• MEJ

    Trisomi 13 & 18

    Trisomi 13 och 18 - Tråd 8

    Här samlas vi som förlorat/ lever med barn som har diagnosen
    Trisomi 13 eller 18.
    Välkomna!

    Tråden startades hösten 2006 av Zemlan
    Några av oss har träffats i juni -07, november -08 och oktober-09.  

    Här är Tråd 7
    www.familjeliv.se/Forum-10-203/m47626018.html

  • Svar på tråden Trisomi 13 & 18
  • Heddan
    Cecilia J skrev 2012-05-14 22:07:24 följande:
    Låter som en bra ide! Om det blir så att vi åker till Karlskrona så lutar det åt den 10-12 juli. Der är fortfarande osäkert men hur ser det ut för er i så fall dessa dagar?
    Åh vilken bra idé men vi är tyvärr borta då, uppe i Dalarna! Men ni kan ju ses ändå såklart.
  • Mittänglabarn

    Tittar in och ser om er. Känner ju ingen här men förlorade vår Milo dec 2010 i Trisomi 18, hittade denna gruppen då. Och skrev lite då!

    Varma kramar till er som har era fina barn kvar i livet.
    Hörde också att det var någon ny som fått beskedet, när och om du hittar denna grupp så varm kram till dig!   


  • alynda

    Hej,

    Vi förlorade vårt väntade barn med trisomi 18 i september.

    En fråga till er som varit gravida/fött barn med trisomi 13 och 18: plussade ni senare än förväntat? Det gjorde jag, kunde inte förstå varför eftersom jag hade stenkoll på ägglossningen. Begärde tidigt ultraljud då jag misstänkte att ngt var fel (hade haft missfall innan) i v 8, då läkaren bestämt hävdade jag var i v 6.

    Nu är jag i liknande situation igen, ingen mens-inget plus och en stark känsla att ngt inte står rätt till. Orkar inte detta igen.

  • Lonse

    Alynda- jag plussade vid samma tidpunkt som med Loves storebror, dvs så tidigt det går att kolla. Däremot så här i efterhand kan jag se olikheter på graviditeterna. Med love mådde jag inte illa alls, minns att jag nästan beklagade mig för jag inte hade några gravsymptom alls. sen var han otroligt stilla i magen hela tiden.
    Hoppas det löser sig för er!!

  • Heddan
    alynda skrev 2012-05-22 11:52:56 följande:
    Hej,

    Vi förlorade vårt väntade barn med trisomi 18 i september.

    En fråga till er som varit gravida/fött barn med trisomi 13 och 18: plussade ni senare än förväntat? Det gjorde jag, kunde inte förstå varför eftersom jag hade stenkoll på ägglossningen. Begärde tidigt ultraljud då jag misstänkte att ngt var fel (hade haft missfall innan) i v 8, då läkaren bestämt hävdade jag var i v 6.

    Nu är jag i liknande situation igen, ingen mens-inget plus och en stark känsla att ngt inte står rätt till. Orkar inte detta igen.
    Hej,
    Hoppas ni mår ok nu. När jag väntade Hedvig (T 18) så plussade jag väldigt tidigt men BF flyttades tio dagar fram tror jag vid rutinultraljudet. Tyckte redan då att det var konstigt, hade också rätt bra koll på ägglossningen, och inser ju nu att det var för att hon var mindre redan då. Min graviditet var inte normal vet jag nu, när jag varit gravid igen, oerhört tidiga och omfattande sammandragningar och alldeles för tyst i magen. Men vad visste jag, jag litade ju bara på min barnmorska som upprepade "allt är normalt" som ett mantra hela tiden.
  • Lonse

    Händer inte så mycket i tråden så får väl uppdatera lite här :)

    Idag har Love börjat på förskolan och det känns som ett enormt steg framåt!!! Tänk att kunna planera för framtiden på det sättet... Det trodde vi aldrig för 4 år sedan.

    Kan fundera över att det inte händer så mycket i tråden... Föds det inte så många trisomi 13 och 18 barn längre? Eller hittar inte föräldrarna hit?
    Eller är det så att sedan KUB och NUPP blev allt vanligare hittas de och fler och fler avbryter?

  • Cecilia J

    Vad kul att höra att Love ska börja på förskola. Är det en "vanlig" eller specialförskola?

    Här går det också framåt. Linnea har fått ett nytt hjälpmedel: en rullator som hon kan gå med själv. Man är med och passar hela tiden så hon inte få för sig att släppa taget rätt som det är och falla huvudstupa framåt. Men en så länge går det jättebra.
    Det är full fart krypandes också när hon jagar lillsyrran över golvet... Emelie är dock lite snabbare och hon har ju börjat gå också och är lite smartare...

    Oj nu vaknar Emelie där uppe... får skriva mer en annan gång...


    Cecilia mamma till Daniel-03~Linnea-08 Emelie -11
  • wildaandersson

    Igår natt somnade vårt lilla mirakel in. Vår lilla prinsessa orkade inte längre.........Nu slipper hon ha ont. Smärtan för oss är olidlig och saknaden går inte att beskriva.


    Vår annorlunda vardag med xtra speciellt barn
  • Cecilia J
    wildaandersson skrev 2012-08-25 08:54:28 följande:
    Igår natt somnade vårt lilla mirakel in. Vår lilla prinsessa orkade inte längre.........Nu slipper hon ha ont. Smärtan för oss är olidlig och saknaden går inte att beskriva.


    Oh, vad jag lider med er. Det känns så overkligt.
    Sänder stora styrkekramar från Linnea och mig!!!
    Cecilia mamma till Daniel-03~Linnea-08 Emelie -11
Svar på tråden Trisomi 13 & 18