Vi med barn UTAN diagnos!

Äntligen sover tösen lite bättre!
I natt har hon bara vaknat 3-4ggr från 05:00 och fram till 08:30 då jag tog upp henne!
Nu knatar hon runt och krockar överallt med gåstolen och storebror tittar på tv och spelar sin el trumma (leksakstrumma) så än så länge är det rätt så lungt!
Hur är det med er andra!
Puffar på att fler kommer att skriva här!    

Måste bara fråga hur man får sina barn att hänga på pappa lika mycket som dom hänger på mamma?
Båda småttingarna hänger och gnäller efter mig, får inte en stunds ro medans dom är vakna!
Pappa får hålla fast dom i hans famn så att dom inte kan komma till mig, inte ens på toa får jag sitta i ro!

Är jag ensam hemma med barnen så är dom oftast jätte gnälliga och griniga och är dom med pappa så är dom jätte snälla...Varför???    

Yuna blir bättre och bättre på att sitta nu och sitter själv upp till 5 minuter nu!
Hon lutar sig efter leksaker åxå!
Och så säger hon aaaööööö väldigt ofta! 

I fredags kröp Rasmus upp för en trappa med två steg helt utan hjälp, det gjorde han i lördags åxå! 

Ibland undrar jag varför jag skriver här för det verkar ju inte vara fler som vill skriva!
Jag kanske bara behöver lite tålamod för jag vet att vi inte är dom enda föräldrarna med barn som har handikapp utan diagnos!
    

Måttlig utvecklingsstörning blev resultatet av Rasmus utredning!

Hej.
Läste bara här för att jag blev nyfiken.

Det där med skakningar låter ju läskigt. Är det kollat så att det inte är epelepsi.

Jag har läst ett antal trådar där du skriver om måttlig utvecklingsstörning. Jag tror att du är långtifrån ensam varken med diagnosen eller med att inte ha något namn på grundorsaken. Trots att man idag via kromosom-test kan få fler och fler diagnoser är ju människokroppen långt ifrån begriplig. Men det låter ju som att dina barn har drabbats av någonting som blir handikapp om man ärver generna från bägge föräldrarna.

Men jag funderade på en sak. Enligt det jag läst ska de som har måttlig utvecklingsstörning kunna kommunicera med bilder och/eller tal. Du nämner att han inte talar. Vilken hjälp har ni fått för att hjälpa honom igång att kommunicera på att annat sätt som teckenspråk eller bildspråk.

Vad äter hand för mat? Du skriver att han tuggar på allt utan mat. Betyder det att han sondas eller ger du honom mat i bitar.
Det är kul att han lärt sig gå så pass sent. Det måste ju vara en morot åt andra med barn med sen motorisk utveckling att man inte ska ge upp för att det kan komma tillslut. Gå och sitta är ju de viktigaste momenten för att kunna klara sig själv.   
   

    
          

sweetmanda: sök på dravets syndrom. Jag har träffat på ett barn med det med sådana anfall som du talade om, det är väldigt ovanligt och svårt att hitta läkare som känner till det. Bara ett tips!

Haloj här var det väldigt tyst!
Nu är Rasmus ledig från dagis fram till fredag och han har varit väldigt rastlös av sig!
Dom senaste 3 veckorna har han varit väldigt gnällig och jag vet inte om det är nån slags trots eller vad det är!
Han är helt enkelt inte nöjd, jobbigt känns det för oss föräldrar då han inte kan förklara varför han är gnällig och grinig!

Annars knallar det på med det vanliga, välling, blöjbyten, matdräll, matning, mera blöjbyten, leka, träna, städa, laga mat, byta kläder mm.
I dag är barnens pappa lite seg då han har genomgått en ljumskbrocks operation tidigt i morse och ligger och vilar med tösen!

Rasmus spelar på sin speldosa och tittar på tv och gnäller hmmmm,,,,jag är också trött efter bara 5 timmars ofta avbruten sömn då tösen sover jätte dåligt!
Ska ta och kika till min gnäll puute nu, ha det bra alla kämpar föräldrar!