Epilepsitråden 8

Hej!Jag brukar följa den här tråden och har en liten pojke som är ett halvår. Han har en svår hjärnmissbildning som heter Lissencefali (slät hjärna) och svårbehandlad epilepsi, så ni får gärna lägga till mig här.Vi har hunnit med några mediciner (fenobarbital, topimax, sabrilex). Med hjälp av synacthensprutor fick vi nyligen bort hans infantila spasmer.

Hej här är jag igen. Vi är inlagda för andra gången nu i Eskilstuna för Elvis konstigheter kom tillbaka. Läkarnas starkaste misstanke nu är att han har reflux och får ont/får upp mat till strupen och slutar andas och därefter krampar. Dom har inte släppt epilepsispåret och jag har väl kanske vant mig med tanken på att det kan vara det. Men igår ville dom sätta in medicin och det sa vi ifrån. Det finns fortfarande massa andra saker det kan vara. Men jag har några frågor. När Elvis får ett anfall (eller vad det nu är) så kan man oftast märka det en bra stund innan. Han blir besvärad och tyngre och tyngre i andningen. Om man är snabb där kan man avleda honom så att han inte får ett anfall över huvud taget. Igår fick vi dessutom veta att han har RS (han är 8 månader) så då fick dom ju lite andra vårddirektiv och gav syrgas när han fick jobbigt, och det gjorde att det inte kom något mer. Frågan är: Kan man avleda ett EP anfall om man ser det i tid? Ser ni innan på era små att det är ett anfall på G?Han får i princip alltid dessa anfall 10-15 minuter efter mat och bara dagtid mellan ca 11-17. Lite bakgrund: Han fick första attacken 31 maj, uppehåll 1 juni, sen 2 per dag 2-3 juni och ett 4 juni. Sedan ingenting i 7 dagar. Sen 2-3 varje dag fram till i tisdags. Inget igår och så ett idag. Han är inte prematur, mitt nick är för att mellansonen heter Neo Hoppas att någon orkar informera mig lite trots att vi bara är under utredning. Det är 1000 frågor som ploppar i huvudet, men läkarna verkar tänka lite enkelspårigt ibland. Tack på förhand!/Lotta

Mopsan, hur goa är inte ni då?? Ringa hem för att höra om jag (!) skrivit något. Gulliga gulliga ni.. Du skall veta att jag räknar dagar för Lusk här hemma tillsammans med er. Kanske har ni hittat någoot som funkar nu...vågar man vara optimist?? Vi skall som sagt trappa ut sabrilexen nu och hon kommer få Betapred (kortison) under ett par dagar för att täcka upp lite. Sedan är tanken att vi skall försöka oss på en favorit i repris...Absenor. Som vi inte är helt säkra på om den funkade eller ej. Kan vara värt ett försök till. Och om det går åt helvete så är just nu Topimax plan B. Hennes eeg säger som sagt att Hypsarytmin fortfarande är borta, men eegt är för övrigt dåligt och har varit så länge. Så nu är vi står vi på akuteeg en ggr per vecka för en tid framöver. Vet inte hur lång tid det kommer ta i morgon bitti att tillreda Myrans morgonbuffe... Fenemal, Nitrazepam, Sabrilex, Betapred, Zantac för magen, samt hennes specialmat då. Herregud, jag vet att vi är många som har det så här, men man känner sig som en lab-råtta.....Fenemal är ju tabletter som skall lösas i vatten (så även Betapred), Nitrazepam är kapslar som är omöjliga att öppna, Sabrilex skall blandas med exakt 5 ml vatten per påse och sedan skall hon såklart inte ha allt det, Zantac är flytande i flaska....galet galet.

Fast jag har faktiskt läst (kommer inte ihåg var..skall fundera och leta) att det faktiskt finns fall där personen som har EP kan "skjuta upp anfallet". Medvetet eller omedvetet vet jag inte. Tror det var ett exempel om någon som körde moppe eller likn som aldrig fick ett anfall så utan ofta när h*n kom hem. Sköt upp anfallet så att säga. Men du kanske menar att påverka det när det brutit ut?? Vi upplever att vi kan störa Myrans frånvaroanfall titt som tätt. Sedan känns det ofta som om vi lyckas skjuta upp Myrans större anfall om vi fångar upp perioden innan, då vi tydligt ser att det är på g. Känns som om anfallet kommer mkt snabbare om vi låter henne vara.

Sicken jäkla dag detta är alltså!Åkte iväg med Izzie imorse ju till Andys. Men på bussen in ringer mamma, dagis har ringt för Mino är magsjuk (säger de i a f).Så min mamma åker och hämtar honom och vi får åka till Andys (tack för det mamma). MEN när mamma hämtata honom och haft honom ett tag och han fortfarande inte kräkt något och är hur pigg som helst så börjar vi undra vad fasen dagis ringer för!!Så jäkla irriterande!!Han hade kräkt en gång enligt dem, men när jag kommer hem så har han samma kläder på sig som när jag lämnade honom, även hans haklapp är samma och inget luktar ens kräk!Tycker det är väldigt lustigt av dagis att ringa så här och hålla på... Han är ju INTE sjuk ungen!!Usch vad jag hatar när de gör så här.. 3:e gången de ringer och säger han är magsjuk på 1½ månad!!Undrar lite över att någon skrev om konstiga skrikanfall på nätterna.Mino har ju det att han kan skrika i flera timmar (1-3 timmar) och är spänd och okontaktbar. Ska man räkna det som anfall? Detta har han ju hållt på med länge nu...Till er nya: VÄLKOMNA till oss! :)Lägger till er i presen i den nya tråden sen. Enklast så.

Men är det så eller är det bara en myt?? Det är väl just det med vandringsägner att man ju inte minns källan riktigt

Tack! Jo, min lille har hunnit med en hel del.Jag hade heller aldrig hört talas om slät hjärna... Lissencefali är en väldigt ovanlig diagnos. Liss betyder slät och encefali betyder hjärna.Vi fick chockbeskedet när han var en månad, efter ett EEG som visade på mycket epileptisk aktivitet. Sen gjordes en CT som visade att hjärnan inte hade veckat sig överhuvudtaget, som den ju ska göra. Det kallas "migrationsstörning" och beror på en skada i en gen, som gör att nervtrådarna i hjärnan kör helt och hållet vilse. Det gör att han förutom en grav utvecklingsstörning också har svårbehandlad epilepsi.

Ni med barn som har sk. skrikanfall. Hur är de? Hur vet ni att det är ett anfall och inte något annat?Mino har ju såna perioder på nätterna och han skriker i upp till 3 timmar och man får ingen kontakt med honom och det går inte att lugna honom och han spänner sig och slappnar av, spänner sig och slappnar av...Något ni känner igen? Ger ni Stesolid vid såna här tillfällen?

haha semster härifrån!! det går då inte!!jag var borta en dag och fick ju abstinens!Mopsan:Hur går det för Lusken idag? Tänker så mycket på er och hoppas er midsommar blir bra!Ja det gäller förståss er alla!Glad midsommar önksar Mino med familj! :)