• MEJ

    Trisomi 13 & 18

    Trisomi 13 och 18 - Tråd 8

    Här samlas vi som förlorat/ lever med barn som har diagnosen
    Trisomi 13 eller 18.
    Välkomna!

    Tråden startades hösten 2006 av Zemlan
    Några av oss har träffats i juni -07, november -08 och oktober-09.  

    Här är Tråd 7
    www.familjeliv.se/Forum-10-203/m47626018.html

  • Svar på tråden Trisomi 13 & 18
  • caroline 32

    Å beklagar er stora och svåra förlust av Wilda;((. Har tidigare följt er på håll via din blogg och jag har sett er fina tjej där! Stor kram till dej och er i er svåra stund!

  • Malin F
    wildaandersson skrev 2012-08-25 08:54:28 följande:
    Igår natt somnade vårt lilla mirakel in. Vår lilla prinsessa orkade inte längre.........Nu slipper hon ha ont. Smärtan för oss är olidlig och saknaden går inte att beskriva.
    Vår annorlunda vardag med xtra speciellt barn

    Usch så sorgligt Stor kram till er!
    ~Cornelia~ängeln Vide~Colin & Vilgot~
  • Lonse

    Cecilia- det är en vanlig förskola Love går på. Du vet, vi bor ju i en liten håla så här finns inga specialare ;). Han går inte på den vanliga här i närheten utan det är några kilometer dit då det är en mindre förskola med mindre grupper och bättre lokaler. Varje morgon han ska iväg kommer skolskjutsen och hämtar honom. Jag blir alldeles tårögd när jag ser chauffören köra honom till bussen :)

    På förskolan har han sin egen assistent och en förskolepedagog som är på honom all hans tid där. Så känner verkligen att Love får vad han behöver där. Känns otroligt skönt att kunna släppa på vissa ansvarsbitar som de tar på förskolan istället.

    En nyhet här i familjen är att jag är gravid igen!!! Det tog sina år att ta beslutet men nu kände vi att orken och tiden finns :) Så i januari är det dags! Mycket oro men samtidigt en fantastisk glädje när man nu känner sparkar i magen igen :)

  • Cecilia J
    Lonse skrev 2012-10-05 09:33:03 följande:
    Cecilia- det är en vanlig förskola Love går på. Du vet, vi bor ju i en liten håla så här finns inga specialare ;). Han går inte på den vanliga här i närheten utan det är några kilometer dit då det är en mindre förskola med mindre grupper och bättre lokaler. Varje morgon han ska iväg kommer skolskjutsen och hämtar honom. Jag blir alldeles tårögd när jag ser chauffören köra honom till bussen :)

    På förskolan har han sin egen assistent och en förskolepedagog som är på honom all hans tid där. Så känner verkligen att Love får vad han behöver där. Känns otroligt skönt att kunna släppa på vissa ansvarsbitar som de tar på förskolan istället.

    En nyhet här i familjen är att jag är gravid igen!!! Det tog sina år att ta beslutet men nu kände vi att orken och tiden finns :) Så i januari är det dags! Mycket oro men samtidigt en fantastisk glädje när man nu känner sparkar i magen igen :)
    Vad härligt med ett syskon till, GRATTIS!!!

    Jag skulle också tycka det var jobbigt att låta Linnea åka iväg själv med skolskjuts, men man vänjer sig väl.
    Här har jag ju assistenten som jobbar hemma med Linnea som åker iväg och är med henne på förskolan.
    Vi får se hur det blir om några år då det är dags för skola...

    Vore jätteroligt om vi kunde få till en träff någon gång. Nu blir det fullt upp med ny bebis, så kanske nästa höst...

    kram
    Cecilia mamma till Daniel-03~Linnea-08 Emelie -11
  • Lonse
    Cecilia J skrev 2012-10-05 14:24:17 följande:
    Vad härligt med ett syskon till, GRATTIS!!!

    Jag skulle också tycka det var jobbigt att låta Linnea åka iväg själv med skolskjuts, men man vänjer sig väl.
    Här har jag ju assistenten som jobbar hemma med Linnea som åker iväg och är med henne på förskolan.
    Vi får se hur det blir om några år då det är dags för skola...

    Vore jätteroligt om vi kunde få till en träff någon gång. Nu blir det fullt upp med ny bebis, så kanske nästa höst...

    kram
    Åh, nu missuppfattade du mig! Det är tårar av glädje över att han är så stor och får åka till förskolan!!! Självklart åker hans assistent med, Love skulle ALDRIG få åka själv så. Han kan ju inte kommunicera med chauffören utan måste ha sin assistent=trygghet med sig :)
  • Upp i det blå

    Hej. Ser att tråden lever... Jag har läst igenom alla sidor flera gånger. Vi fick för 3,5 veckor sen besked på kub att vi hade 1:60 sannolikhet för t13 och t18. En chock. Detta var ord jag aldrig hört förr. Googlade och hittade bl à denna tråd som trots allt visar att barnen kan leva. Mkp gick inte att göra så i måndags fick vi äntligen göra fvp. I torsdags ringde läkaren med ett konstigt besked. T13, t21 och könskromosomerna är normala. T18 kunde de inte analysera, ev kom bitar av livmodern med. Så nu ska mina prover till odling och vi får vänta 2-3 veckor på svar. Totalt får vi vänta i 6 veckor. Just nu mår vi fruktansvärt dåligt. Min intuition säger att barnet är helt friskt. Den senaste veckan har det bökats omkring i magen, det känns friskt. Ultraljudet vid kub visade inga avvikelser. Det är mina blodvärden som var dåliga och drog ned resultatet. Jag undrar hur har ni upplevt era graviditeter? Sparkar? Illamående? Själv har jag mått superdåligt fram till v12-13. Mår nu bra. Barnet verkar hittills växa som det ska. Fin nackspalt. Först kändes det självklart att avsluta grav om det är t18. Men efter alla dessa sparkar o ul som i mina ögon visar en perfekt bebis och efter att ha läst denna tråd igen så vet jag ingenting längre. Hoppas ni här inne orkar svara en orolig själ igen. Det är ju några som varit här inne och vänt.

  • caroline 32

    Upp i det blå, jag litar inte mycket på kub test tycker att allt för många får jobbiga analyser och ut kommer en frisk unge. Jag valde att avbryta på grund av t 18 och det syntes tydligt på ul, nackspalten var 5,2 cm och kring hela fostret var ett hygrom, en vätskeblåsa som låg runt fostret och det syntes jättetydligt! Vi fick bekräftat t 18 efter fvp och valde då att avbryta då läkaren menade att det ej var förenligt med liv.
    Jag hoppas du får lugnande besked och som sagt kub i all ära men många fel blir det! Jag är gravid igen och tänker be om ett extra ul före stora rul men jag tänker inte höra fvp eller lämna blodanalyser. Förra gången mådde jag mycket mycket dåligt, kände mig sjuk på ett sätt jag aldrig känt tidigare.

Svar på tråden Trisomi 13 & 18