V.V.S-tråden - Våga Vägra Skov! Tråd nummer 13!

Ingen som har någon kommentar om Linnea och hennes kortison...
:( VAD som egentligen händer i hennes lilla kropp...

Herregud, hon har nyss fyllt 11 år, HUR ska hennes liv framöver egentligen bli...

Finns det några andra medicin-alternativ till Kortison?? Och jo jag vet att Rebecca blev så bra, men kanske hon som 14-åring hade lite bättre förståelse än Linnea som nyss fyllt 11 år...
Jag har bara någon gång nämnt op och stomi och hon blev alldeles hysterisk, fast det inte ens var aktuellt...

Men liksom, det är ju bara hennes andra skov, och mellan det första och andra så har hon ju mått så bra...

Hur länge "får" man prova med medicin innan man måste operera??

Hittills har hon bara ätit Salazopyrin som underhållsmedicin och nu Prednisolon som kortison. Men det känns som om skovet måste ju först hävas, och då trodde jag att det liksom var kortisonet som gällde.... och så verkar det inte hjälpa då...

Jag vet inte hur inf ser ut denna gång (ingen coloskopi nu). När hon insjuknade var det vänstersidig colit, alltså inte hela tjocktarmen.

Godmorgon alla!

Vet ni hur glad jag är för denna tråd, och alla som bryr sig härinne! Just nu betyder det allt!

Molle72: Jag förstår att Rebecca inte heller kunde förlika sig med stomi i början, 14 år är ju som sagt också en känslig ålder... Det var inte riktigt så jag menade. Linnea förstår nog inte ens vad det skulle innebära, tror jag...

Linneas läkare har redan föreslagit att Linnea ska börja med Azatioprin och hon tog första provet inför denna medicin när vi var inne med henne när hon fick detta skov. Tanken var att hon skulle börja med den nya medicinen ungefär mitt i kortisonkuren, just eftersom det tog ett tag innan den verkade. Sätter mitt hopp till det nu då...

När Linnea insjuknade för 1,5 år sedan erbjöds hon kurator/psykologkontakt, men tackade nej då, vi kanske ska ta upp det igen...

Grådis: Tack för alla länkar och att du tänker på oss. Jag ska sätta mig och läsa vid första bästa tillfälle... Har redan läst en massa, men kan säkert lära mig mycket mer.

Mammasknodd: Förutom Kortison äter Linnea som vanlgit sin underhållsmedicin, Salazopyrin, men som sagt hon kommer nog att börja med Azatioprin, om den medicinen funkar på henne.

Just nu är läget så, att det blod som kom i söndags morse är det sista blod vi har sett. Visst kan det finnas blod, men inget som vi enkelt kunna se i toaletten. Linnea har inte diarré! Men ont i magen till och från. I går var hon dock "bara" på toa 2 gånger. Ingen gång hittills i dag, så vi HOPPAS nu att det kanske ska ge sig i alla fall... Håll alla tummar ni kan...

Blir orolig när det pratas om en ny, annan tråd...

Allt stöd från er härinne när jag frågar och är så orolig för min dotter, har varit värt allt... är nu rädd att all kunskap försvinner och att jag inte längre får tillgång till era snabba och kloka svar längre...

//Anna, Linneas mamma

Jag vet inte heller om jag är ny eller inte, har "hängt" härinne sedan Linneas läkare misstänkte kronisk mag-/tarmsjukdom, dvs sedan maj 2007...

Linnea blöder en massa igen...
Vi hade inte sett något blod sedan i söndags, men i morse var vattnet i toalettstolen helt blodrött igen...
Det konstiga är att hon inte längre har diarré, utan avföringen har normal konsistens. Hon har ätit prednisolon 50 mg i 10 dagar och 40 mg i 6 dagar...

Min ÄLSKADE, STACKARS unge, varför ska du ha det så här? Ska det aldrig ta slut...

Linnea gråter och jag kramar och försöker att trösta, men inuti går jag sönder...

