• MEJ

    Trisomi 13 & 18

    Trisomi 13 och 18 - Tråd 8

    Här samlas vi som förlorat/ lever med barn som har diagnosen
    Trisomi 13 eller 18.
    Välkomna!

    Tråden startades hösten 2006 av Zemlan
    Några av oss har träffats i juni -07, november -08 och oktober-09.  

    Här är Tråd 7
    www.familjeliv.se/Forum-10-203/m47626018.html

  • Svar på tråden Trisomi 13 & 18
  • Lonse
    beautiful disaster skrev 2011-03-15 15:15:31 följande:
    Okej! :) Jag är grymt orolig över att det är större risk att något händer före/under/efter provet än att man riskerar ytterligare ett barn med trisomi.

    Grattis till tvillingpojkarna :D 
    Men risken för att något händer vid fostervattensprov är väl egentligen minimal? Fast visst är det en risk det med.

    Vi erbjöds 3d ultraljud vid en ev framtida graviditet, kanske det kan vara något? Där kan de väl knappt missa nån typ av trisomi? Nu har ju Love få avvikelser utseendemässigt men hans avvikande huvudform hade de med all sannolikhet upptäckt. Vet inte hur det är med 18 och 21 om det brukar upptäckas vid noggrannare ultraljud?
  • beautiful disaster
    Lonse skrev 2011-03-15 16:20:57 följande:
    Men risken för att något händer vid fostervattensprov är väl egentligen minimal? Fast visst är det en risk det med.

    Vi erbjöds 3d ultraljud vid en ev framtida graviditet, kanske det kan vara något? Där kan de väl knappt missa nån typ av trisomi? Nu har ju Love få avvikelser utseendemässigt men hans avvikande huvudform hade de med all sannolikhet upptäckt. Vet inte hur det är med 18 och 21 om det brukar upptäckas vid noggrannare ultraljud?
    Nog tycker jag att det borde kunna upptäcka 18 med 3D också. Jag tror garanterat man hade upptäckt att något var fel om man gjort det på Elliott då han hade en ordentligt missbildad arm.

    Ultraljuden som görs där vi bor är bara "vanliga", så får vi vid nästa barn, så kommer vi åka till Universitets sjukhuset i Umeå, på Spec.mödravården. 
  • Malin F
    Lonse skrev 2011-03-15 16:20:57 följande:
    Men risken för att något händer vid fostervattensprov är väl egentligen minimal? Fast visst är det en risk det med.

    Vi erbjöds 3d ultraljud vid en ev framtida graviditet, kanske det kan vara något? Där kan de väl knappt missa nån typ av trisomi? Nu har ju Love få avvikelser utseendemässigt men hans avvikande huvudform hade de med all sannolikhet upptäckt. Vet inte hur det är med 18 och 21 om det brukar upptäckas vid noggrannare ultraljud?
    Dagen innan vi fick svar på Vides FVP så var vi på 4D UL. Ingen sa nånting om att han såg avvikande ut Han hade gravt missbildade händer så en utbildad borde ha sett det. Men ingen sa något så jag vet inte om det syntes. Detta var efter v.28. Så det är nog inte säkert att det alltid upptäcks med UL.

    Visst är det en risk att ta FVP även om den är liten. Hade vi väntat ett barn så tror jag att vi hade tagit testet.
    MEN skulle jag bli gravid nån mer gång så vet jag inte nu hur jag skulle göra.
    ~Cornelia~ängeln Vide~Colin & Vilgot~
  • hiron
    beautiful disaster skrev 2011-03-15 15:15:31 följande:
    Okej! :) Jag är grymt orolig över att det är större risk att något händer före/under/efter provet än att man riskerar ytterligare ett barn med trisomi.

    Grattis till tvillingpojkarna :D 
    vad jag har hört så är risken 1% respektive 0.5% för missfall vid FVP och MKP, eller om det var tvärtom. det är ju högre än risken för trisomi, så jag tänker inte göra det om/när jag lyckas bli gravid igen. känns inte som jag skulle överleva ytterligare en avbruten graviditetet heller, så det beror väl en del på vad man har i bagaget hur man ser på det.

    härligt med tvillingar, hoppas på det innerligt också, men det tycks inte vilja sig att bli gravid igen, över ett år sen nu sen aborten och 6 ivf-försök senare :(
  • beautiful disaster
    hiron skrev 2011-03-15 20:40:44 följande:
    vad jag har hört så är risken 1% respektive 0.5% för missfall vid FVP och MKP, eller om det var tvärtom. det är ju högre än risken för trisomi, så jag tänker inte göra det om/när jag lyckas bli gravid igen. känns inte som jag skulle överleva ytterligare en avbruten graviditetet heller, så det beror väl en del på vad man har i bagaget hur man ser på det.

    härligt med tvillingar, hoppas på det innerligt också, men det tycks inte vilja sig att bli gravid igen, över ett år sen nu sen aborten och 6 ivf-försök senare :(
    Jag är i valet och kvalet, men jag funderar mest på att låta bli. Varför riskera missfall om barnet är friskt?

    Dock verkar jag få vänta eftersom min sambo ändrat sig? Vi som hade planerat att vi skulle börja snart.. Gråter 
  • wildaandersson
    Lonse skrev 2011-03-15 16:20:57 följande:
    Men risken för att något händer vid fostervattensprov är väl egentligen minimal? Fast visst är det en risk det med.

    Vi erbjöds 3d ultraljud vid en ev framtida graviditet, kanske det kan vara något? Där kan de väl knappt missa nån typ av trisomi? Nu har ju Love få avvikelser utseendemässigt men hans avvikande huvudform hade de med all sannolikhet upptäckt. Vet inte hur det är med 18 och 21 om det brukar upptäckas vid noggrannare ultraljud?
    Vi tog 3d ultraljud med Wilda. Och dem hittade ju som sagt inga avvikelser då.....Så det känns ju absolut inte som en säker metod.
  • Lonse
    wildaandersson skrev 2011-03-20 13:35:43 följande:
    Vi tog 3d ultraljud med Wilda. Och dem hittade ju som sagt inga avvikelser då.....Så det känns ju absolut inte som en säker metod.
    Det trodde jag faktiskt de skulle göra. Man kan ju tycka att de skulle sett Wildas extra finger eller fingrar. Bra att veta att man inte kan förlita sig på det.
  • beautiful disaster
    wildaandersson skrev 2011-03-20 13:35:43 följande:
    Vi tog 3d ultraljud med Wilda. Och dem hittade ju som sagt inga avvikelser då.....Så det känns ju absolut inte som en säker metod.
    Okej, då är kanske det inte så viktigt. Det verkar som sagt inte som en säker metod, på vanliga UL såg de dock att Elliotts ena arm verkade vara missbildad.
  • Heddan

    Är det någon som gjorde Nupp eller KUB? För det är väl inte samma sak som 3D eller 4D? Upptäcktes avvikelser då? Jag har förstått nu att Nupptestet främst är framtaget för att upptäcka Downs syndrom men att Hedvigs diagnos, T18, antagligen hade upptäckts med det testet, sa en läkare.

  • Heddan

    Är det någon som gjorde Nupp eller KUB? För det är väl inte samma sak som 3D eller 4D? Upptäcktes avvikelser då? Jag har förstått nu att Nupptestet främst är framtaget för att upptäcka Downs syndrom men att Hedvigs diagnos, T18, antagligen hade upptäckts med det testet, sa en läkare.

Svar på tråden Trisomi 13 & 18