Negars son har autism och intellektuell funktionsnedsättning – nekas stöd av kommunen

När Negar Mottaghi födde sitt andra barn, sonen Niro, märkte hon direkt att något inte stämde. Idag är han åtta år och får inte den hjälp han och familjen behöver av kommunen – trots fastställda diagnoser och ett stort behov av stöd. Nu berättar hon för Familjeliv om familjens situation, och om kampen för avlastning i vardagen.

• Läs mer: "Vad är kraniosynostos? Vi reder ut orsaker och symtom"

Negar förstod att något inte stämde - redan på BB

Ett år innan Niro föddes, föddes hans storasyster, Celine. Eftersom mamma Negar så nyligen upplevt bebistiden med dottern, kunde hon redan på BB uppmärksamma märkbara skillnader mellan sina barn som skapade mycket oro hos henne. Men trots att hon uttryckte sina känslor inför flera läkare fick hon inget gehör för sin oro.

Niro lärde sig sitta när han var 13 månader. När han närmade sig sin treårsdag tog han sina första steg. Idag är han 8 år och ickeverbal.

Vad var det som gjorde att Niro utmärkte sig från sin storasyster?

– Niros panna var mycket smalare än andra bebisars men läkarna menade att alla ser olika ut och det inte är något att oroa sig för. Han var också mycket svagare och inte alls "med" på samma sätt som Celine hade varit prick ett år tidigare. Hon sökte exempelvis bröstet direkt och hade en nyfiken blick. Niro gjorde inte så, säger Negar.

• Läs mer: "Natalies son insjuknade i spädbarnsbotulism: "Jag valde vaggsång till hans begravning"

"Jakten för att förstå"

När Niro efter en tid fortsatte vara svag och inte kunde amma på grund av det, rasade han i vikt och de blev inlagda på neonatalavdelningen. Väl där informerade läkarna föräldrarna om att Niro skulle bli starkare om han sondmatades, vilket mamma Negar inte trodde på.

– Jag hade rätt. Han blev inte starkare och läkarna gjorde alla möjliga tester för att förstå varför.

Men Niro nådde till slut en enligt Negar “okej” vikt efter att föräldrarna lärt sig sondmata honom. Familjen skickades hem från neonatalen, men med en miljon frågetecken.

Kraniosynostos – medfödd skallmissbildning

Efter att flera läkare avfärdat föräldrarnas oro lyckades de till slut, när Niro var runt fyra månader, få en remiss till en skallspecialist. Hos skallspecialisten fick föräldrarna reda på att Niro har något som kallas för kraniosynostos – något som skallspecialisten uppmärksammade på en gång. Där och då fick föräldrarna också besked om att deras son skulle behöva operera skallen innan han var sex månader.

Men under operationen visade det sig att han var väldigt muskelsvag – hans kropp orkade inte hantera narkosen.

– Vid den operationen började en helt ny resa. Fram tills dess trodde vi att om man opererar skallen så kommer resten att "lösa" sig. Men det var precis tvärtom, säger Negar.

Hon berättar att själva operationen gick bra, men att konsekvenserna som uppkom till följd av den skapade mycket oro hos henne:

– Därifrån började oron mala kring vad det annars kunde vara, om inte skallen.

"Han kunde varken gå, sitta eller prata"

Ju äldre han blev desto mer ökade hans avvikande utveckling till jämnåriga. Niro blev äldre men utvecklades inte som andra barn i samma ålder.

– Han kunde varken gå, sitta eller prata när andra bebisar började ta de stegen. Det var såklart en stor oro och en sorg, även om vi vid den tiden ännu inte fått någon diagnos.

Hur gick tankarna under bebistiden med Niro?

– Jag googlade. Oj vad jag googlade. Jag var nästan manisk, som att svaret på just Niros försening skulle finnas någonstans på nätet. Jag förstår nu i efterhand att jag försökte hitta ett sammanhang, hitta andra i samma situation. Jag kände mig så otroligt ensam och sorgsen, för ingen annan förstod. Och ovissheten för vad det kunde vara, hur framtiden skulle se ut etcetera, åt upp mig.

"Tog många år innan jag accepterade vår nya livssituation"

Negar beskriver hennes första två år som tvåbarnsmamma som “en mycket mörk period”. Hon undvek öppna förskolor, slutade umgås med vänner som fått barn ungefär samtidig som hon och gick ur alla mammagrupper på Facebook.

Niro lärde sig sitta när han var 13 månader. När han närmade sig sin treårsdag tog han sina första steg. I samma veva önskade föräldrarna att få en autismutredning från habiliteringen, vilka ansåg att det var för tidigt att göra en sådan utredning.

– Jag förstod inte varför. Han var uppenbart mycket senare än sina jämnåriga och jag förstod inte vad man väntade på, säger hon och fortsätter:

– Jag visste inte att man kunde genomgå utredningar privat, eller önska remiss från andra professioner, vilket förlängde vår process väldigt länge. Jag visste dock att det var långa väntetider och fortsatte tjata på habiliteringen.

