• Happuy

    Matvägran på "riktigt" del 8

    Det här är stället för oss föräldrar vars barn matvägrar på riktigt. Här äts det inga köttbullar med potatis utan för att få i barnet någon mat överhuvudtaget sker det antingen via sond i näsan, peg eller knapp på magen. Några barn klarar än så länge att dricka sondnäringen själva via munnen.
    Vi för alla här inne en hård kamp mot sjukvården och några av oss har kommit längre medans några precis har börjat sin kamp för sitt barn.
    Något som inte diskuteras här är ifall barnet matvägrar någon dag eller så utan våra barn matvägrar dygnet runt året om och lever tack vare hjälp av sondnäringar som sondas in på olika sätt.
  • Svar på tråden Matvägran på "riktigt" del 8
  • Happuy

    På Söndag bär det iväg upp till Uppsala och Folke Bernadotte regionhabilitering.

    Kom nyss hem från barnakuten där chloe fått inhalera samt fått betaped. Hade mellan 39-40 graders feber inatt, och max 100 ml sondmat har hon fått behålla..ingen magsjuka utan helt enkelt chloes egna lilla sjuka..

    Nu hoppas vi att hon frisknar till men ställa in gör vi absolut inte..kan faktigst vara bra att dom även får se chloe när hon är dålig.

  • Happuy

    Hej på er!

    Jag befinner mig just nu på folke bernadotte Regionhabilitering och det är det bästa som hänt mig och chloe.

    Jag uppdaterar min blogg varje dag och är någon intresserad är det bara att läsa.

  • Happuy

    Det är otroligt hur många olika riktlinjer det flödar runt om i sverige när det gäller matvägrande barn.

    Jag är så lycklig som fått komma till Folke Bernadotte Regionhabilitering och lära mig jobba efter deras metoder. Det funkar sååå bra även om det tar länge innan jag behärskar metoden utan problem.

    Jag råder era alla att beställa boken: Varsågod av Ingalill Ek och kan beställas på folke bernadotte regionhabilerings hemsida. Den kostar 149:- men är värld varje krona.

  • Happuy

    Septemberknodd: Något jag nyss fått lära mig på folke bernadotte i uppsala är att många läkare tror att inte barnet kan svälja.

    Fråga dig själv om din dotter sväljer sitt saliv?

    Gör hon det kan hon oxå svälja små mängder vatten. Vatten är det mest naturliga för dessa barn och väldigt likt sin egna saliv. Det gäller att få din dotters rädsla under kontroll något som ni kommer jobba på i Göteborg. Lycka till!

  • Happuy

    Hej på er! Har haft stora datorproblem den senaste månaden och idag fick vi äntligen tillbaka våran hårdisk och glädjen var stor efter att ha suttit framför den gamla datorn med klumpig skärm. Dessvärre funkade den inte alls som jag ville så nu måste den tillbaka på lagning igen

    Har inte haft någon koll alls på vad som hänt här i tråden sedan dess och ser att några "nya" tillkommigt dessvärre till denna tråd.

    Resan till Uppsala och Folke Bernadotte Regionhabilitering har räddat våran vardag dramatiskt och framtiden ser inte längre lika mörk ut. Chloe lider av något som kallas sensorisk Överkänslighet och har det på hela kroppen. Det sätter sig även på synen, hörslen och annat.

    Chloe har även fått en assistent på dagis och hon sondmatas nu i knappen 2 gånger per dag och har matträning samt lek och matträningen även på dagis.

    Just nu ligger chloe dessvärre sjuk så den här veckan blir det inget dagis men att bara ha fått lämna henne på dagis igen efter nästan 4 månader hemma var en glädjens dag för oss alla.

    Allt finns att läsa om i bloggen som jag vet några av er här inne följde med spänning när vi var i uppsala. Nu har jag inte skrivit på ett tag men ska ta tag i det imorgon.

  • Happuy

    TRoll: Vad underbart för er att få komma till detta ställe. Du hittar allt om Folke Bernadotte och hur vi hade det under våra 2 veckor när du läser min blogg ( En mammas kamp för sitt matvägrande barn ) och sedan tar dig fram till datumen
    1 februari - 15 februari.

    Om du fortfarande inte hittar får du säga till.

  • Happuy

    Piiip: Det är både sorg och gläjde jag känner att även ni fått gå så länge ovetandes varför A beter sig som han gör. Om han nu lider av Sensorisk överkänslighet eller taktil överkänslighet får ni troligen svar på inom kort för det finns många tydliga tecken när man vet vad man ska söka efter när det gäller dessa 2 överkänligheter.

    Det är synd att det bara är ett fåtal logopeder i sverige som behärskar detta och tänk om fler vore som Ingalill

    Lycka till!!

  • Happuy

    Kommer med ett litet tips nu när det är så mycket kräkningar bland barnen.  För er vars barn har sond kan man ta 1 - 2 tsk barnmat 4 månader och sonda in tillsammans med sondnäringen. Det samma gäller för barnen som har peg/knapp. Det som är viktigt är att det måste vara 4 månaders barnmat för annars blir det stop i slangarna.

    Detta gör att maten inte kommer upp lika lätt om barnet mår illa. Man kan alltid ha lite barnmat i sondnäringen för att underlätta.

  • Happuy

    Jag har helt tiden blivit upplyst var dom lagt den här tråden via meddelande. Men nu ligger den helt rätt tycker iaf jag. Det är ju barn med speciella behov som hör till den här gruppen även om det kanske var lättare att hitta den innan.

    Dags att göra en ny tråd igen..hojtar till när den är färdig..

Svar på tråden Matvägran på "riktigt" del 8