Vi transplanterade !

Japp, någon måste vara den första! Det sa jag till min kardiolog när jag 4 månader efter transplantationen skulle ställa upp i en gymnastiktävling! Han tyckte inte om det men fick finna sig i det helt enkelt!
Du jag ställde frågan angående Cellcept och graviditet, även det utav ren nyfikenhet och Björ blev väldigt förvånad över det svar du har fått av din läkare, att cellcept hämmar celldelningen och att man därför inte kan bli gravid, det stämmer inte för då skulle den hämma alla celler i kroppen från att delas och vi skulle ju dö!

Nog om det!
Jag har rätt mycket problem med magen pga medicinerna och att inte tala om mensverk som inte är av denna värld! Jag har många gånger fått åka in och få morfin för att lindra värken vid både ägglossning och mens, de hittar inget fel på mig, det har bara blivit så efter transplantationen.
Nu har jag fått Citodon utskrivet och tar jag dem i tid och regelbundet under mens och ägglosning så brukar jag slippa åka in och få morfin....
Jag trode det skulle bli bättre med smärtan efter graviditeterna eftersom barnmorskan ingav mig det hoppet men det grusades när jag fick min första ÄL efter förlossningen

Jag vet inte om något annat förändrats sedan transplantationen, jo de som känt mig i hela mitt liv säger att jag har fått ett hett temperament efter transplantationen och jag har någonstans läst att om man har legat i respirator så kan man drabbas av humörsvängningar...naturligtvis så vet jag absolut inte vad de snackar om och vägrar erkänna detta, mitt humör är alldelles underbart!!! 

Har ni andra märkt några kropsliga eller psykiska förändringar?

Hej allihopa!
Oj det var länge sedan någon skrev i den här tråden...
På tal om benskörhet, jatg har den också, efter varje densiometri på årskontrollerna så blir den värre, den sitter i knäna och i nedre delen av ryggen och nacken så jag har rätt ont ibland... har lätt för att få ryggskott och det förvärades efter graviditeterna också.

Ni som äter Prograf och Advagraf, hur ligger er takrolimuskoncentration?
Min svänger som bara den, i onsdags så satte jag rekord då den var uppe i 56, vilket ju inte är så bra.
Jag är orolig för min lever och mage, har rätt mycket problem med magen, smärtor och sura uppstötningar och halsbrännna.
Äter Nexium men den hjälper inte särskilt mycket
Hur har ni det med magen och så?

Kram/Marija

Hej allihopa!
Idag har varit en riktigt kass dag och jag behöver gnälla av mig och få stöd av folk som förstår hur jobbigt det också kan vara att vara transplanterad ibland...

Idag var jag på provtagning, skulle ta om mitt Takrolimus eftersom det låg på 56! sist!
De har sänkt dosen så idag var koncentrationen "bara" 22!
Jag är innerligt trött på att det svänger så som det gör och idag mådde jag jättedåligt!
Jag har haft diaré i några dagar pga av den höga koncentrationen vilket har lett till att jag blivit rejält uttorkad även om jag har varit noga med att dricka ordentligt och mycket dessa dagarna.
Jag orkade knappt ta mig till sjukhuset för provtagning och på väg hem fick jag stanna bilen och gå ut och andas för att jag mådde så dåligt,kunde knappt andas.

När jag om hem så tog jag min medicin och efter 5 minuter så spydde jag mitt på golvet!
Jag orkar inte längre, jag är trött och andfådd och det känns som att jag har en rejektion på G
Jag pratade med läkarna i Lund och de sa att om jag mådde dligt skulle jag söka akut i Kristianstad.
Jo tack, jag ringde upp min sköterska i Kristianstad och alla kardiologer förutom en var borta idag och han hade inte tid så jag drar mig för att åka till akuten.
AT läkarna vill inte ta i ig med tång, för mitt hjärta kan ju hoppa ut ur bröstkorgen på mig och landa i deras knä...

Jag får avvakta till imorgon och se hur det känns, men om det fortsätter så här så har ag nog inte mcket till val än att söka akut, vänta där i 6 timmar för att sedan ändå bli skickad till Lund och tillbringa Julen på sjukhus

Jag har mått dåligt i lite mer än ett år nu, sedan Matea föddes, den graviditeten tog verkligen på krafterna, det blev så tätt mellan barnen, bara 18 månader och det var inte planerat.
De sa att ur medicinsk synpunkt var det ingen fara med en graviditet till så snabbt eftersom första hade gått så bra, jag behöll ju barnet för jag skulle aldrig självmant välja abort, det strider mot allt jag tror på och jag älskar mina flickor mest av allt i hela världen.