"Jag var så otroligt arg och ledsen över hur Niro hamnat mellan stolarna"

Tiden gick och när Niro var strax över fem år gammal fick föräldrarna hjälp av deras neurolog, som skickade en remiss till KNUT-teamet – ett team som utreder kognitiva och neuropsykiatriska diagnoser.

När Niro var runt fem och ett halvt år kunde hans diagnoser, autism och intellektuell funktionsnedsättning fastställas. Negar hoppades då på att få hjälp av ett autismcenter, men det visade sig vara för sent – de tog bara emot barn upp till fem års ålder.

Äntligen hade Niro fått sina diagnoser fastställda, något som mamma Negar både hade väntat på och vetat om länge. Negar beskriver fastställandet som en lättnad som gav henne styrka och kämparglöd, men som också var kantad av känslor av sorg:

– Rent logiskt visste jag vad Niros diagnoser innebar, men att få det fastställt tog bort en gnutta hopp, som egentligen inte var verklighetsförankrad. Jag hade hunnit bearbeta många känslor fram tills dagen då diagnoserna fastställdes, men när diagnoserna kom, då var det nya känslor som skulle bearbetas, säger hon och fortsätter:

– Att få diagnoserna fastställda kom även med en styrka för min del, en kämparglöd. En känsla av att jag nu behöver röja vägen för mitt barn som inte har förmågan att klara av svårigheter på egen hand.

"Vi har inte fått någon hjälp alls"

Negar beskriver deras vardag som kämpig. Niro behöver hjälp med allt i sin vardag – allt från påklädning, hygien och sömn. Hon trodde att en fastställd diagnos skulle innebära att de skulle få hjälp, eftersom Niro, på grund av sina diagnoser, omfattas av lagen om stöd och service, LSS. Men så är inte fallet.

– Vi har inte fått någon hjälp alls från kommunen och de insatser vi har sökt har vi fått avslag på. Tyvärr uppmålas LSS som en rättighetslag, men i många kommuner arbetar handläggare som letar efter avslagsgrunder. Det har ju förstås att göra med budget och ekonomi, som i många andra fall av välfärdsområden som inte gör sitt syfte, säger Negar.

Hon tycker att det är viktigt att uppmärksamma andra om att föreställningen om att hjälp är en självklarhet, inte stämmer. Hon beskriver att individer nekas det som de lagligt har rätt till.

Niros framtid – en drivkraft för Negar

På frågan om hur hon gör för att hitta orken i allt hon gör, både för sin egen familj och för andra funkisfamiljer för att uppmärksamma, driva diskussion och skapa rättvisa, svarar hon att hennes drivkraft främst kommer från att försöka ändra på samhällets syn på funktionsnedsatta personer – innan Niro hinner bli vuxen. Innan han behöver möta vägen på egen hand, när hon inte längre finns där. Hon beskriver också att all respons, hejarop och “tack” som hon får på hennes olika plattformar ger henne en daglig boost – en boost som får henne att fortsätta när hon ibland känner att hon inte orkar.

Du kämpar också för att få hjälp av kommunen, men har inte fått det stöd som ni behöver – kan du berätta lite mer om det?

– När Niros diagnoser fastställdes, och vi levde i den optimistiska tron att kommunen bistår med hjälp, ansökte vi om personlig assistans. Vi fick avslag på den ansökan med motiveringen att Niro inte kräver mer än "normalt föräldraansvar". När Niro var fem och ett halvt år var han mycket lugnare och inte lika nyfiken på sin omvärld. Intygen från läkare, psykologer och förskolan intygade hur han var. Vi fortsatte kämpa på egen hand, så gott vi kunde. Vårt förhållande började ta stryk av det påfrestande liv det innebär med två barn, varav ett med omfattande svårigheter och mycket dåliga sovvanor.

Negar berättar att hon och hennes man kom på olika metoder för att hantera livet. De gav varandra sovmorgon på helgerna och de hittade en barnvakt som kunde passa båda barnen, så att föräldrarna kunde komma iväg och äta middag någon gång ibland.

– Jag blev tvungen att gå ner till deltid på arbetet eftersom vi inte kunde få vardagen att fungera annars.

"Ohållbart"

När Niro var nästan åtta år gammal hade han samma omfattande behov som tidigare – och dessutom börjat bli allt mer nyfiken på sin omvärld, vilket enligt Negar inte alltid är så positivt:

– Niro har också blivit mer nyfiken på sin omvärld vilket inte alltid är så bra, eftersom han inte har något konsekvenstänk. Han förstår inte faran i att det kan komma en bil på vägen, eller om det är exempelvis olja i glaset. Han kan dricka det ändå eller traska ut på vägen om man inte håller koll.

Negar berättar också att Niro har väldigt dålig sömn, trots att han får sömnmedicin. Han har också börjat få tendenser av självskadebeteende, som uppkommer av ren frustration från hans sida.

