Hirschsprung del 13

På vår son fungerade det hyfsat de första 4 månaderna. Han kräktes massor och hade en jättestor spänd mage. Efter första smakportionen kunde han inte längre bajsa. Lactolus hjälpte inte honom heller. Forlac fungerade inte heller, så han fick först Importal (lösande) och sedan Movicol (slår sönder bajsklumpar vid förstoppning). Vi fick hela tiden ge honom "koksaltslösning via rumpan" tills han blev opererad. 
Biopsin går jättebra. De tar bara en pytteliten bit av tarmen för att kunna kolla den. Operationen var lättande för oss. Vi hade en diagnos och även om det innebar att byta massor av blöjor i början, så var det underbart att han äntligen kunde bajsa själv, och allt blev hela tiden bättre och bättre.

Hejsan,

 har en fråga till er som skaffat syskon till era barn med HS. Gjorde ni några tester för att se om även det barnet var sjukt? Kan man göra något för att se sjukdomen??

  

totte23- Hur lång tid tog det att få svar på biopsin? Hur lång tid sen tog till operation. Läser här att inget barn verkar ju bli helt bra även fast de opererats. Klart jag vill ha en diagnos. Vill inget hellre. Vill att han ska kunna få ut bajset. Och jag vill def att han ska få slippa kaskader av kräk. Är det någon som har vårdbidrag lr har ngn annan hjälp? Börjar känna mig riktigt nervös över att min lilla kille ska sövas. Lite ironiskt...han har en storasyster på snart tre år som har motsatt problem med avföringen. Hon är jämt lös i magen. Har bajsat klutt typ tre gånger i sitt liv. Och hon pruttar värre än en karl hon ska oxå utredas nu. Mkt bajssnack i vår familj

Evaanki: Tror att man får svar efter c:a 2 veckor. Vi fick operationstid en månad senare. Alla föräldrar är nervösa när deras barn ska sövas. Vore väl konstigt annars! Men det går jättebra. Biopsin är ju dessutom så pyttelitet ingrepp, så då är det bara "lätt" sövda. Det är nog så att alla de barn som är återställda, har föräldrar som väljer att göra annat. Vi som hänger här är de vars barn fortfarande har problem. (Funkar allt har man ju inga frågor att ställa eller problem att dryfta.)
Vi hade vårdbidrag första året. Det var uppskattade pengar, men jag tyckte att ansökan var väldigt bökig och tog lång tid. Så vi valde faktiskt att inte försöka förnya, eftersom allt var så mycket bättre efter första året.
För oss var det tufft första månaden efter operation, med massor av blöjbyten och smörja röd rumpa. Men samtidigt var vi så otroligt lättade över att hans mage fungerade. Efter första månaden blev allt jättemycket enklare. Jag tror att vi var hemma på heltid med sonen (vab) i två månader efter op (från 30 blöjor/dygn, så var vi nog nere i 10/dag).

Hej, nu är jag tillbaka med nytt nick. (tidigare j o à n n a. Hade tappat bort den här tråden. Ni med barn runt 2 år hur går det för er? Alexander har varit förstoppad i snart ett halvår fram och tillbaka, vi har fått ge klyx dagligen ca 1mån. Det har varit jättetufft :( känns Inge bra alls när han blir så ledsen och kränkt :( fy jag känner mig så hemsk! Enligt tar terapeuten var det tydligen vanligt att det blev mer förstoppningar kring 2årsåldern (eller dagisstart:stress) Alex var med om båda delarna samtidigt. När avgör ni ifall det behövs tar sköljning eller inte? Hoppas de är bra med era små!

 Har frågat läkarna lite kring detta - eftersom det finns minst fyra fall i släkten. Tydligen finns det ingen fosterdiagnostik utan man forskar fortfarande på vilka gener som styr, och vilka faktorer som utlöser det. Enl läkaren kan man ha generna men inte utveckla HS samtidigt så kan det lika gärna bli total HS så det är oerhört svårt att veta.

Det läkaren pratade om var att man mot slutet av graviditeten kunde via ultraljud kolla barnets tarmar så att man i alla fall får en förvarning men det var inte alls ett säkert sätt.

Hej på er. Jag föddes med hirschsprung 1991. Har bara en fråga; är det någon som kan dela med sig av hur era barns ärr ser ut? efter operation och efter eventuell stomi. 

min son har inget ärr alls - han är opererad transanalt

Hej överanalysera, min son har en liten 'glad mun " i linje med naveln. Det syns om man tittar efter det men inte annars.

Oj.. härligt att utvecklingen gått framåt!Okej :)

Jag är som sagt opererad 91. Jag har ett enormt akutoperationsärr över hela magen och även en bit ner på mitt könsorgan.. det är ca 21 cm långt och 1 cm brett. Inte vackert. Sen har jag bredvid det ett stort ärr från stomi som jag hade mitt första levnadsår, ca 1,5 cm brett och ca 5 cm långt. 
Dessa fruktansvärda ärr har plågat mig hela livet och gör det än idag. Skönt att era barn slipper det!