Men nu sitter jag här och mår skitkasst, jag vill bara vara frisk för min familj, orka vara glad och leka med mina barn, finnas för dem, älska dem och ta hand om dem!

Näää, jag ville bara få ur mig detta, förlåt om jag gör er deprimerade med mitt kassa inlägg!

God Jul och kram på er allihopa/Marija

gott nytt år allihopa
     önskar
marija rade andrea & matea

Nja inte så bra... Jag har ont i magen av Advagraf men imorgon ska jag ringa till doktorn och begära att sättas tillabka på Sandimun Neoral.
Annars är det sisådär, vi har alla varit sjuka under Jul och Ny år så vi har tagit det lugnt.
Det visade sig att jag var urväskad (uttorkad) då till Jul men jag blev inte inlagd, jag fixade det själv  med vätskeesättning, juice och en massa dricka så det ordnade sig.

Hur går det för dig?

Inte i denna tråden men välkommen, det är också en sorts transplantation!
Är det du elle en anhörig som har gjort det?
Berätta gärna lite mer.

Kram/Marija

Berätta gärna lite mer om dig själv och vad du har gått igenom om du vill.
Välkommen in i tråden förresten!

Välkommen in i tråden, vi stödje dig gärna vi har gått igenom den långa väntn...
Vilket organ gäller det?

Hej Alla transplanterade och ni på väntelistan! Hur mår ni?
Här är det magsjuka och förkylningar som spökar...

Carola, vad skönt att semestern gick bra, berätta om era påhitt ochom hur ni haft det mer!

Ha det gott allihopa!
Kram från Marija med hjärtat

Hej allihopa.

Det var någon som undrade över min prografkoncentration, jag har svängmycket legat så högt som 24 och så lågt att det inte ens gick att mäta.
Nu har de bytt ut dem mot Sandimun, min gamlatrofasta medicin och det är bättre.
På tal om sol, jag har ätit Cell Cept länge och Sandimun, Kortison men jag har aldrig fått problemmed huden varken vårtor eller tumörer ändå åker vi till Serbien varje år och jag solar,använderhög solskydsfaktor 60 och får fin färg men det kanske beror på att jag inte har svensk hudtyp men ändå är jag kritvit på vintern ochfår fin färg på sommaren.

En uppdatering omhälsan också, magen är bättre sen jag bytte till Sandimun men jag är fortfarande hängig och trött, det är som en ond cirkel,nu har vi alla influensa i familjen också och jag har hostat så mycket att jag har ont i mellangärdet och bröstkorgen....
Hostmedicin mot rethosta hjälper inte så imorgon ska jag till doktorn och få något starkare utskrivet så att hostan uppstår.

Han sa att jag skulle testa kodeintabletter eftersom det är bra hostdämpare, har testat cocilliana och lepheton men inte haft någonverkan..aja, nu känns det som att jag skulle kunna äta skit (ursäkta språket) för att hostan ska upphöra!

Hur mår resten av er? Har ni lyckats undkoma influensan?

Hej,

Jag håller bra koll på min hud, går och kollar hela kroppen på hudkliniken 1 gång omåret i samband med årskontrollerna och än så länge är det bra.
Det är ju inte så att jag ligger och steker mig i solen, jag tycker inte det är skönt men jag älskar och bada och då har jag som sagt SPF 60 på mig och annars så sitter jag i skuggan eller under ett parasoll

Mitt hjärta har inte tagit skada av graviditeterna, jag kiollade med läkarna innan och planerade barn noga, dock så var andra graviditeten oplanerad och jobbig för den kom tätt efter den andra, det är bara 18 månader mellan Andrea och Matea, jag kräkte i 10 månader och det resulterade i en rejektion efter förlossning nummer 2, men själva hjärtat tickar på...

Jag har haft lite problem med trötthet och så nu men det beror på att det inte är så lätt med två små barn som är aktiva och kräver mycket uppmärksamhet.
Som tur är har jag en underbar man som verkligen delar på ansvaret när det gäller både barn, hem och allt annat.

Det här med hur högt eller lågt en koncentration av läkemdel ska ligga tror jag är högst individuellt och beror på vilken dos just den kroppen/personen behöver för att det ska funka och må bra, självklart så finns det än undre och övre gräns men annars tror jag att vi alla har olika koncentrationer som vi behöver ligga på.

