Jag vet inte om hon har tappat någon vikt ännu, vet bara att jag tycker det kommer så mycket blod...
Hon ringde nyss, mår bättre än i morse sa hon, men hade ändå lite ont i magen...
Jag förstår ju att hon måste få göra roliga saker, samtidigt är jag så rädd att det ska göra att hon blir ännu sämre än vad hon redan är...
//Anna
Tack Fru U, vad skulle man göra utan er...:)
Jag ska höra med Linneas pappa också, han är om möjligt ändå mer orolig än vad jag är (men så är jag mer påläst om sjukdomen än vad han är...), han tror att hon kommer att falla ihop i en hög snart...
Lite uppdatering: Det blev hopprepskväll och det gick bra!
Linnea äter sedan i går 50 mg Prednisolon, så nu vore det attans om inte hennes skov ska vända...
Linnea var inne för att ta lite prover i går igen (tuff tjej när det gäller att bli stucken och tur är väl det...). Då pratade hennes läkare om att han ville sätte in ytterligare en underhållsmedicin förutom Salazopyrin som hon redan äter. Jag kommer inte ihåg vad medicinen hette, men den var tydligen vanlig... När man börjar med denna medicin måste man ta prover varje vecka, för att se att inte immunförsvaret sänktes?! Vad kan det vara för konstig medicin?? F ö hade denna medicin inga nackdelar alls, bara fördelar???
Någon som vet?
//Anna, Linneas mamma
Det var inte imurel det vet jag, kanske Azatioprin då... Är den medicinen verkliget så där superbra som hennes läkare vill påskina?! Jag tycker inte om att hon ska äta en massa mediciner... och vad innebär det att immunförsvaret kan bli påverkat? Ska hon få alla andra åkommer också??? (Förutom problemen med magen....)
Nu har jag läst på om biverkningar av Azatioprin, och har en stor klump i magen... Är det här verkligen något en 11-årig tjej ska utsättas för?!!
Hur länge ska man äta den här medicinen, alltid?
Anledningen till att denna nu skulle sättas in var att Linnea i framtiden skulle slippa fler skov (?)(var inte det också anledningen till att hon åt Salazopyrin i 1,5 år???) och så även förhoppningsvis slippa äta fler kortisnonkurer under sin uppväxt. Hon står ju still i växten och vad jag förstod så hämmar kortison tillväxten ännu mer...
Jag bryter ihop på detta virrvarr av mediciner snart...
Men alltså, i Linneas fall har aldrig stomi varit något alternativ ännu... Hon har haft 1 skov för 1,5 år sedan och då var tjocktarmen inflammerad på två små ställen. Nu har hon sitt andra skov efter 1,5 år och däremellan har hon mått bra.
Börjar man med maximala mediciner och stomiprat efter två medelsvåra skov?? På en 11-åring...
Till er som har undrat: Jo, vi troooor att det äntligen har vänt för Linnea... Hon har ätit Kortison i 5 dagar nu och blödningarna är klart mindre... hon går väl fortfarande på toa cirka 3-4 ggr/dag, men som sagt mindre blödningar och toabesöken tar kortare tid...
Hon har blivit rödflammig i ansiktet (antar att det är av Kortisonet), men bättre det än likblek med blått under ögonen (som hon såg ut förut...). Hon har fortfarande lite ont i magen, men även det är bättre. Nu är det bara att stå ut 7 veckor till med Kortisonkuren...
//Anna, Linneas mamma
Swala: Min dotter Linnea på 11 år har uc. Hon insjuknade i maj 2007, då hon fick sin dianos. Hon har sedan ätit underhållsmedicinen Salazopyrin och varit skovfri i 1,5 år, så nu i jul fick hon då sitt andra skov...
Jag tycker att hon var sämre detta andra skov än när hon blev sjuk i sitt första skov för 1,5 år sedan. Detta skov var också svårare att häva. Först provade hon olika sorts klysma som inte gjorde någon skillnad, först nu efter 6 dagar med 50 mg kortison så har det äntligen vänt...
Jag har också letat siffror, hur ofta kommer skoven, hur länge varar de osv. Men eftersom det är så olika så finns det inga bra svar...
Det enda som jag har hittat i sifferväg var följande:
Av 100 personer som insjuknar i uc får 50 personer ett nytt skov inom 1 år. Efter ytterligare ett år har 25 personer till fått ett nytt skov. Efter 3 år har cirka 10 till fått ett nytt skov. De är då alltså endast 15 personer som har klarat sig skovfria i mer än tre år...
Jag har dock ingen aning om detta stämmer, med det är det enda jag hittat i sifferväg...
//Anna, Linneas mamma
Är det någon som vet varför Linnea fortfarande springer på toa 3-4 gånger per dag, trots att hon äter mängder med kortison (50 mg) per dag?
Det verkar ju som om skovet har vänt, hon har inte ont i magen längre, vi kan inte se något blod i toaletten med blotta ögat, hon går inte längre upp på toaletter på natten, avföringen ser ut som den ska i konsistens, men ändå går hon på toa klart oftare än vad som kan anses som "normalt".
Jag har en känsla av att förra gången som hon åt kortison så blev magen bra och hon gick på toa endast 1 gång/dag redan efter en vecka...
Varför är det så här???
//Anna, Linneas mamma
Vad är det som HÄNDER, hjälp...
Linnea har stått på 50 mg Kortison i 10 dagar och allt blod och slem har försvunnit, men nu när hon har gått ner till 40 mg Kortison, så bara efter 2 dagar med den dosen så kom det blod igen... Hon klagar på ont i magen och i går gick hon på toa 5 ggr... Alltså 40 mg Kortison är ju massor, reagerar kroppen direkt med att börja blöda igen för att hon har sänkt dosen...???
Linnea är så ledsen och jag ännu mer ledsen, jag orkar snart inte det här längre... ska hon aldrig bli bra från detta skov... och vi som kom in i tid och påbörjade beh så snabbt...
Jag ska ringa hennes läkare, men avvaktar till i morgon, än har vi bara sett blod vid ett toabesök i går... men vad händer liksom när inte 40 mg kortison fungerar... finns ju liksom ingenting kvar då...
//Anna, som snart bryter ihop på detta...
*snyft*