– Jag och min man kände att det började bli ohållbart att aldrig få sova och att Niro är understimulerad på helgerna och därav självskadar. Men också att storasyster aldrig får hitta på saker tillsammans med oss, såsom att åka till stan, gå på restaurang eller åka till simhallen.

Ansökte om korttidsvistelse

Efter noggrant övervägande valde föräldrarna till slut att ansöka om korttidsvistelse för Niro. Negar berättar att tanken var att han skulle vara där två helger i månaden – dels för att få stimulans, miljöombyte och komma ifrån sin mamma och pappa, men också för att storasyster Celine skulle få tillgång till sina föräldrar en stund.

– Så att vi kunde spendera en till två helger i månaden ihop och göra det som familjer gör. Vakna senare än klockan fem, äta frukost ihop, kanske åka till museum eller bara ha en avkopplande helg hemma, säger Negar.

Fick avslag – med intervju och gamla intyg som underlag

Men familjen fick avslag från kommunen. Handläggaren hade fått nys om att Negar varit med i en tidningsintervju några månader tidigare, där hon nämnt att de hade barnvakt ibland, samt att föräldrarna ger varandra sovmorgon.

Med intervjun och gamla intyg som grund, nekades Niro stöd – trots att föräldrarna hade skickat in nya intyg som vittnade om att Niros behov av hjälp och stöd hade ökat sedan det förra intyget skrevs.

– Eftersom jag själv är socionom i grunden, vet jag att utredningen gått till på fel sätt. Man har använt en tidning som källa, trots att journalisten som skrev den intygade att artikeln var en mycket ljus del av en väldigt mörk vardag, och gamla intyg som grund till beslutet.

Till följd av kommunens beslut blev de hänvisade till förvaltningsrätten, som har cirka ett års handläggningstid.

– Och där är vi nu, säger Negar och tillägger:

– Vi fortsätter kämpa med en mycket påfrestande livssituation och väntar på förvaltningsrättens dom. Jag är dessutom sjukskriven på heltid. Om jag kämpade hårt innan, var detta bristande stöd och denna väldigt oempatiska utredning det som fick min sista energi att ta slut.

"En rättighet är en rättighet"

Negar tror att de inte fått något stöd beviljat eftersom handläggaren lagt in sina egna värderingar och åsikter, men också för att det finns en föreställning om att funkisfamiljer ska leva i total misär. Och om man inte visar allt det tuffa man går igenom utåt sett, så ser inte kommunen att det finns något behov av att bistå med hjälp:

– Jag är ganska öppen med vårt liv på sociala medier och där visar jag både fina och svåra delar av vårt liv, säger hon och fortsätter:

– Om du utåt sett är fungerande så ser inte kommunen behov av att bistå med hjälp, vilket såklart är fel. Hur vi lever vårt liv har absolut ingenting med Niros rättigheter att göra. En rättighet är en rättighet, oavsett omständigheterna runtomkring.

Sist men inte minst tror Negar att det handlar om okunskap. Att människor får fel bild av vad det innebär att ha en diagnos av något slag.

– Bara det faktum att man vid en assistansansökan ska förklara i minuter och sekunder hur lång tid olika saker tar, visar på oförståelsen för det som händer runtomkring. Det kanske tar 25 minuter att aktivt mata Niro, men att stå och laga fyra olika rätter, att jaga honom, byta hans kläder efter varje måltid och praktiskt taget storstäda köket efter varje måltid – det räknas inte in. Det är endast de där 25 minuterna som gör det.

För trötta för att ta kampen mot kommunen

Negar beskriver framtiden som väldigt oviss. Hon berättar att hon mår dåligt av tanken att behöva kontakta kommunen med nya ansökningar, och att det inte ska behöva vara så.

– Kommunens syfte ska vara att hjälpa sina invånare, inte skapa en dålig känsla. Då är det något som gått fel när föräldrar, likt mig själv, är oroliga och för trötta för att "ta kampen" mot kommunen.

"Blir nästan komiskt"

Just nu har familjen inte någon större avlastning. Kommunen menar att en avlösare som hjälper till tolv timmar i månaden ska tillgodose familjens behov av vila, men också Niros behov av stimulans. Så en person som ska hjälpa familjen tolv timmar i månaden har beviljats, men ännu inte fastställts – trots att det gått tre månader sen beslutet togs.

– Det blir nästan komiskt när någon annan säger till en vad man behöver, trots att man själv förklarar att det inte är så, säger Negar.

"Ensam om att hantera det liv som komma skall"

Att tänka för långt fram känns för tungt, berättar Negar. Men trots all motgång och oförståelse hon och hennes familj går till mötes, gör hon allt hon kan för att skapa en förändring:

– Niros diagnoser är livslånga, inget som kommer att försvinna. Det är för tungt för mig att tänka långt fram. Mest på grund av att det känns som att man är ensam om att hantera det liv som komma skall. Jag gör allt jag kan från mitt håll. Jag försöker uppmärksamma dessa brister som finns inom välfärden och mitt enda hopp är en förändring.