Som jag skrev innan så har jag fått Prograf utsatt och mår nu mycket bättre i magen och i övrigt sen jag gick tillbaka till Sandimun

Någon frågade om mina njrprover, dem ser bra ut, tröttheten, har vi kommit fram till beror på stress och jag ska försöka varva ner men det är inte så lätt för mig då jag är van att ha tusen järn i älden och blir rastlös... men, jag ska följa doktorns årder och ta det lugnt.
Till våren åker vi till Serbien, då ska svärmor få passa kidsen och jag ska verkligen vila och njuta av hennes goda mat och omvårdnad!
Jag älskar min svärmor, min mamma dog när jag var 5 år gammal,och svärmor är precis som den mamma jag aldrig haft,önskar bara att alla hade det som jag, jag blir så ledsen när jag läser trådar på FL om hur jobbiga vissa svärmödrar kan vara

Ha det bra allihopa, hoppas ni har en skön helg...
Kram/Marija med hjärtat!

Njure nr 2 skrev 2009-02-03 21:26:40 följande:

Vad är Ursofalk? Vad används det för?

Hej!
Jag har fött två barn med bara 18 mnaders mellanrum!
Första var planerat men inte andra, dock minst lika välkommet!
Första var en vaginal förlossning men eftersom den var mycket jobbig (du kan läsaom den i min blogg under förlossningsbetättelse) så var förlossning nummer 2 ett planerat snitt!

Lycka till med graviditeten, vad roligt!
Kram/Marija

Idag var jag hos läkaren på koll, gjorde ett EKG och ett ultraljud av hjärtat...
Det gick väl sådär, min vilopuls ligger på 110slag/minuten vilket inte alls är bra...

Infektionsproverna var också höga, sänkan låg på ett värde av 32
Så vad ska göras?
Jag har länge klagat på trötthet och andfådhet så nu ska vi ta om proverna om en vecka och antagligen göra en biopsi för att se vad som händer med hjärtat, så att det inte är en rejektion på G!

Detta kommer vara en lååång vecka men jag ska väl se det som positivt att de inte tror att det är något akut...

Jag är så trött på allting nu, har mått dåligt i 18 månader, sedan Matea kom till världen, jag vill inget hellre än att ha ork att leka och ta hand om mina barn! Jag gör ju allt detta ändå, men jag vill kunna göra det utan att behöva vila i 2 timmar efter en pulkafär eller hopp i sängen med flickorna!

Ja, ja, jag kämpar på i vardagen som vanligt i alla fall och ger mig inte för mina flickor ska ha sin mamma kvar, de ska inte ha en repris av mitt liv med en massa styvmödrar som inte bryr sig... usch jag vill inte ens tänka tanken.
Läkarens ord bara ringer i mitt huvud:
-Gör det bästa av tiden du har, vi vet inte hur detta ska sluta Marija, vi kan inte garantera att du kommer att bli bra igen!

Jag vill inte deppa ner er med mitt skit men det känns som att jag kan ta upp det här, ni förstår väl mig?

Just nu är livet rätt så mycket skit!

Trevlig helg!
Hur mår ni andra,berätta gärna lite positiva saker som hänt er i dagarna även om det kan kännas trivialt för er men jag vill glädjas med andra om jag nu inte kan glädjas med mig själv!

Tack för att ni finns!

Marija med hjärtat!

TACK FÖR ATT NI FINNS OCH STÖTTAR!

Skriver lite mer imorgon om det här med retransplantation och utsikterna kring allt!
Trevlig helg och alla hjärtans dag på er!

Marija med hjärtat!

Hej Allihopa!

här kommer lite nyheter om ni är intresserade av en uppdatering.

Idag har jag i stort sätt spenderat hela dagen på sjukhuset i Kristianstad.
jag åkte dit på morgonen för provtagning av infektionsprover och Cyklosprin-B koncentration och sedan gick jag över till gula byggnaden för att träffa psykolog.