Orkar inte jobba i dag (Linnea gick dock till skolan), jag har pratat med Linneas kontaktsjuksköterska nu på morgonen, och hennes läkare ska ringa mig på em..

Tror ni att hon kanske blir inlagd nu...??

Vickan: Nej, Linnea äter ännu inte Azatioprin, men hennes läkare har pratat om att hon skulle börja med den. Det sa han nu när hon fick sitt andra skov. Vi var då inne och det togs en massa prover, även ett första prov för att se om hon kunde äta Azatioprin.

Har Daniella varit inlagd och fått tarmvila / kortison intrvenöst någon gång? Linnea har ännu aldrig varit inlagd för sin uc, det första skovet hon fick var rätt "snällt", detta andra skov verkar däremot aldrig ge sig...

Lite uppdatering om Linnea: Igår blev en dålig dag för henne, det började ju med blod i toaletten på morgonen, och sedan sprang hon på toa 5 gånger till den dagen. Blod såg hon på morgonen och en gång på förmiddagen. Hittills har hon konstigt nog inte haft diarre, men en gång i går var det "jättelöst", som Linnea sa...

Jag hade ju kontakt med Linneas läkare, som spekulerade om det var ett nytt skov, eller om det gamla inte hade läkt ännu. Hon har ätit kortison i sjutton dagar...

Han satte nu i den nya medicinen, Azatioprin, som hon började med i morse. Så nu äter hon Salazopyrin, Prednisolon och Azatiopri, totalt 11 tabletter varje morgon... Det tar ju tid innan Azatioprinet verkar, så nu gäller det att överbrygga dessa tre månader innan den verkar, ev kommer Linnea att få äta kortison hela denna period...

Men en fråga, Linnea ska äta 1 tbl Azatioprin på morgonen och 1/2 på kvällen, men de är ytte-pytte små, hur kan man dela en sådan?? (ingen skåra i mitten)

En fråga till: tror ni att Linnea sedan (när Azatioprinet börjar verka) ska äta även sina Salazopyrin-tabletter?

//Anna, Linneas mamma

Men det är ju inte klokt! Självklart trodde jag att Azatioprinet gick att dela, när Linneas läkare ordinerat 1/2 tablett varje kväll...! Vart kan jag läsa OM det går? På själva tablettburken eller FASS, eller? Hon skulle börja med en halv tbl på onsdag kväll, så vi har inte börjat dela än..

Salazopyrinet har hon hela tiden delat, eftersom de tabletterna är så stora och svåra att svälja... men de tabletterna har en jättebra djup skåra i mitten, så då borde de väl gå att dela...???

//Anna, Linneas mamma

...och jo vi har bokat in provtagningar varje vecka för Linnea med tanke på Azatioprinet...

Jag ringde nyss Linneas kontaktsjuksköterska (som jag terroriserar mest varje dag...), som lovade att kolla upp det här med delningen och vilken styrka vi hade fått...

Har pratat med Linneas kontaktsjuksköterska som har pratat med Linneas doktor som har pratat med apoteket, jo vi ska dela, Linnea står under upptrappning och måste dela tabletterna... Ska nu ner till apotektet och köpa en tablettdelare...

Jag slänger ur mig en annan fråga: Linnea har nu ont i magen till och från mest varje dag... Brukar ni ha det under hela skovet, eller alltid annars med, eller...?

Linnea har mått bra i 1,5 år mellan skov 1 och skov 2 och hade bara ont i magen någon gång ibland, nästa som vem som helst... men nu hör jag hela tiden "Mamma, jag har ont i magen..."

Nu har jag varit nere på apoteket och försökt att reda ut frågan, dela eller inte dela på Azatioprin-tabletten... Blev jag något klokare?? Nja...

Det står i FASS att den inte bör delas, men att det går om man är försiktig...hmm... Har nu köpt tablettdelare på apoteket och får väl använda handskar. Damen på apoteket tyckte att man kunde försöka "bädda in" tabletten när man svalde den, alltså trycka ned den i en stor sked fil eller kräm. Linneas dos var 25 mg på morgonen och 12,5 mg på kvällen, så det gick inte att ändra till andra tabletter heller..

