Trisomi 13 & 18

Idag fyller vårt mirakel 1 år. Det är så otroligt fantastiskt och stort för oss. Trodde aldrig vi skulle få uppleva denna dagen. Men vår sessa har visat sig vara en kämpe som klarar sig igenom mer än hon borde.
Grattis lilla dockan. Idag blir det storkalas .D

Grattis Wilda! Vilken kämpe hon verkar vara 

Här var det många nya, välkomna alla.
Tänkte jag skulle skriva lite också eftersom vi har en tjej på 3,5år med trisomi 13 translokation.

Tindra hade också en turbulent start på sitt liv. Jag fick havandeskapsförgiftning och Tindra föddes i vecka 34+0. Hon vägde då ynka 1860g och var 41cm lång. Hon fördes direkt till prematuravdelningen men kunde andras själv. Men hon fick ligga i kuvös för att få lite mera värme. Efter några dagar började läkarna fundera eftersom Tindra inte öppnade sina ögon och för att hon var så tyst. De sade i förbifarten att de tagit prover på trisomi som de skickat vidare och svar skulle komma om ungefär en vecka. Men det var inget som vi reagerade på då. När Tindra var 3 dagar skulle de göra ett hjärtultra men det fannas ingen erfaren på plats så de kunde inte säga om hjärtat var ok eller ej. Inte heller där tog vi någon stress. Men då de sade att de ville skicka Tindra med ambulans till närmaste universitetssjukhus började jag bli orolig. Jag åkte med i ambulansen och mannen körde efter i vår bil. När vi kom till tammerfors och läkaren såg Tindra förstod vi direkt att något var fel. Hon sade inget men man såg det på ansiktsuttrycket. Hon gjorde ett grundligt hjärtultra som tog över en timme och efter det kallade hon in oss till sitt rum och sade att vårt barn troligtvis har trisomi 13 och hon kommer inte att överleva. Hon hade dessutom 4 hål i hjärtat, en förträngning i oartabågen samt att ductus var öppet. Skulle hon vara "normal" annars hade det bärt iväg med ilfart till helsingfors för operation men eftersom de misstänkte trisomi 13 var det ingen idé. De tog snabbprover på trisomin och svar skulle komma om 24 timmar.
Et dygn senare var det bekräftat, Tindra hade trisomi 13 och vi skulle ha timamr eller dagar tillsammans. Vi bad att få fara hem till vasa tillbaks och ambulans blev beställt.
Tindra var inskriven på prematuravdelningen i 5,5vecka och efter det kom hon hem. Timmar blev till dagar som blev till veckor osv.

Nu har vi då en tjej på 3,5 år som är världens underbaraste! Vi njuter och leker. Tindra är alltid glad och med på noterna. Hon är blind, har hörapparater, talar ej, är efter i utvecklingen, har svår epilepsi, går inte osv men vi har lärt oss att njuta av varandra och de försöker vi göra varje dag.

Kramar till er andra! Och kom ihåg att ta hand om er!

Så underbart att läsa om Tindra, tack för att du vill dela med dig! Det ger så mycket hopp!
Jag tycker fö rövrigt  att det är lite konstigt att ALLA läkare säger att våra Trisomi 13 och 18 barn kommer att dö inom några dagar när det bevisligen finns väldigt många i hela världen som lever oerhört mycket längre än så. Det klart att de ska vara tydliga med allvaret i diagnosen men ibland kan jag vara ledsen över att man aldrig fick en sekund av den där bebislyckan i början. Lite hopp hade de kunnat ge. Idag är vår  Hedvig nästan 9 månader och mår utmärkt. Jag har en kompis vars läkare vid KUB-testet sa att Trisomi 13 och 18 barn aldrig föds levande. Hallåååå???

JAg har också frågat på sjukhuset här i vasa varför läkarna inte ger oss något hopp. Då svarade att läkarvetenskapen i detta fall är från 1960 och 1970 talet och då var det nästan ingen som överlevde. Tycker det är ganska dkrämmande att det inte görs någon ny dokumentation över våra barn!!
Vi fick när Tindra avr ca 6 månader träffa en läkare som forskade i ovanliga diagnoser. Hon hade då fått fram uppgifter om ett barn i afrika som hade en ganska lik translokation som den Tindra har. Enligt de uppgifterna skulle Tindra ha alla möjligheter att nå vuxen ålder men de kunde inte säga om barnet i afriks kunde gå och sådant. Och efter den informationen började läkarna ta Tindra på allvar här i vår hemstad.

Men det finns ju både barn och vuxna med Trisomi 13 åtminstone. Så säkert finns det Trisomi 18 då också. Det finns en hemsida i USA dit man får meddela om man har ett trisomi 13 barn så sätter de in uppgifterna på nätet och där finns nästan 100 st som lever! Sen ahr jag också fått kontakt med en trisomi 13 grupp på facebook där det finns många familjer. Problemet är bara där att de talar något konstigt språk så jag vet inte riktigt varifrån de är men de är samlade kring östra europa. Har talat med en familj där och de har ju inte alls samma rättigheter med sjukvård som vi har här så om man jämför med dem verkar vi ha det ganska bra.

JAg berättar gärna mer om Tindra och vårt liv, så fråga och på bara om ni har några funderingar

Så underbart att höra att det finns dom som får leva längre!
Milo hade 18 och blev 20 dagar. Men vår läkare sa till oss att det inte var förenat med liv, MEN man kunde inte säga hur länge han skulle leva allt mellan några timmar och några år!
Vi hade turen i oturen att inte veta de första veckan då hade vi "babylycka".
Mångar styrke kramar till ALLA föräldrar där ute,

Hur stor var Tindra när hon föddes? vilken vecka? Visste ni innan förlossningen?
Hoppas jag inte är för påträngande, svara bara om du vill!

Kam kram

Heddan- vad härligt att höra att Hedvig mår bra! Jag och Nilla har pratat om en trisomiträff till våren/ sommaren så då måste vi träffas!! När vi ändå bor så pass nära hade det varit så roligt!