• 060810

    Epilepsitråden 9

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".
    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest.

    Schnappi i magen: Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC: Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan: Lusken född juli 2004, Lamictal, Falköping Skaraborg

    Triplet lady: Joar född juni 2008. Medicinerar med kortison och Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: Myran född Augusti 2008. Medicinerar med Fenemal, Sabrilex + genomgår Synachten behandling. Bor i Göteborg.

    Smuliz: Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23: Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Absenor och Iktorivil. Bor i Värmland.

    Happy2: Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    MrsEkka: Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil och Tegretol. Bor i Dalarna.

    Per Se: dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo: D född 2003. Trileptal, Iktorivil, Lamotrigin. Bor i Skåne.

    Eela: M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!: Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina: Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey: Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman: Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04: Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch: Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-08-11 15:41
    Länk till vår sida med info och länkar bla.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    Länk till vår träff-tråd:
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

  • Svar på tråden Epilepsitråden 9
  • Smuliz

    Hej hej. nu är vi hemma och Amanda sover med storasyster

    Gud vad allt gick smidigt idag! Kan knappt fatta det

    Amanda skötte sej exemplariskt. Inte ett ljud eller ryck ifrån henne under hela muskelbiopsin. Tillochmed läkaren var lite förvånad.

    Hon sa ju att när de får bedövningssprutan brukar det göra riktigt ont. Det andra känns inte.

    Men Amanda låg där och tuggade på en leksak och märkte inte ens sprutan!

    Så det gick hur smidigt som helst.

    Nu är det bara en lång väntan på provsvaren. Kunde ta mellan 6-8 veckor. Och jag vet inte om jag är redo för nåt svar än... OM jag var nervös inför själva undersökningen idag, är det en piss mot vad jag känner inför provsvaret.

    Men det gick bra idag får tänka så.

  • Triplet lady
    Smuliz skrev 2009-09-28 20:19:28 följande:
    Hej hej. nu är vi hemma och Amanda sover med storasyster Gud vad allt gick smidigt idag! Kan knappt fatta det Amanda skötte sej exemplariskt. Inte ett ljud eller ryck ifrån henne under hela muskelbiopsin. Tillochmed läkaren var lite förvånad.Hon sa ju att när de får bedövningssprutan brukar det göra riktigt ont. Det andra känns inte.Men Amanda låg där och tuggade på en leksak och märkte inte ens sprutan!Så det gick hur smidigt som helst.Nu är det bara en lång väntan på provsvaren. Kunde ta mellan 6-8 veckor. Och jag vet inte om jag är redo för nåt svar än... OM jag var nervös inför själva undersökningen idag, är det en piss mot vad jag känner inför provsvaret.Men det gick bra idag får tänka så.
    Vad skont att Amanda var sa duktig och att det gick sa bra idag! Men grymt att behova ga och vanta sa lange pa provsvaren. Bara att hoppas pa det basta och kanske, kanske kan du forsoka koppla bort det lite (och da menar jag att du inte tanker pa det 24 timmar om dygnet) de narmsta veckorna. Kram.
  • Puff 2008
    Triplet lady skrev 2009-09-28 10:53:02 följande:
    HejDet vi fick göra (vi hade bara kortison i tablettform) var att trappa ut långsamt, långsamt, långsamt. Han fick maxdos 20 mg/dag i 8 veckor, sedan tog det 8 veckor att trappa ut dosen. I onsdags fick han sista tabletten och han verkar må bra. Tror att vi hade tur med tanke på att han nästan inte fick några biverkningar, förutom hårväxt och lite tunn hud så han har haft ett par sårskorpor. Påminde mig om min farfar som åt kortison länge efter en njurtransplantation. Han hade jättetjockt hår och sårskorpor överallt! Förlåt om det blev lite OT, men jag tror alltså tricket är att trappa ut så långsamt som överhuvudtaget är möjligt för att den egna produktionen ska sätta igång. Kram!
    Ja Synachten trappar man väl alltid ut långsamt och det har ju även vi gjort. Men nu borde hennes värden vara bättre än de är. Har nu fått hydrokortisontabletter att ha hemma som hon måste få om hon får feber.
  • Mopsan