Linneas kontaktsjuksköterska sa att det handlade om en halv tablett nu vid upptrappningen, men jag undrar hur länge den varar...??

Vi ska till provtagningen och kontaktsjuksköterskan på fredag, så då får jag väl tjata igen...

Nallatalla: Jo, man tycker verkligen att de borde ha koll! Jag tycker att Linneas läkare MÅSTE ha koll, jag litar ju blint på honom (emellanåt i alla fall). Tycker inte att pat ska behöva dubbelkolla allt... Känns ju mycket värre också eftersom det inte ens gäller mig själv, utan mitt barn, jag bestämmer liksom åt henne, och så kanske det blir fel...

Kommer du ihåg hur länge du åt halva tabletten?

Linneas Azatioprin har ingen skåra alls... De är ytte-pytte små, så de ser inte ut att kunna delas alls. Har precis därför just vart på apoteket och inskaffat en tablettdelare...

(Däremot har hennes Salazopyrin en djup bred skåra i mitten och är mycket större...)

Vickan: Linneas Salazopyrintabletter är den runda sorten, med en skåra i mitten. Hon har fått extra Folacin, B-vitamin.

Lukas mamma: Nu kommer jag att kontakta Linneas kontaktsjuksköterks igen (hon bryter snart ihop på mig och alla mina frågor...), om jag inte lyckas har vi i alla fall en inbokad tid på fredag...!

Molle72: Jag märker att du inte litar på sjukvården...;) Nu jobbar jag ju inom den (om än administrativt på dataavdelningen), så har jag kanske mer positiva förutfattade meningar:)

Självklart får jag prata med Linneas läkare när och om jag vill, men genom att ha en kontaktsjuksköterska som har ett specifikt telenr som jag kan nå när som helst under dagtid (vardagar), så får jag alltid snabbt kontakt. Litar till 100% på henne och det fungerar hur bra som helst.

Den läkare som jag nu har pratat med och som har ordinerat Azatioprinet är inte Linneas "riktiga" läkare, utan en ersättare när Linneas läkare nu är bortrest. Hennes riktiga läkare litar jag klart mer på, men jag vet att den här och den andra läkaren har kontakt ibland...

Men som sagt, jag har återigen påpekat detta med delning och refererat till att det går att beställa andra tabletter i Göregorg och de kommer att kolla upp igen och återkomma till mig. Det konstiga är att i Fass står det att den inte bör delas, men om man gör det ska man tvätta händerna efteråt?! Alltså, då kan man dela i nödfall, eller??

Salazopyrin har Linnea själv valt att dela under 1,5 år, då hon tycker att de är för stora för att svälja hela. På vilket sätt blev Rebecca dålig av att dela tabletterna?

//Anna

Mammisopappis: Linnea har ulcerös colit. Fick diagnos för 1,5 år sedan. Hon har nu ätit Salazopyrin som underhållsmedicin i 1,5 år. För henne har det fungerat bra. När hon nu fick sitt andra skov och återigen fick Kortison, så ville hennes läkare sätta in ett annan läkemedel, allt med tanke på att hon förhoppningsvis ska slippa flera kortisonkurer i framtiden...

Hon har nu börjat med Azatioprin, men vad jag förstår tar det 1-3 månader innnan den ger effekt...

//Anna, Linneas mamma

Molle72: Ok... Linnea äter ju 2 tabl Salazopyrin morgon + kväll... Hon har själv valt (utan att jag har funderat på det)att dela på dem, för att hon tycker att de är för stora att svälja hela... Det finns ju en skåra i mitten, som gjord för att dela, så jag har nog bara antagit att det är ok...

Ska fråga om Linnea inte kan tänka sig att prova att svälja dem hela istället, för säkerhets fall...

//Anna