Jag har inte haft kontakt med honom sedan 2005 då jag hade en periods svacka...
Nu var det då dags igen efter allt som har hänt med hälsan att ta upp lite terapi, när jag gick därifrån så mådde jag sååå himla dåligt.
På en timme tog vi upp en massa som har hänt de senaste 2 åren sedan jag blev gravid och dålig igen och just nu så känns det som att jag har en stor sten över mig som trycker på och inte låter mig andas!
Jag vet att terapi kommer hjälpa och att jag kommer må skit innan jag mår bättre så jag står ut och ska dit igen den 2/3

Klockan 17 var det då dags att hämta flickorna på dagis ochnär jag kom dit och såg dem leka och vara nöjda så bara sprutade tårarna fram, jag var så ledsen över allt,över situationen jag befinner mig i, över att inte ha ork för mina barn, över att jag kanske inte kommer finnas och se dem växa upp...ja ni vet, jag mådde skit!
Dagispersonalen är insatt i vår situation så de förstod och kramade och pratade, jag känner mig så hemsk över att de fick se det, att de fick se hur dåligt jag mår!

jag vet inte var jag ska börja, hur jag ska finna styrka att kämpa. Det är klart jag hämtar styrka från barnen men just nukänner jag mig så svag, det känns som att det är mitt fel att allt är piss och skit nu!
Jag vet att det inte är mitt fel men ändå... jag klandrar mig själv över situationen!

Min man är underbar och förstående och hjälpsam men detta tär även på vårt förhållande, ni kan ju tänka er, jag är alltid trött, ledsen, grinig över situationen och jag vill ju inte vara sådan egentligen och jag försöker vara glad,positiv och trevlig men rätt vad det är så poppar hornen ut i pannan på mig!

vad ska jag göra, hur ska jag klara detta?

Förlåt att jag tynger er, jag vill så gärna ha något positivt att berätta men just nu ser det svart ut!
jag har till och med funderat på att lämna tråden, för jag vill inte få folk att må dåligt bara för att jag gör det men jag vet väl innerst inne att ni finns här för mig, precis som jag finns här för er både för att dela positivt och negativt med!

Tack för att ni finns!!!!!

Marija med hjärtat....

Tack!
Det är sådana här ord som får mig att kämpa på och leta efter ljuspunkter! Ni är så underbara allihopa!

Jag har försökt förklara för Andrea, som fyller 3 år i mars, att jag är sjuk och inte alltid orkar leka med henne även om jag vill och det verkar som att hon på sitt vis har förstått.
Hon märker när jag är trött och är mån och säger:
-Pappa, mamma måtte vila, mamma tött! Det skär i mitt hjärta när jag hör hennes lilla röst säga de här stora orden.... Det är ju jag som ska ta hand om henne, vagga henne i min famn när hon är trött och ledsen men istället är det hon som kommer fram och stryker mig över håret och säger:
-Mamma jag ääääsar daj! Du ä tött!

Herre Gud, hur ska jag klara detta? Tårarna bara sprutar just nu...

Jag kan inte förklara för Matea, hon är 1 år och hon förstår inte att jag inte alltid orkar bära henne eller busa...hon vill ju bara ha sin mamma!

Jag vill inte att mina barn ska växa upp med sådana här minnen, minnen av en mamma som är trött och sjuk! Jag vill att de ska lära känna sin friska mamma, mamma som alltid har ork!

Det var inte så här jag hade tänkt och planerat att mina barn skulle ha det, nej det var det inte....

Hej mina vänner!
jag vill tacka er för allt stöd jag får, det betyder så oerhört mycket att ventilera med personer som VERKLIGEN förstår hur det känns kring det här med transplantationer.

Ni är helt underbara, hela bunten och jag hämtar massor av kraft från denna tråden!

Snälla, låt inte denna tråden handla om mig och hur dåligt jag mår... alltså, missförstå mig inte, självklart vill jag vädra min skit (för det är skit just nu) här, jag behöver det, jag vill det och det är läkande men jag vill också höra om er!!! Vilka problem och glädjeämnen ni tampas eller njuter av varje dag, jag vill komma med goda råd, tröst och gratulationer till er precis som ni gör för mig!

Alltså, denna tråden är underbar, vi stöttar varandra, vi delar glädje och besvikelse... det är så skönt att ni alla finns och till dig CAROLA ett stort tack för att du startade tråden och har fört den framåt!

Kram/Marija med hjärtat

Hej!
Vad tråkigt med njurarna... på vilket sätt ska dem belasta dem?
Ska du få göra en iohexol clearance eller är det något annat test du ska göra?

Lycka till, hoppas det fixar sig och DU, DINA problem är inte en piss i missisippi, jag finns här och pratar och stöttar mer än gärna! Ibland är det skönt att fokusera på någon annan och släppa sitt eget för en stund!

KRAM/Marija med hjärtat