Hirschsprung del 13

Hej hej,

Jag är ny i tråden och har ett barn på snart 8 månader som ska utredas för HS. Har precis i dagarna påbörjat projektet att läsa in mig på detta ämne.

Men min första fråga till er andra är om det finns några bra läkare att rekommendera i Lund/Malmö där vi bor?

Tacksam för svar!
/Maria

Ja då har vi legat inne i två omgångar. Vi kom upp till Göteborg den 25 okt och låg inne till den 28 okt. Man gjorde den dagen vi kom upp en buköversikt, hade då låtit vår tjej va utan lavemang och microlax från fredagen. De visade att det stod massa avföring i början av tarmen, hon började matvägra och de satte henne på lavemang * 3, först med spruta sen blev det byte andra dagen till påse och då skicka in ca 300 ml på en gång och sen låta henne sitta på pottan och sen göra om det igen. Det funkade bättre och hon fick mer fart på det hela. På torsdagen röntgades hon om. Då efter 4 dagar med vattenlavemang i påse  3 gånger om dagen samt microlax morgon och kväll, en påse per gång så så röntgenbilden bättre ut men inte 100. Fick dock åka hem i 1,5 vecka för att komma åter den 7 nov för att vi skulle göra en tjocktarmsröntgen den 8 nov. Den visade dock inte på några fel. De vet inte varför hon inte klarar att tömma tarmen och står nu kvar på lavemang * 2 per dag. Väntar på tid till neurologen för att se om de kan bero på någon neurologisk sjukdom. Det som känns mest jobbigt är att inte veta varför och om vi kan se ett slut på lavemangandet. Dock funkar det bättre att ge lavemang nu när vi gör det med påse och kateter.  Dock har vi märkt skillnad på vår tjej sen hon börjat få lavemang varje dag, hon är gladare och mycket nöjdare.

Hej vänner,
Jag har inte hunnit läsa igenom alla inlägg här så jag vet inte riktigt vad ni skrivit men antar att det finns flera olika personer på olika stadier i denna sjukdom.
Själv har jag en dotter som blir fem år i april. Hon var 3 dagar när hon diagnostiserades med Hirschsprungs sjukdom av Einar Ambjörnsson i Lund. 
Vår dotter är ett riktigt yrväder och är en riktigt kämpe. De problem hon har idag är att hon sväller upp i magen med jämna mellanrum och äter Importal varje dag. Hon fiser ganska mycket och har lite sämre immunförsvar än vad andra barn har. Vi är noga med att hon bajsar varje dag.
Förra veckan va första veckan hon börjat vara utan blöja på dagis, så stolt!! Både hon och jag
När man ser henne och personer som inte vet att hon har sjukdomen kan inte se det på henne. Hon är en riktigt go och glad tjej med ett sjuhelsicke humör och en massa "jävlar"-anamma!! Nästan alltid glad och för det mesta precis som vilken annan 4 årig tjej som helst!

Jag är inte så aktiv på denna sidan men försöker titta in lite med jämna mellanrum.

Hej Joanna,
Vi har fått jättebra support av dagis och det har fungerat väldigt bra. Jag bor på en liten ort så jag känner personalen väldigt bra och det är ett ganska litet dagis så det har inte varit några problem. Jag skrev ihop ett informationsblad till fröknarna när min dotter började på dagis där jag förklarade vad sjukdomen vad för något och hur det yttrade sig på just min dotter.
Min dotter är dessutom laktosintolerant så det var ju lite annat att tänka på med.
Min dotter har haft blöja till precis nyligen och det har inte varit några problem men nu har vi försökt vänja av henne. Vissa dagar får vi dock sätta på blöja för att magen knasar men hon har klarat sig förhållandevis bra.
Jag har som sagt informerat mycket och förklarat både för personalen men också en del för de andra föräldrarna med för att det ska bli lite lättare för dom att förstå med.
Som sagt vi har inte haft några problem och jag tror att så länge man har en öppen dialog och ett bra informationsbyte så är det inga problem.

Hoppas det löser sig för er med!!

hej hej

Vår tvåmånadersgrabb fick diagnosen hirschsprung igår så vi har varit inlagda sen igår i gbg men har lite permis över dagen idag...

Tack!

Sonen mår bra, Han har egentligen aldrig mått dåligt. Magen har varit lite stor och han har varit lite knorrig dagen innan han bajsar, vilket han gjort var tredje dag ungefär

Vi påtalade den stora magen vid besöket hos BVCläkaren som skickade oss på provtagning och ultraljud på magen. På ultraljudet såg man absolut ingenting bara en massa gas så allt var vitt... Istället gjorde de en översiktsröntgen och när kirurgerna såg den så bad de om en kontraströntgen av både tjock och tunntarm.

När vi gjort tjocktarmsröntgen ringde de dagen efter och bad oss komma direkt för inläggning (dagen före julafton)

Vi lärde oss snabbt att hjälpa sonen så vi fick både dag och nattpermis redan på julafton (vi var inne julaftonskväll och juldagens morgon)