Mola/Druvbörd

Jag hade en komplett Mola ,fick 1års förbud o idag fick jag ett klar tecken på att få testa igen, gissa om man är glad
 
Kram alla

Lavinia, jag känner med dig.

Tyvärr är min erfarenhet av vården (Stockholmsområdet) inte den bästa heller. Jag befann mig utomlands när jag började blöda i v 12, skrapades v 13 + 1 (början av juli), fick redan efter 1 v veta att det var en komplett mola och hcg mättes. Informationen utomlands var fantastiskt bra trots språkförbistring, väl hemma igen för att påbörja uppföljning har inget fungerat smidigt... olika besked varje gång, första läkaren jag träffade visste inget om mola osv osv. Idag har jag fått veta att min uppföljning kommer att pågå till februari ca men räknar med att det kan ändras, olika läkare varje gång och ingen tycker samma.

Så hur överlever man? Mitt enda råd är att ta det dag för dag eller i vart fall prov för prov, att tänka för långt framåt när allt är oklart fungerar inte. Jag har ställt in mig på att uppföljning kommer ske till nästa sommar, allt annat får bli ett positivt besked. Vissa dagar är skit, andra är bättre och nu efter ett tag blir de bra dagarna fler och fler! Du kan mkt väl vara nere på normalnivåer inom 4 veckor, jag håller tummarna för dig (jag "lyckades" komma ned inom 8 v). För mig har det underlättat att vara öppen med vad som hänt på jobbet, har mötts av stor förståelse både från arbetsgivare och kollegor. Att berätta innebär också att alla får veta att man försökt bli gravid men jag tycker att fördelarna med att andra vet överväger nackdelarna.

Det är inte för sent! Du är ung nog att ta dig igenom detta och sedan påbörja en ny graviditet. Mkt lite talar för att samma sak ska hända igen. Gå in på www.hmole-chorio.org.uk/patients_info.html för bra information.

Stor kram

Hej Lavinia!
Känner med dig, det är SKIT i börjar och varje timma känns som en vecka. Mår du dåligt, be om en sjukskrivning. Jag var hemme några veckor, sen halvtid ett par veckor till. Kunde inte sortera tankarna, allt gick långsamt, och det gick inte att fokusera alls. Det har gått ett halvår för mig nu, och konstigt nog känns det ändå som att det gått ganska fort. Jag hade en komplett mola, låg på 300 000 i hcg. Gick inte ner på 8 veckor, men har lyckats "tjata" mig till att häva förbudet efter 8 månader. Även jag känner mig skit stressad, har försökt bli gravid m min sambo i 21/2 år, misslyckade IVF behandlingar o BLA bla bla.... SKIT. Är nu 36 och det mest stressande är att tiden rinner ut. Vi ska få påbörja en ny IVF behandling nu i höst, men det är ju inget som garanterar att det blir någon bebis för det! Efter 2 års försök blev jag alltså gravid, med en MOLA. Allt brast för mig då, alla behandlingar, alla dåliga besked jag fått under utredningen och allt hopp när jag äntligen blev gravid. Gick in i en kris o orkade inte gå upp ur sängen. Mår bra idag, känner mig inte rädd. Tar hellre en mola till än att inte försöka igen.
Jag har kämpat under den här tiden, ringt olika kvinnokliniker, inte gett mig. Läst massor, och ifrågasatt. Det har hjälpt mig att ta mig igenom det här. Tråden också givetvis, gör att man inte känt sig så ensam.
Många kramar, och lycka till.

Hej!

Risken för att få ytterligare en mola/druvbörd är liten men ändå förhöjd jämfört med om man aldrig haft det. Jag hade en för 6 år sedan, fick två år senare världens finaste lille son men har nu än en gång fått en mola. Läkarna sa att risken är ca 5 ggr så stor om man haft det tidigare men att det ändå är mycket lite . I de flesta fall finns ingen anledning till att oroa sig och skulle olyckan vara framme så klarar man sig genom det också. Även om man inte tror det innan. Vi blir starka när vi måste... ; )

Lycka till!

Hej!

Har är en till som i nyligen fått reda på att jag hade en mola. Har varit helt förstörd men återhämtat mig något. När fick ni tillbaka mensen efter att ni skrapats? Varför måste man vänta 6 månader eller 1 år om hcg-prover visar på 0? Finns det forskning som stödjer att det just precis är 6 månader eller 1 år som grav förbud skall gälla och sånt fall varför? Hoppa någon vet  :)Skönt att höra att det är fler som haft mola.

Välkommen hit Iris!
Det finns få vetenskapliga bevis på hur mola bör följas. Det man har sett i den forskning som gjorts är att risken för återfall är störst under det första 6 månaderna. Alltså att vävnad från molan sprider sig och metastaserar i andra vävnader så som lungorna..
om hcg sjunker snabbt betyder det att vävnaden från molan försvinner snabbt. Men som med alla andra sjukdomar, stroke, cancer i andra organ osv finns en ökad risk för återfall just efteråt. Det är en försiktighetsåtgärd! Men detta varierar mellan landstingen och varje läkare egentligen. Ett halvt år .. eller ett. Förmodligen på grund av att okunskapen är för stor och för lite evidens på vad som kan hända finns!

Om värdet sjunker har jag förstått det som att det är ett halvår som gäller. Att de säger upp till ett år i början är förmodligen för att man inte ska bli så besviken om inte värdet sjunker tillräckligt snabbt.

Själv har jag ännu inte fått tillbaka min mens Men hoppas att den kommer snart ..
hur länge sedan skrapades du Iris ?

Hej Iris!
Forskningen på Mola är tyvärr ganska begränsad, men om du följer tråden bakåt finns det ganska många länkar till olika publiseringar på molor, läkartidningar mm. Anledningen till att man måste vänta med att bli gravid är att HCG värdet är den indikation man har att kroppen blidat canser av mola tumören. Molan i sig är godartad, men det kan trigga ett par olika former av elakartade cellförändringar (cancer). Går värdet upp sätter man in behandling, cellgifter, men gör det inte det utgår man ifrån att kroppen klarat sig. Har man haft den svårare graden, komplett mola, är risken mycket större att molan triggat cancer. Blir man då gravid för snart efter det att värdet går ner kan det stigande HCG värdet (som graviditeten orsakar) i sig gör att man får cancer. Det är ingen som vet att 6 månader eller 1 år är någon "magsik gräns" för att man är frisk eller ej, men det är de rekomendationer man följer. Tråkigt, men så är det.

Ang risken för ytterligare molor är också lite triksigt. De flesta som fått en mola har bara en liten (1%) risk att få den igen. Sen finns det en liten grupp innom "mola gruppen" som har större risk att få återkommande molor. Har man frått 2 molor är risken 20% att man får en tredje. Alltså är de allra flesta av oss i mycket liten risk att få det igen, medans ett fåtal verkar ha detta genetiskt. MEN vi som fått en får givetvis massa kontroller i början av en ny graviditet så man kan upptäcka det med en gång.

Känns mycket olustigt m Epelino, hoppas få höra något snart. Antar att det blev för mycket även för henne till slut, välkomnar henne tillbaka så snart hon orkar.
kramar

i dag ringer läkaren kl 13!
vad ska jag nu fråga om egentligen. Känns som att alla frågor plötsligt blev löjliga!
Kan jag fråga om hur länge man ska behöva vänta på mens innan man får en gyntid? Kan jag fråga om det finns hjälp att få eller är det för tidigt?

Skitnervös att hon inte ska ta mig på allvar .. att hon tycket att jag är supernojig

vad skulle ni ha gjort? Hjääälp!!