ryggmärgsbråck/mmc del 4

I dag var A på sin simträning. Hon simmar med bara armarna och det går undan. Jag har provat och jag klarade tre arm tag innan jag sjunk.

johlinn: Det låter underbart!

Morrisey: Hoppas det snart går över och att inte alla i familjen får det

nu har jag efter mycket om och men lagt till bilder på robins toalett. Den ena är vid rik. Den andra är vid sköljning. Jätte bra med ett bord framför. Han sitter där ca 30 min, så det är bra att kunna ha leksaker på :o) Bilderna finns under starka bilder.

Rafiki: stackars lilla tös! Har haft tillräckligt tycker jag! F har ju inte nån shunt, men under första året mätt vi huvudomfång varje dag, och vi blev tillsagda att vara vaksamma på vissa saker, bl. a illamående o kräkningar, kanske det har o göra med detta ändå? Men som sagt jag vet ju väldigt lite om detta..

imorgon ska vi gipsa om F, och jag är SÅ nyfiken på hur det ser ut! Samtidigt ska vi avgjuta till nya skenor, det blir en lång dag, men kanske får hon ett härligt bad på ortopeden, så vi får tvätta tårna innan det gipsas igen, alltid något ;)
Tårta har jag minnsan fått idag, på kalas hos moster, men behöver verkligen gå ner i vikt jag me!

Dreamrose: Exakt en sån toa som Linnéa har, men den var så dyr så hon fick ingen till dagis så vi vet inte hur det kommer att bli eftersom att Linnéa blir mer och mer delaktig och säger till när hon vill bajsa och då får hon halvligga ner på den som är på dagis. Det tar ju ganska lång tid för L när hon ska bajsa så då får hon halvligga i 5 min..

Imorgon ska hon sövas igen. Vi ska då av+omgipsa, ta stygn och göra avgjutningar för fothylsor.
Hatar att söva henne. Då vi inte trodde att det skulle bli en sån stor procedur så tyckte L:s pappa och jag att det var ok att han reste med jobbet denna vecka så det blir jag,L och hennes morfar.

Har börjat kolla lite på utlandsresor har någon av er andra rest lite längre med era barn och vet hur man gör under flygtid tex det är ju inte så att det är jättemycket utrymme på en flygtoa,
vore bra om någon kan dela med sig av tankar och erfarenheter.

Robin fick en sådan toalett till förskolan. De betalade! Inga problem alls. nu behöver han inte bordet där än, vet ju inte hur det blir där sedan.

Vi har flygit till spanien med Robin. Vi rikade honom innan och när vi steg av. Vi böt blöja på honom under tiden. Fanns skötbord på den lilla toaletten. Funkade bra. Vet bara inte hur man ska göra när de blir äldre.

rafiiki - jobbigt att hon fortfarande är dålig

sunshine - hoppas det ser bra ut vid avgipsningen!

Christina - lycka till med sövningen, förstår att det känns jobbigt! Hatar sövningar... Det känns så onaturligt!

Vi tänker oss o flyga i höst. Men det blir nog ungefär samma procedur som för Dreamrose, rik innan flygning och sen efter!

Christina77: Hoppas att sövningen går bra imorgon. Ska tänka på er.
Det är lika jobbigt för varje sövning tycker jag!
Lycka till

sunshine9: Vad jag förstått så brukar det inte bara vara kräkningar och illamående vid shunt problem utan det brukar leda till sänkt medvetande och hon är hyfsat pigg emellanåt. Därför blir jag så tveksam på vad det är med henne...
Har ju aldrig haft shuntproblem men man vet aldrig.
Hoppas d går bra för er med imorgon och att hon får ett skönt bad!
Tänker på er m och lycka till

I är bättre ibland men gnällig och hon äter inte så bra. Sitter ofta och tuggar och man kan tro hon ska kräkas men gör d inte.
Hon har iallafall bajsat idag så förstoppning är d inte.
Hon kanske bara är klen för att detta tagit så mkt p henne.
Ska till neuro på torsdag men man blir tokig......

Det blev inte som vi tänkt oss idag. Visade sig att de bokat en tid 2 v för tidigt åt oss, o nu skulle hon tydligen vara gipsad 8 v plus 2 tills hon får nya fothylsor.. Men bra ändå att de ger det lite extra tid att läkas , innan man gipsar om..det blev inget bad, men de gjorde öppningen lite vidare vid tårna, så nu får jag in tops iaf!
Rafiki; skönt att du får träffa neurologen!
Christina: Hoppas att allt går bra!
Ang resande, så åkte vi i somras till Spanien. Vio bokade sätn m extra beutrymme, längst fram, ifall vi skulle bli tvugna o rika på planet, men de har ett litet skötbord på toan, så det gick bra där, men hon var ju bara 1 1/2 år då.

Jag blir inte klok!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
I haft ett ganska bra dag, inga kräkningar men inte ätit så jätte bra men hyfsat pigg på fm.
Sjukgymnasten var här förrut för vi var tvungna att justera I´s ståstöd.
Vad händer, jo 1 min i ståstöd och hon börjar kräkas......
vad är d för fel??????????????
Nu är hon slö och vill mest ligga....
Ringde neuro men vår läkare hade gått hem och jouren ville inte ta tag i d.
Ringde barnkliniken men de skulle prata med jouren och ringa tillbaxs................
Shunt stopp???
Uttorkad????????
Kissar sparsamt m kan jag tillägga, usch!!!!!!!!!!!!

Rafiiki - usch vad jobbigt! Hoppas ni får klarhet i vad som är fel!

E. hade bara gått upp 80 gram på tre veckor. Iofs väntat med magsjuka och ny matregim, men ändå surt...