V.V.S-tråden - Våga Vägra Skov! Tråd nummer 13!

bcsvensk: Tack för att du frågar, det gick bra för Linnea första skoldagen i går och i dag har hon gått igen... Hoppas bara att Asacolen börjar hjälpa snart, för jag tycker att hon bara blir sämre och sämre... och tack för kramen, den behövs som du redan förstod, jag tror att vi föräldrar egentligen mår sämre än Linnea just nu.. renst psykiskt så att säga. Det är det allra värsta som finns, att se sina älskade barn lida och ha ont... Jag har ju frågat mig så många gånger varför det inte kunde ha varit jag istället för hon...

I går insåg nog Linnea också att hon verkligen är sjuk, hon blev riktigt ledsen när hon satt på toa för fjärde gången den kvällen och tårarna trillade ner för hennes kinder... Det verkligen SKÄR i mammahjärtan då... jag vet inte vad jag ska säga eller göra...

Tindra Amanda: Det är förståss Asacol klysma hon får nu, inte suppar...

//Anna, Linneas mamma

Kan man säga hur länge ett skov brukar hålla på? Med medicinering? Fast det är väl svårt att säga förstås, när man kanske inte får rätt medicin på en gång...

Linneas skov började mellan jul och nyår, och hittills har hon bara blivit sämre.. har ju bytt medicin nu. Om man får rätt medicin, hur fort "brukar" det vända?

//Anna

Lilla näktergal: Jo, så jag känner igen mig... min man är precis likadan. Utgångsläget är att jag tar hand om alla barn inkl hus och hem, så fort det är något annat som ska gälla, så ska det diskuteras...

Jag "får" inte heller vara sjuk, utan bör kunna vara uppe med Alvedon mm Nu är det ju inte jag som har en kronisk mag/tarm sjukdom här utan min dotter, så jag är inte sängliggandes så ofta, men det KAN ju hända att jag är sjuk i influensa eller något annat, och då håller världen på att gå under...
Jag säger bara Fy...

//Anna, Linneas mamma

Linneas skov är bättre, men inte bra... hon har tagit Asacol klysma i 7 dagar och ska fortsätta i 3 dagar till. Vad händer om hon inte blir helt bra på de tre dagarna som är kvar? Kan det sista av skovet läka självt då, eller måste det till ytterligare medicin tills hon blir helt blödningsfri??

I går var Linnea så ledsen, hon bröt ihop totalt. Så har hon aldrig reagerat förr... jag tror att hon insåg att det här inte var sista gången som hennes mage skulle krångla... Vad säger man till en 11-åring som plötsligt insett att den sjukdom hon har faktiskt kommer att fortsätta hela livet... Jag blir så ledsen när jag ser henne... Mitt hjärta blöder, min lilla älskade unge, VARFÖR skulle hon få denna sjukdom...

//Anna, Linneas mamma

Ang referensvärden för Calprotecin: Linneas läkare säger att det ska vara under 50, då är man helt frisk. Har man minsta virus i kroppen, ex förkylning så ökar värdet direkt. Första gången Linnea tog Calprotecinprov hade hon ett värde på flera tusen, och var ändå inte sängliggandes! Nästa gång vi tog provet (efter två veckors medicinering) var det på 347, när Linnea var frisk låg värdet på 38.

Så, spridningen på vad värdet kan vara är enormt stort...!

Flera av er har hört av er och frågar hur det går för Linnea och svaret är väl "så där". Fortfarande blod och slem och avföring 3-4 ggr / dag. Hon är lite nere, men går i skolan som vanligt. Vi har 2 ggr kvar med Asacol klysman, men jag tror inte att hon kommer att bli helt frisk på det, och då återstår bara Kortsiontablettkur på 7 veckor med alla dess biverkningar...

Tack för att ni bryr er om, det känns bra...
//Anna, Linneas mamma

Linnea har slutat med sin Asacolklysmakur, men är inte bra...
Efter ett par dagar blev hon lite bättre, med sedan hände inget mer, hon har fortfarande blodiga avföringar, går på toa 3-4 ggr/dag och har magknip... Nu har hon mått dåligt sedan juldagen, nu måste det snart vända.. Hon har ju dessutom skolan att försöka klara av...

Jag pratade just med hennes kontaktsjuksköterska (har inte alla en sådan, som man kan ringa till direkt man vill något??), hon skulle prata med Linneas doktor, som kommer att höra av sig till mig på em.

Nu blir det nog i alla fall Prednisolon, som vi ville undvika så långt det gick... Linneas humör vid Kortisonintag är inte att leka med... Vi föräldrar kan ju gömma oss någonstans och räkna till tio emellanåt, men det är inte så lätt att förklara för småsyskonen varför Linnea är ÄNNU vresigare mot dem...

Doktorn ville inte sätta in Kortison för tillväxten står still de månader man äter Kortison, och Linnea som inte har växt ändå...

//Anna, Linneas mamma

Är 1,5 år mellan skov 1 och skov 2 bra, eller dåligt? Jag vet ju att man ALDRIG kan förutsäga intervallerna mellan skov, men jag funderar ändå...

//Anna, Linneas mamma

Linnea blir bara sämre och sämre...

I natt var hon uppe och gick halva natten och hade ONT i magen...

Vickan: Tack för omtanken... Jag skrev ett långt inlägg i din gästbok i går, men när jag skulle trycka på "skicka", så låste sig hela datorn...

Som sagt, Linnea är riktigt dålig, så här dålig blev hon aldrig i sitt första skov. Hoppas att hennes läkare hör av sig snart och har någon ny behandling åt henne, för så här kan vi inte ha det...

//Anna, Linneas mamma

Jag behöver ett snabbt råd från er som vet/kan! Linnea, som inte mår särskilt bra i sin mage och som blöder rätt mycket vid toalettbesök, vill absolut gå med sin kompis på hopprep i kväll!

Vi hade inte ens tänkt skicka henne till skolan i dag, men hur bra är det att motionera när kroppen är så här? Snälla kan någon komma med några kloka ord? Samtidigt som jag kan känna att det är dumt att låta henne gå ikväll så vill jag inte sätta stopp för det som hon vill göra! Hon är tillräckligt nere och ledsen ändå på allt som sjukdomen ställer till med...

Hur ska jag göra???