• 060810

    Epilepsitråden 9

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".
    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest.

    Schnappi i magen: Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC: Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan: Lusken född juli 2004, Lamictal, Falköping Skaraborg

    Triplet lady: Joar född juni 2008. Medicinerar med kortison och Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: Myran född Augusti 2008. Medicinerar med Fenemal, Sabrilex + genomgår Synachten behandling. Bor i Göteborg.

    Smuliz: Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23: Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Absenor och Iktorivil. Bor i Värmland.

    Happy2: Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    MrsEkka: Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil och Tegretol. Bor i Dalarna.

    Per Se: dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo: D född 2003. Trileptal, Iktorivil, Lamotrigin. Bor i Skåne.

    Eela: M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!: Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina: Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey: Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman: Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04: Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch: Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-08-11 15:41
    Länk till vår sida med info och länkar bla.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    Länk till vår träff-tråd:
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

  • Svar på tråden Epilepsitråden 9
  • 060810

    Nja bra har det då inte gått för läkaren hade inte TID att skriva ut ett vb intyg idag!!
    Blev så jäkla förbannad att den stackars sekreteraren fick smaka på "pitbull mamma"! Så nu är jag lovad att imorgon kl 14 kan jag hämta intyget på barnmottagningen och sen gå med det till FK.
    Men det tror jag på när jag ser det!! Som tur är så ringde hon från fk och frågade lite om när intyget kommer in. Berättade då som det är och hon sa att jag skulle komma in med det snarast för tiden har egentligen gått ut, men jag får till imorgon på mig så att säga.
    Usch och fy så arg jag är nu!

    Vi åkte hem från stan igen efter bara 2 timmar för jag orkade inte längre gå runt och vara arg.. Kan jag lika väl vara hemma liksom..

  • suz75
    Mopsan skrev 2009-08-31 22:48:01 följande:
    Suz75 välkommen in i värmen här är det "spännande" hahaha vad rolig jag är. (skyller på hostmedicinen är helt väck) Usch va kämpigt det låter så många också. Hur länge har ni tagot keppran? Hur tycker du det verkar fungera? för vi har haft lite diskussioner om just keppra det sista.
    Jadu, vi vet inte om den har ngn direkt verkan. Men kramperna har blivit mindre, dock är de fortfarande starka när ryckningarna kommer. Dosen som vi har är fortfarande det lägsta så jag vet inte om jag kan svara på frågan. Vad för diskussioner har det varit kring keppran?
  • anne h

    Jösses.. EEG i dag, sonen fick på sig alla elektroder, hur många det nu var, mössa på dem. Sedan skulle han ligga ner och blunda lite.. Pga dålig hörsel fick jag sitta bredvid och teckna med honom.. när jag sa åt honom att blunda så gjorde han det  i 2s.. -sedan sov han! Snabbaste insomningen de sett där, tydligen.

    Sedan sov han gott länge.. svår att väcka, men det gick till slut det också, däremot gick det inte att köra blinklampan på honom, han vägrade.. o när den ungen vägrar så.. ja, är man inte bestämd i det läget kan man lika gärna kasta in handduken direkt.

    2 veckor tills läkaren ska komma med svaret på detta, men det känns inte som om det är något.


    /anne.h, stolt morsa till fyra absolut perfekta barn ♥
  • Morrisey

    anne h, vad skönt att sonen var så bra på att somna !

    Vi ska göra eeg på torsdag. Här ger de alltid små barn tid efter lunch så vi behöver bara hålla honom vaken hela förmiddagen. Känns rätt så skönt!


    ♥ Son född augusti-04 ♥ Son född juni-08 ♥
  • Smuliz

    anne h skrev 2009-09-01 18:18:13 följande:


    Jösses.. EEG i dag, sonen fick på sig alla elektroder, hur många det nu var, mössa på dem. Sedan skulle han ligga ner och blunda lite.. Pga dålig hörsel fick jag sitta bredvid och teckna med honom.. när jag sa åt honom att blunda så gjorde han det  i 2s.. -sedan sov han! Snabbaste insomningen de sett där, tydligen. Sedan sov han gott länge.. svår att väcka, men det gick till slut det också, däremot gick det inte att köra blinklampan på honom, han vägrade.. o när den ungen vägrar så.. ja, är man inte bestämd i det läget kan man lika gärna kasta in handduken direkt.2 veckor tills läkaren ska komma med svaret på detta, men det känns inte som om det är något.
    Gud va härligt att det gick så bra. Bara att invänta svaret då.
  • Smuliz

    Hör ju inte riktigt hit till EP-tråden, men hoppas det är ok ändå...

