• Jontesfru

    Epilepsitråden 8

    Hemma igen en runda efter vc o apoteket för Axels höga feber o ldsenhet var dubbelsidig öroninflammation. alltså den 3:e öroninflammationen i år!!!

    Men nu åker vi iväg trots allt. det kvittar ju var vi är.

    OCH när posten kom fick vi papper från FK och DET VAR BESLUTET om PA så nu har vi det svart på vitt att Axel har rätt till ass. JIPPI!!!


    Mamma till Anton 12år och Axel 2 år
  • Jontesfru

    Schnappi
    Då väger Mino snart vad Axel väger.

    Smuliz
    Det är jättejobbigt när de inte äter. Jag vet hur det är. Nu har vi knapp o oj nu går han upp o ligger mitt på kurvan för första gången någonsin.


    Mamma till Anton 12år och Axel 2 år
  • Jontesfru
    Smuliz skrev 2009-07-23 19:14:46 följande:
    Triplet lady skrev 2009-07-23 12:26:07 följande: Fast nu är det ju så, att läkarna ÄR väldigt bekymrade över hennes dåliga aptit och idag fick vi bekräftat, inte mycket, men ändå. Hon har gått ner 60 gram sedan den 10 juni Så nu ska vi se, om det ev. blir knapp för henne.
    jag vet inte vad jag ska säga förstår din oro. o en knapp op är ju inte roligt, MEN jag tror att beslutet att tacka ja till knapp är det bästa vi gjort. och utan den så... ja han får ju inte svälja något alls så hur skulle det gå??? Vet ju att du berättat att det är svårt att få i medicinerna och med knapp så är det ju enkelt bara spruta in i magen.
    o det är ju inget som måste vara för evigt heller. Börjar gullet äta bättre så är det ju bara en backup. o man kan ju op. bort också.
    Mamma till Anton 12år och Axel 2 år
  • Jontesfru

    myran
    Tänker så på er!


    Mamma till Anton 12år och Axel 2 år
  • Jontesfru
    LittleFish skrev 2009-07-23 20:52:17 följande:
    Läser va ni andra skriver...Men det är mycke här nu igen..anfallen blir mer och annerlunda..Funderar på om man ska höjja dosen igen?? hm läkarn vill de men jag e skepisk som vanligt..Vet inte hur jag ska förklara min dotters anfall nu..Förs faller hon med huvet på sne sen blir hon som gele och faller ihop på golvet krampar och blir stel...Va e de för anfall?? Har era barn med så?? Är de läge och höjja dosen kanske?? Hennes dagar består av att sova och sitta i sin stol hon har knappt ingen kraft i benen längre..hellt surt är de..blir ledsen och se de tomma sorgsna ögonen..finns inget liv i dom..bara tom blick..shit asså
    ingen aning vad det är för anfall, men jag hade nog kontaktat er läkare för bedömning. Så ska hon ju inte ha det!
    Mamma till Anton 12år och Axel 2 år
  • Jontesfru
    Per se skrev 2009-07-24 09:36:00 följande:
    AnnsSC: blev det någon semester?
    jodå i ett regnigt o blåsigt Falsterbo.. med en Axel som inte fick bada pga öroninflammation o vi andra ville inte pga vädret. en rastlös Axel som inte kunde röra sig o en 12 årig son som tycker han är herr allsmäktig själv o aldrig har fel o som tycker det är rent ut sagt fördjävligt att Axel blivit beviljad ass. för jag måste vara på jobbet för han anser att jag måste komma hemifrån... men annars var det bra! Vi tittade runt i Skanör o Falsterbo o tog en biltur längs sydkusten o lite så.  Skönt dock att vara hemma igen. Det är en rutinberoende kille vi har unge herr Axel. o här hemma har vi ju allt i närheten o så.
    Mamma till Anton 12år och Axel 2 år
  • Jontesfru
    Per se skrev 2009-07-24 12:04:54 följande:
    AnnaSC: Är inte alldeles förvånad tyvärr att er semester inte blev särskilt avkopplande :-/, så är det nog ofta - känner igen det själv. Vi får väl vara glada vi som kan/när vi kan ge oss iväg hemifrån i alla fall. Men "semester" är väl kanske lite fel ord... För vem kan man i så fall undra! Jag är ganska mycket för dagsutflykter i nuläget (det brukar inte vara några större problem för vår dotter, lite beroende på miljön - jag hade inte åkt till Tivoli, men gärna till tex Wanås, för lugnare omgivning passar oftast henne bäst), eller möjligen några dagar inte långt hemifrån... Det är ett jätteprojekt bara att packa allt dottern behöver/kan behöva om man ska vara borta över natten. Är lite jobbigt att det är så svårt att planera i förväg också då vi inte vet om hon ska må bra nog för att orka med, många gånger har vi fått ställa in saker till syskonens förtret (har börjat låta bli säga något, för att de inte ska bli besvikna, så att det eventuellt blir en glad överraskning istället :D). Nu har vi fått assistans beviljat sen någon månad tillbaka (och har anlitat en anhörig), och det underlättar naturligtvis enormt mycket, innan blev det knappt några utflykter alls. Vi hade till och med storstilade planer på att åka utomlands med assistent i höst, men iaf jag har börjat vackla väsentligt på sistone. Det finns ju så mycket kul att åka till som kan göras över en dag, och det är ju så mycket bekvämare för alla att sova och vila ut hemma mellan varven.
    Håller med! så gör vi också nu tyckte bara det kunde varit skönt o bada???? Axel brukar gilla det, nu blev det som det blev men det var bra det också. Fick bara klaga lite...

    Vi blev ju beviljade ass i måndags. Jonas o jag kommer ta timmarna o sen llängre fram får vi se.
    Mamma till Anton 12år och Axel 2 år
  • Jontesfru

    Schnappi
    Södersjukhuset är jättebra! buss 4 går dit! o det är ju gångväg från Skanstulls tunnelbanestation.


    Mamma till Anton 12år och Axel 2 år
  • Jontesfru
    LittleFish skrev 2009-07-27 12:13:29 följande:
    Opps vart visst två inlägg sorry...
    men då missar vi dig kanske inte {#lang_emotions_wink}.

    Tråkigt att det är så jobbigt nu efter höjning. Det påminner om Axel när vi höjjer hans doser. men efter en vecka brukar det vara som vanligt igen (men färre anfall).
    Mamma till Anton 12år och Axel 2 år
  • Jontesfru

    Myran myran så tufft ni har det! Tänker så mycket på er.


    Mamma till Anton 12år och Axel 2 år
Svar på tråden Epilepsitråden 8