sjukt att sånt här sker i sverige år 2009!! Man ska inte behöva fighta till sej vård som man har rätt till! Det orkar man inte! Säjer som 3busfrön sa, kan inte hennes sambo ta fighten med sjukvården och KRÄVA medicin-ändring??

    Eller har hon någon annan närstående som orkar kämpa för henne?

    Alla kan ju inte vara en hård hund-mamma som vi men man kanske har någon i närheten som orkar ta den platsen?

    Hoppas hon blir bättre snart...

  • Mopsan
    Smuliz skrev 2009-08-26 22:31:05 följande:
    Mopsan: Det är helt sjukt att sånt här sker i sverige år 2009!! Man ska inte behöva fighta till sej vård som man har rätt till! Det orkar man inte! Säjer som 3busfrön sa, kan inte hennes sambo ta fighten med sjukvården och KRÄVA medicin-ändring??Eller har hon någon annan närstående som orkar kämpa för henne?Alla kan ju inte vara en hård hund-mamma som vi men man kanske har någon i närheten som orkar ta den platsen?Hoppas hon blir bättre snart...
    nej det är en fight hon är tvungen att ta själv därför jag vill kunna ge henne kött på benen så hon kan kräva vad hon har rätt till det eller så sätter jag mig på tåget och gör det själv snart för det bara kokar i mig att det ska behöva vara såhär. Som du skriver 2009 fan förvånad att de inte bara elchockar epileptikerna tvångssteriliserar dem, lobotomerar och låser in på en institution. för det är verkligen under all kritik men va fan som jag säger life gives me lemons and i make lemonade jag har iallafall funnit en mening med livet och det är att jag ska ta mig fan åstadkomma någon förbättring för ep sverige får se vad men nånting ska göras måste göras.
  • anne h
    Jontesfru skrev 2009-08-24 16:37:01 följande:
    Axel hade från 1årsdagen helt vb, men i o med att han fått rätt till assistansersättning får vi inget vb. vi kan dock söka om merkostnader, vilket vi kanske gör... Dett är vi helt med på, man kan ju inte ha vb o ass samtidigt. det är ju av samma anledning vi ha ansökt om ass istället så ni inte missförstår mig. Axel har CP o ep o gastrostomi
    Jodå! Man kan visst ha både PA och VB samtidigt, det vet ajg flera som haft/har! Inte helt VB, men ½ eller 3/4, då inte bara för merkostnader utan även för mertid.

    Det beror ju helt på hur många h/d ni har PA, hur mkt mertid ni har i övrigt.
    /anne.h, stolt morsa till fyra absolut perfekta barn ♥
  • Jontesfru
    anne h skrev 2009-08-26 23:06:52 följande:
    Jodå! Man kan visst ha både PA och VB samtidigt, det vet ajg flera som haft/har! Inte helt VB, men ½ eller 3/4, då inte bara för merkostnader utan även för mertid.Det beror ju helt på hur många h/d ni har PA, hur mkt mertid ni har i övrigt.
    inte för samma sak sa tanten från FK när hon var här, vilket jag också skrivit i ett tidigare inlägg. men då detta är i ep-tråden så väljer jag att avsluta denna diskussionen.
    Mamma till Anton 12år och Axel 2 år
  • Mopsan

    Lusk fick inget anfall i morse men vet inte riktigt om det är något positivt för han är så full laddad just nu att det är omöjligt att vara i närheten av honom. han är ett fullkomligt monster det går inte att försöka prata med honom han är överallt hela tiden tycker så synd om honom sammtidigt som han driver mig till vansinne. hur ska jag orka den här dagen?

  • 2små2stora

    17/9 fick jag en teletid till doktorn men ingen bestämd tid för det hade hon ingen. Men det kan hända att han ringer tidigare om han har ett bakjourspass det har hänt förr.


    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
  • 060810

    Hej på er vänner! :) Oj vad ni snackar!! Jag var borta en dag och ni snackar ju så det står härliga till.

    Jag lider så med Happy med familj för fy fan vad läkarna behandlar dem illa!! Nästan så Minos läkare är riktigt duktiga ju!! Säger som Mopsan, tar snart tåget dit och skäller ut dem åt henne!!

    Här är det rätt så lugnt. Jag var barnledig i nästan 24 timmar pga ett styrelsemöte igår kväll. Faktiskt väldigt skönt och avkopplande! :)
    Min mamma har en fråga till er: Hur länge kan en frånvaroattack vara? Mino var frånvarande i runt minuten igår och hon undrar om det var en frånvaroattack han fick eller vad fasen det var med honom?
    Jag har nog aldrig upplevt en frånvaro att vara så lång.. Max 30 sek tror jag jag registrerat. Så tänkte jag frågar er experter! :)

    Nu ska jag ta tag i dagen och fixa och dona innan jag ska hämta mitt lilla monster som förövrigt sover ca 2 timmar på dagis innan jag hämtar honom, men ska testa att lägga honom en stund i eftermiddag och se om han är trött, eller så ska jag korta ner hans dagar lite och testa (utan att prata med fk förståss! :p) om det funkar bättre. Vill inte ha ett monster hemma för det tar på både mig och honom.
    Men vi får se hur det blir. Kan ju bara bli bättre hoppas jag.

Svar på tråden Epilepsitråden 9