    Jo, var ju på FK-möte idag angående VB. Hade med mej min syster och Amanda. Så hon fick se Amanda in action så att säja Och efter en timme sa hon att jag måste ha det extremt tufft hemma, ensam med den lilla....

    Och jo. Men vad har jag för val?

    Iallafall... FK-tanten sa att jag måste välja antingen VB eller VAB. Får inte ta ut både och??! Även då det inte är samma anledning. Men hon tyckte att det "hörde ihop" iallafall. Så det va blankt nej där.

    Anledningen till VAB är "extremt infektionskänslig och insjuknar svårt vid sjukdom, därför är inte dagis ett alternativ i dagsläget. Amanda bör vara hemma med sin mamma."

    Anledningen till VB är ALLT ANNAT Hennes EP, matsvårigheter, autism-liknande sättet hon har, ja ni vet...

    Men ändå skriver hon att allt hör ihop?

    Får se vart vi hamnar. Hon tyckte helt klart att vi MINST var värda ett halvt VB. Troligen mer, men tordes inte lova nåt då det inte är hon som beslutar det.

    Men på min fråga om VB inte ska vara en hjälp, ett bidrag, och INTE min inkomst, fick jag till svar att det är så. VB är min inkomst för förlorad arbetsinkomst

    Ska det vara så? Man söker väl VB för att man har ett barn med speciella behov och kräver extra tid m.m.? Inte för att jag måste ha en inkomst för att jag inte får arbeta??

    Vi är tydligen mittemellan stolarna, som hon sa. VI tillhör inte LSS, därför har vi inte rätt till "hjälp" därifrån, och vi har inga diagnoser så det försvårar allt.

    Men vägen dit då? Vägen till en diagnos måste man väl ändå ha en inkomst????

    Det är inte mitt fel att jag inte fick börja arbeta idag, som det var tänkt.

    Jaja jag vet, det är verkligen fel tråd, men jag va bara tvungen

  • Mopsan

    smuliz

    jo såklart det hör hemma här det är ju en av sidorna med att leva med ep. Och iallafall jag brukar köra bra mkt mer ot grejer här än det
    Jag har ju precis börjat studera och inna jag började så ringde jag u FK och pratade med min handläggare hur de ser på saken om jag studerar och tar ut studie lån och hennes enda fundering var hur jag skulle klara av heltids studier sammtidigt som jag har Lusken. Men som sagt det handlar om ca 2timmars lektioner i veckan resten sköter jag hemmifrån på distans + jag måste ju ha något att sysselsätta mig när jag sitter vaken alla låååånga nätter istället för att trakassera stackars främmlingar på fl inte er alltså men är inte särkilt snäll i andra trådar hursomhelst det sa hon var inga som helst problem bara jag fick det att fungera med Luskens vårdbehov. Det är ju inte som att jag kan sätta honom på dagis för att kunna sköta studierna och plocka ut VB ändå. Hur det fungerar med VAB osv har jag ingen aning om men tänkte jag kunde bidra med hur min handläggare såg på sysselsättning sammtidigt som VB.

  • Mopsan

    Jo förstår ni absenoren är väck borttagen med omedelbar verkan istället höjdes lamictalen med 50mg dygn från 25 till 75mg dygn. vet ej fan hur detta ska gå han har börjat bli "dummare" idag igen

  • Smuliz
    Mopsan skrev 2009-09-01 21:35:57 följande:
    Jo förstår ni absenoren är väck borttagen med omedelbar verkan istället höjdes lamictalen med 50mg dygn från 25 till 75mg dygn. vet ej fan hur detta ska gå han har börjat bli "dummare" idag igen
    Oj har hört att man inte får ta bort mediciner så där pang på att man måste trappa ur dom...?
  • lillis23

    Hej allihopa!
    Har kollat igenom och här verkar det vara full fart, som vanligt.