    Myran usch va pissigt rent ut sagt. ska det aldrig få vara bra?
    hur funkar det i övrigt med jobb och så när det är sånt här?

    smuliz. va skönt att allt gick så bra. håller vi tummarna för att det blir riktigt bra svar.

    här är det mulet. luskens topimax gör mig skeptisk hans huar har blivit 10ggr värre. va fan ska man göra?

  • Mopsan

    sover darrar sover darrar sover rycker till sover darrar sover gapskrattar sover darrar. är sååå trött nu men vågar inte riktigt somna det är en djävla aktivitet just nu och gissa vad? jo är såklart själv med ungarna inatt igen. han väljer då sina stunder. nu har han inte darrat på ca 5min så tror att jag kanske kan våga krypa intill honom och sova nära så jag verkligen märker om det skulle köra igång.
    natti allihopa hoppas ni alla sover riktigt gott just nu.

  • 060810

    Mopsan:
    Hur har er natt varit?
    Här trodde jag nästan på att det skulle komma ett gm i natt, det var så ryckigt här, men nix, det blev inget och superskönt det för idag ska vi till bvc på 18 mån koll!
    Usch jag vill inte gå dit.... Fasar för allt vad bvc heter och nu ska vi även träffa nya bvc läkaren och jag vet inte hur h*n är, det känns inte alls bra.
    Vaccinationen som tidigare varit mitt största orosmoment är jag inte ens lika nervös för som för resten... BLÄ!
    Kl 10.30 ska vi vara där... Jaja bara att bita ihop och se glad ut när man kommer även om jag helst hade sluppit gå dit..

  • Triplet lady

    Myran: Fy vad jobbigt för er med kortisonproblemen. Har inga andra råd att ge tyvärr, har förstått att det dessvärre är ganska vanligt med sådana biverkningar efter lång kortisonbehandling. Hoppas hennes immunförsvar snart kommer igång.

    Mopsan: Att ni aldrig ska få ha det riktigt lugnt! Hoppas att ni fick somna till slut och i alla fall fick några timmars ro och vila inatt.

    Schnappi: Lycka till hos BVC! Var inte orolig, det kommer säkert att gå bra. Vem vet, nya läkaren kanske är bättre än de ni träffat tidigare. Stay strong, kram!

  • anne h
    2små2stora skrev 2009-09-28 04:17:47 följande:
    anne h: man kan upprepa dosen efter 10 min men det ska finnas en max.dos på det.
    damen i fråga sa att maxeffekten uppnås först efter ca 15-20 minuter, att vi INTE ska ge fler om krampen inte ger sig utan ringa 112..

    Nu har han ju inga långa/svåra kramper, men tänkte utifallatt...
    /anne.h, stolt morsa till fyra absolut perfekta barn ♥
  • anne h

    kramperna kommer plötsligt oftare, eller är det vi som lärt oss att "se"?
    Känns som om han har dem varje dag nu, kan det verkligen öka från noll till varje dag, helt plötsligt?


    /anne.h, stolt morsa till fyra absolut perfekta barn ♥
  • Triplet lady

    anne h skrev 2009-09-29 11:42:44 följande:


    kramperna kommer plötsligt oftare, eller är det vi som lärt oss att "se"?Känns som om han har dem varje dag nu, kan det verkligen öka från noll till varje dag, helt plötsligt?
    Jättesvårt att veta. Men visst kan kramperna öka från noll till dagligen över en natt. För ni dagbok över kramperna? Inte för att det ger svar på din fråga, men det är ett bra sätt att få överblick åt vilket håll det går.
Svar på tråden Epilepsitråden 9