    Schnappi, väldigt intressant att höra hur det gick i dag. Håller med, du är enastående som orkar detta själv. Jag känner mig själv många gånger, men har ju en sambo som finns med, även om han inte direkt är så engagerad jämt.


    Smuliz skrev 2009-09-01 21:06:26 följande:
    Hör ju inte riktigt hit till EP-tråden, men hoppas det är ok ändå...Jo, var ju på FK-möte idag angående VB. Hade med mej min syster och Amanda. Så hon fick se Amanda in action så att säja Och efter en timme sa hon att jag måste ha det extremt tufft hemma, ensam med den lilla....Och jo. Men vad har jag för val?Iallafall... FK-tanten sa att jag måste välja antingen VB eller VAB. Får inte ta ut både och??! Även då det inte är samma anledning. Men hon tyckte att det "hörde ihop" iallafall. Så det va blankt nej där.Anledningen till VAB är "extremt infektionskänslig och insjuknar svårt vid sjukdom, därför är inte dagis ett alternativ i dagsläget. Amanda bör vara hemma med sin mamma."Anledningen till VB är ALLT ANNAT Hennes EP, matsvårigheter, autism-liknande sättet hon har, ja ni vet...Men ändå skriver hon att allt hör ihop?Får se vart vi hamnar. Hon tyckte helt klart att vi MINST var värda ett halvt VB. Troligen mer, men tordes inte lova nåt då det inte är hon som beslutar det.Men på min fråga om VB inte ska vara en hjälp, ett bidrag, och INTE min inkomst, fick jag till svar att det är så. VB är min inkomst för förlorad arbetsinkomst Ska det vara så? Man söker väl VB för att man har ett barn med speciella behov och kräver extra tid m.m.? Inte för att jag måste ha en inkomst för att jag inte får arbeta??Vi är tydligen mittemellan stolarna, som hon sa. VI tillhör inte LSS, därför har vi inte rätt till "hjälp" därifrån, och vi har inga diagnoser så det försvårar allt. Men vägen dit då? Vägen till en diagnos måste man väl ändå ha en inkomst????Det är inte mitt fel att jag inte fick börja arbeta idag, som det var tänkt.Jaja jag vet, det är verkligen fel tråd, men jag va bara tvungen
    Smuliz, håller med dig det är helt otroligt vilka jäkla regler fk har. Vart är Sveriges sk skyddsnät?

    Ja här har det också varit jäkligt lustig sista veckan. Elliot började "trilskas" förra onsd kväll och därefter väldigt grinig och ingenting var bra. Sen på fred kom lite feber, inte mkt och snuva. Krampade mkt på kvällen och jag fick kontakta akuten för råd. På natten åkte sambon bort, till Norrland och jaga och jag kände mig närmast panikslagen..inte kul med sjukt barn själv:( men men sen under helgen har det varit piss, gett maxdos av iktorivil, alvedon osv men bara grinig och gråtit minst 4-5h varje kväll...man vill ju bara försvinna liksom. Fick själv feber och började hosta. Har astma. Var hos dr igår och fick örondroppar för öroninfektion, den andra på 3månader..hans pappa och farmor var "öronbarn", inget vidare...

    Nu i dag har iallafall Elliot piggat på sig rejält och för första gången sen i juni har han villat ha mat och till och med gråtit för att han var hungrig. Det var så länge sen så jag förstod inte att det var hunger-gråt. Han har ätit så bra och jag kände en jättesten släppa i bröstet och satt och grät när jag matade. Har varit så bekymrad för vikten och även om jag vet att knapp är något bra, har det känts som ännu ett stort moment i allt annat med träning och undersökningar hit och dit..Elliot tittade på mig och log och sen fick mamma en stor grötpuss.:)

    Är det någon mer än jag som känner svininfluensa=boka plats på sjukhuset? Tvi, men vi får hålla tummarna, men ep och sjukdom hör verkligen inte ihop..

    Stor kram till alla
Svar på tråden Epilepsitråden 9